Nach langer Zeit ohne Präsenztreffen (zuletzt im Oktober 2020) waren wir sehr froh, dass ein persönliches Regionaltreffen heute wieder stattfinden konnte.

Wir begrüßten 23 Teilnehmer im Hotel Krupunder Park sowie Frau Birgit Holwe als Referentin. Kirsten Kuhk erwähnte in der Begrüßung auch besonders, dass zwei Personen als Gäste sowie ein neues Mitglied erstmalig dabei seien.

Auf einem Infotisch hatten wir Unterlagen zum Mitnehmen ausgelegt, wie unseren Ratgeber, Flyer, Werbegeschenke und die Einladung und Programm zum Jahrestreffen in Braunlage am 30.6.2023.

Thomas Velten führte dann auf das Thema des heutigen Vortrags hin und berichtete von seiner eigenen Blasenproblematik. Er habe in persönlicher Erfahrung der Therapie durch Beratung und Einführung in die Selbstkatheterisierung durch die Expertin Frau Holwe einen  großen Gewinn erfahren.

Das Thema des Fachvortrags lautete:

Informationen über intermittierenden Selbstkatheterismus (= ISK) bei Blasen-problemen. Als ehemalige Krankenschwester, die auch im Bereich Neurologie tätig war, macht Frau Holwe jetzt für Frauen und Männer die Beratung und Anleitung in entspanntem Umfeld (zu Hause) – was enorm wichtig in der Lernphase ist. Sie möchte den Patienten die Angst nehmen. Im Gegensatz zum Dauerkatheter mit Beutel oder zum Bauch-Katheter, geht es bei dem ISK um eine diskrete, schnelle Aktion, die der Anwender beim Toilettengang selber durchführt und den die Umwelt nicht wahrnimmt.

Im Verlauf des weiteren Vortrags gab Frau Holwe eine kurze, übersichtliche Basis-Information über die Funktion der Blase, unterlegt durch Folien mit anschaulichen Bildern und erläuterndem Text.

Für uns HSP-ler war und ist wichtig zu wissen, dass die Disfunktion unserer Nerven nicht nur auf die Muskultur z.B. der Beine Auswirkungen hat (Spastik), sondern auch auf die Blasennerven einwirkt, die dann eben nicht „rund“ arbeiten. Zu starke oder zu schwache Spannung der Blasen-Muskulatur führt zu häufigem Harndrang oder zu nur teilweiser Entleerung (Restharn) der Blase.

Ebenso kommt durch die HSP der äußere Schließmuskel der Blase oft in Disfunktion, d.h. er öffnet nicht im Gleichklang mit der Blasenkontraktion oder er schließt ggf. zu stark oder zu schwach.

Diese Disfunktionen kann man mit verschiedenen Medikamenten beeinflussen, die jedoch nicht isoliert auf Blase und Schließmuskel wirken, sondern auch auf den ganzen Körper, besonders auch Magen- und Darmbereich. Eine lähmende Wirkung wird als negativ empfunden.

Beruhigende Therapie durch Botox-Spritzen in die Blasenwand wirkt dagegen lokal, die Wirkung hält beim ersten Mal etwa 3-6 Monate, bei Wiederholung eher kürzer an und muss permanent wieder aufgefrischt werden.

Gefährlich ist in jedem Falle ein Rückstau von Urin, wenn er nicht abfließen kann:
Reflux des Urins von der Blase durch die Harnröhren zurück bis in die Nieren ist dramatisch gefährlich und muss verhindert werden.

Die Selbstkatheterisierung soll den Reflux vehindern.

Wege zum ISK: Theoretisches und praktisches Training mit einer Therapeutin. Dazu Materialauswahl – es gibt verschiedene Hersteller. Frau Holwe macht bei Patienten die Einführung und im Durchschnitt 2-3 Nachbesuche, bis die Anwendung gut klappt.

Sie zeigte Produkte für Frau sowie für Mann und gab diese zur Begutachtung an die Teilnehmer.

Wir dankten der Referentin sehr für ihren informativen und praxis-orientierten Vortrag.

Nach dem Mittagessen und Gesprächen und Gedankenaustausch in kleineren Grüppchen eröffnetete Frauke Krienke den zweiten Teil unserer Veranstaltung:

Frauke berichtete, dass die Stellvertretende Vorsitzende Corinna Flick kürzlich von ihrem Amt zurückgetreten sei. Frauke war bereit einzuspringen und wurde vom Vorstand ernannt zur Kommissarischen Stellvertretenden Vorsitzenden bis zur kommenden Wahl am 1.7.2023 auf der Mitgliederversammlung. Dort werden auch die zwei anderen Vorstandsposten neu gewählt.

Ein neuer Schatzmeister wird noch gesucht sowie zwei Kassenprüfer und ein Protokollant, der jeweils Protokoll schreiben soll auf der jährlichen Mitglieder-versammlung, dem Aktiventreffen sowie 2-3 Vorstandssitzungen pro Jahr.

Es wurde der dringende Appell in die Runde gegeben zu überlegen, wer bereit wäre ein Amt zu übernehmen. Oder bitte Vorschläge zu machen, welche Person der Verein ansprechen könnte für eines der Ämter.

Danach eröffnete Frauke unsere Gesprächsrunde, in der jeder der Reihe nach zu Wort kam und über seinen Verlauf der HSP, seine guten oder schlechten Erfahrungen sprechen konnte, Tipps geben oder Fragen stellen konnte.

Folgende Themen wurden von den Teilnehmern angesprochen:

• Ein gebrauchtes MOTOMED-Gerät wird kostenlos angeboten (bei Abholung in Heide)
• Erfahrungen nach der Ulzibat-OP (Myofasziotomie), kleine Fortschritte, vor der OP muss Einschätzung durch die operierende Ärztin aus München erfolgen, ob der Interessent für die OP in Frage kommt. Hinweis auf Bericht auf unserem Regionaltreffen im November 2019.
• „Diagnose HSP“ wurde bei einigen Teilnehmern an der Uni Kiel/Humangenetik, der MH-Hannover, der Uniklinik Lübeck (ZSE) gestellt.

• Nächtliche Krämpfe in den Beinen: dagegen hilft evtl. trinken von saurem Gurkenwasser.
• Selbstkatheterisierung wird von mehreren Teilnehmern mit gutem Erfolg praktiziert.
• Positive Wirkung wird genannt durch Hobbies wie Singen in der Gruppe, Boule spielen, Tischtennis, Chi-Gong, Golf spielen, Bogenschießen, Musik machen, Theaterbesuche.
• Positive Wirkung durch Radon-Stollen (Luft radonhaltig-warm-feucht) in Bad Gastein (Reha).
• Hinweis auf den 5. Mai „Europäischer Protesttag zur Gleichstellung von Menschen mit Behinderung“ – Verein Lebenshilfe Ostholstein e.V. in Bad Schwartau,
• Bei Restless Legs wird häufig Medikament Restex genommen. Es hilft aber ggf. auch ein Pflaster Neupro oder das Medikament Pramitexol.
• Für die meisten gilt und hilft: BEWEGUNG – BEWEGUNG – BEWEGUNG !

Für kommende Treffen wurden als mögliche Themen genannt:

• Reha-Antrag
• Wohnformen mit HSP im Alter
• Vorstellung von SOVD oder VDK
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Wir verabschiedeten uns voneinander mit der Hoffnung, dass wir in diesem Herbst ein weiteres Regionaltreffen durchführen können.

Hamburg, 26.4.2023  Kirsten Kuhk