HSP Selbsthilfegruppe Deutschland e.V.

03. Oktober 2026 Einladung zum bundesweiten HSP-Seminar

Jens Gericke — Mon, 10 Aug 2026 14:58:37 +0000

HSP-Selbsthilfegruppe Deutschland e.V. – Bundesweites HSP-Seminar 2026

Programm 03.10. – 04.10.2026
Samstag, 03.10.2026
Ab 8:00 Gemeinsames Frühstücksbuffet im Restaurant
9:50 Kinderbetreuung – bei Bedarf –
im Foyer
10:00-11:30 Prof. Dr. med. Stephan Klebe, Recklinghausen – Informationen zum Symposium der TWS 2026
Raum Westfalen
11:45-13:00 Prof. Dr. med. Urs Schneider, Stuttgart – Lebensqualität durch selbstbestimmte Kontinenz
Raum Westfalen
13:00-14:00 Gemeinsames Mittagessen
Restaurant
Ab 14:00 Kinder-HSP-Gruppentreffen im Austausch mit Fr. Dr. Bilge Albayrak und Christina Lampert wie auch mit Susanne Wahlig
Raum vor Gunne
14:00-15:15 Dr. med. Benedict Brücher, Münster – Therapievorschläge Blasenentleerungsstörungen
Raum Westfalen
15:30-16:30 Dr. med. Tim Rattay, Kiel – Neues aus der Forschung zur HSP
Raum Westfalen
16:45-17:00 Fototermin
17:00-17:30 Dr. Henry und Susanne Wahlig, Bochum – Neuigkeiten der TWS zu HSP-Forschungsprojekten
Raum Westfalen
17:30-18:30 Dr. med. Bilge Albayrak, Essen – HSP-Erkrankung von Kindern
Raum Westfalen
Danach erfolgt das gemeinsame Abendessen 19:00 im Restaurant mit sicherlich interessantem Austausch unter den Seminar-Teilnehmern.

Sonntag,04.10.2026
Ab 7:00 Gemeinsames Frühstücksbuffet im Restaurant
9:00 Mitgliederversammlung des Vereins mit Wahlen des Vorstandes
Raum Westfalen

Bitte kommt frühzeitig!!
Abreise nach eigenem Ermessen
Die Zimmer bitte rechtzeitig und ordnungsgemäß räumen.
Die Koffer können an der Rezeption abgestellt werden.
Änderungen vorbehalten!

Wer nicht im Hotel Vivendi übernachten möchte, hier einige Hotelvorschläge.

19. September 2026 Einladung zum Herbsttreffen der HSP-Regionalgruppe Mitte

Jens Gericke — Sat, 08 Aug 2026 09:41:28 +0000

Liebe HSPler, Angehörige und Interessierte,

die Regionalgruppe Mitte möchte zum Herbsttreffen 2026 einladen und den Baumkronenpfad Hainich besuchen. Wir treffen uns dazu am 19. September, um 10 Uhr am Baumkronenpfad Hainich.

Adresse: Thiemsburg1, 99947 Unstrut-Hainich-Schönstedt
Weitere Informationen findet ihr unter: http://baumkronen-pfad.de/

Nicht barrierefrei Hotelzimmer (Treppen) können bei Bedarf im Gasthaus Thiemsburg gebucht werden.
Das komplette Gelände ist barrierefrei, es gibt vier Behindertenparkplätze und Behindertentoiletten.

Nach dem Rundgang auf dem Baumkronenpfad besuchen wir die „Erlebniswelt“ mit der Wurzelhöhle und der Pflanzenwelt. Dafür haben wir ca. 2 bis 2,5 Stunden eingeplant. Im Anschluss treffen wir uns um 13 Uhr im Gasthaus Thiemsburg zum Essen, Austausch und gemütlichem Beisammensein. Das Gasthaus liegt etwa 300 Meter außerhalb des Baumkronenpfades. Dort befinden sich auch der Parkplatz und die Toiletten. Der Eintritt für den Baumkronenpfad (Gruppe ermäßigt) beträgt 11 Euro. Für Begleitpersonen (Merkzeichen „B“ im SBA) ist der Eintritt frei. Es fallen Parkgebühren von 4 Euro pro Pkw (Tageskarte) an. Für das Essen haben wir eine „Busfahrerkarte“, siehe Anhang. Jedes Essen kostet 19,90 Euro und jedes Kaffeegedeck 14,90 Euro.

Den Eintrittspreis und das Essen müssen wir im Voraus von euch einfordern und als Gruppe bezahlen, deshalb überweist bitte 45,80 Euro pro Teilnehmer (19,90 Euro fürs Essen und 14,90 Euro fürs Kaffeegedeck) auf unser unten angegebenes Konto. Bis spätestens 8. September 2026 sollte der Betrag auf dem unten angegebenem Konto sein und euer Essenswunsch uns per Mail erreicht haben. Hier die Speisekarte.

Vergesst euren Schwerbehinderten Ausweis nicht, die mit dem MZ „B“ benötigen wir für die Kasse.

Kontodaten:
Ralf Riemeyer
IBAN: DE21 8107 0024 0243 6749 67
BIC: DEUTDEDBMAG
Zahlungsgrund: HSP-Treffen 19. September, Teilnehmerzahl

Um uns die Arbeit zu erleichtern, teilt uns eure Teilnahme oder auch Absage zeitnah mit.
Wir freuen uns auf euch und wünschen eine stressfreie Anreise!

Liebe Grüße
Kathrin Hoppe, Katja Pomsel, Harald Hanka und Ralf Riemeyer

30. August 2026 Einladung zum Treffen der Regionalgruppe Berlin, Brandenburg

Jens Gericke — Fri, 07 Aug 2026 07:33:49 +0000

Liebe Mitglieder und Freunde der HSP-Selbsthilfegruppe!

Wie geht es weiter? Um diese Frage geht es beim nächsten Treffen der Regionalgruppe Berlin, Brandenburg. Da Barbara Seitz und Susanne Eberhard nicht mehr als Regionalgruppenleiterinnen zur Verfügung stehen, müssen diese Positionen neu besetzt werden.

Die Mitglieder der Regionalgruppe Berlin, Brandenburg treffen sich dazu am Sonntag, 30. August, im Restaurant Ännchen von Tharau, Rolandufer 6, 10179 Berlin. Die Versammlung beginnt um 13:00 Uhr. Daran teilnehmen wird auch Uwe Daniek. Er ist stellvertretender Vorsitzender der HSP-Selbsthilfegruppe. Falls sich niemand während des Treffens bereit erklärt, die Führung zu übernehmen, wird sich die Regionalgruppe auflösen müssen.

Zur besseren Planung wird um Anmeldung bis zum Sonntag, 23. August gebeten. Diese ist möglich beim Beiratsmitglied Volker Wörrlein per E-Mail an volker.woerrlein@hsp-selbsthilfegruppe.de.

Bericht vom 38. Offenbacher Selbsthilfetag 2026

Jens Gericke — Thu, 06 Aug 2026 08:43:58 +0000

Liebe HSPler und Interessierte!

Wir berichten über unsere Teilnahme am 38. Offenbacher Selbsthilfetag 2026. Dieser fand am Samstag, 15. August, von 10 bis 15 Uhr statt.

Bei hochsommerlichen Temperaturen hatten wir unseren Stand an gleicher Stelle wie im vergangenen Jahr aufgebaut. Tische und Bänke stellten uns die Organisatoren zur Verfügung. Dank eines Pavillons von Diego gab es nicht nur für uns, sondern auch für die Interessierten ein wenig Schatten. Ohne diesen Unterstand wären wir wohl dahingeschmolzen.

Den Stand schön mit Werbemitteln bestückt, erweckten wir in der Offenbacher Innenstadt viel Aufmerksamkeit. Dazu trug auch ein Glücksrad bei, an dem oft gedreht, gewonnen und ordentlich abgeräumt wurde. Neben diesen Glückspilzen gab es auch einige Passanten, die sich für unsere Erkrankung interessierten und sich erklären ließen, was die Hereditäre Spastische Spinalparalyse – kurz HSP – kennzeichnet.

Der Höhepunkt des Tages war für uns ein Mann, der berichtete, dass ein Familienmitglied auch an HSP erkrankt sei. Er hat die Chance genutzt und sich erkundigt, wo man sich als Betroffener oder Betroffene Unterstützung und Hilfe holen kann. Möglicherweise gibt es in Kürze eine Mitgliedsanfrage für unsere Selbsthilfegruppe in Bayern.

Herr Marx von der Arbeitsgemeinschaft der Selbsthilfegruppen gab uns schließlich den Hinweis, dass im kommenden Jahr im Mai ein Treffen stattfinden soll, welches das Thema Inklusion behandeln wird. Inklusion ist auch für uns ein wichtiges Thema. Wenn es passt, sind wir wieder mit dabei.

Bericht vom Treffen der Regionalgruppe BW-Pfalz-Saar Juli 2026

Jens Gericke — Sat, 04 Jul 2026 13:59:53 +0000

Monika Möller eröffnete die interessierte Runde von etwa 30 Teilnehmern um 11:30 Uhr und stellte die einzelnen geplanten Programmpunkte für das Regionaltreffen vor.

Monica Eisenbraun informierte uns über das bevorstehende Jahrestreffen in Paderborn. Für dieses Jahr wurden auch Kinder mit HSP ins Programm aufgenommen, dafür sind bislang 9 Kinder angemeldet. Der Vorstand freut sich über weitere Anmeldungen für Paderborn.
Zum Thema Örtlichkeit für ein Regionalgruppentreffen erklärte Monika Möller, dass diese nur an Orten stattfinden können, für die unsere Fördergelder eingesetzt werden müssen. Daher können unsere Treffen beispielsweise nicht in Stuttgart stattfinden.

Gerald Mall berichtete über die Mollii Suit-Studie in Konstanz. Bei dieser werden nur zwei Mes-sungen durchgeführt, eine Placebo-Messung und eine mit Elektro-Stimulation. Da es mehr bedarf, als zwei Messungen, um zu beurteilen, ob der Mollii Suit eine Verbesserung bringt, wollte Gerald diesen gerne 4 Wochen testen. Allerdings beträgt die Leihgebühr bei Otto Bock für 4 Wochen 2000€, diese sollen jedoch bei Kauf nach der Testung nicht angerechnet wer-den. Daher befragte er die Anwesenden, welche schon den Mollii Suit getestet haben, nach ihren Erfahrungen. Die Rückmeldungen zeigten, wie unterschiedlich die Reaktionen auf die Wirkung der Stimulation sind. Beim Großteil zeigten sich jedoch leider keine positiven Verän-derungen.

12:30 Uhr Mittagessen

13:30 Uhr begann Frau Sandra Herrmann mit ihrem Vortrag über “Zurück in die Ruhe – wie unser Atem unseren Körper beeinflussen und unterstützen kann”.

Wir erfuhren, wie wichtig die Atmung für die Abläufe im Körper ist und so vieles beeinflusst, wie die Körperwahrnehmung, die Einstellung zu Herausforderungen und natürlich für unsere Seele.
Wir konnten mit Frau Herrmann gemeinsam Atemübungen durchführen und erleben, was eine bewusste Atmung in uns auslösen kann. 

Unser Regionaltreffen klang gemütlich mit Kaffee und Kuchen aus. 

Protokoll: Michaela Kunz 06.08.2026 

Bericht vom Treffen der Regionalgruppe Mitte vom Mai 2026

Uwe Daniek — Tue, 28 Apr 2026 10:45:12 +0000

Unser halbjährliches HSP-Treffen der Region Mitte fand Ende Mai in Leipzig im ASB Bildungszentrum Leipzig mit 27 Teilnehmern statt. Davon waren 19 HSP-Betroffene, zwei waren Referenten.

Unser erster Ansprechpartner Ralf Riemeyer begrüßte alle Teilnehmer. Die neuen Teilnehmer stellten sich mit ihren Erfahrungen und Eindrücken zu dieser Krankheit kurz vor.

Im Anschluss gab es Wahlen zu neuen Ansprechpartnern und zum Beirat. Unser erster Ansprechpartner Ralf Riemeyer gibt sein Amt ab, um etwas kürzer zu treten. Die Nachfolge tritt Kathrin Hoppe an. Weiter kommt Katja Pomsel mit an Bord. Somit ist es ein Vierer-Gespann (Kathrin Hoppe, Harald Hanka, Katja Pomsel, und Ralf Riemeyer), das die Region Mitteldeutschland vertritt.

Harald Hanka wurde von den 19 anwesenden Vereinsmitgliedern mit 18 Ja-Stimmen und einer Enthaltung gewählt. Für unsere Regionalgruppe Mitte ist Harald der alte und neue Beirat im Verein. Anschließend informierte uns Harald über das geplante Jahrestreffen des Vereins in Paderborn am 3. und 4. Oktober 2026.

Nach dem Mittagessen war ein Rollstuhltraining unter Anleitung von Frau Hübner von der Rehability GmbH Dresden angesagt. Dort erhielten alle Teilnehmer praktische Hinweise zur Auswahl eines geeigneten Rollstuhls, zur sicheren Fahrtechnik und zum Einsatz von Gewichts- und Rumpfverlagerung. Besonders betont wurde die Bedeutung regelmäßigen Übens und der sichere Umgang mit anspruchsvollen Situationen. Außerdem wurde auf die Möglichkeit eines Rollstuhltrainings in öffentlichen Verkehrsmitteln in Dresden hingewiesen.

Bei Kaffee und Kuchen wurde sich nochmal lebhaft über die Medikation bei HSP, Rehaeinrichtungen, rechtliche Handhabe zum Umbau eines Autos ausgetauscht. Und natürlich gab es ein herzliches Dankeschön an die Organisatoren für diesen gelungenen Tag.

Autorin: Kathrin Hoppe

Bericht vom Treffen der Regionalgruppe BW-Pfalz-Saar vom März 2026

Uwe Daniek — Tue, 14 Apr 2026 08:24:32 +0000

HSP-Regionalgruppe BW-Pfalz-Saar am 28.03.2026 in Ettlingen

HSP-Selbsthilfegruppe trifft sich in Ettlingen – Fachvortrag und intensiver Austausch

Rund 50 Mitglieder der HSP-Selbsthilfegruppe sowie deren Angehörige kamen am Samstag, den 28.03.2026, zu einem gemeinsamen Treffen in Ettlingen zusammen. Die Veranstaltung begann gegen 11:00 Uhr und klang am Nachmittag bei Kaffee und Kuchen gegen 16:00 Uhr aus.

Die Vereins-Vorsitzende, Monica Eisenbraun, sowie die Regionalgruppenleiterin Baden-Württemberg/Pfalz/Saar, Monika Möller, eröffneten gemeinsam die Veranstaltung und begrüßten die Anwesenden. Im Anschluss gaben sie einen Überblick über den Tagesablauf und aktuelle Themen innerhalb der Selbsthilfegruppe.

Im Mittelpunkt standen zu Beginn der Veranstaltung Rückblicke und organisatorische Informationen zum Verein. Monica Eisenbraun berichtete über das letzte Treffen im November 2025, bei dem unter anderem eine Studie in Zusammenarbeit mit der Tom Wahlig Stiftung (TWS) vorgestellt wurde. Für die geplante Studie, die im Frühjahr starten soll, werden etwa 25 Teilnehmende gesucht. Darüber hinaus informierte sie über ein kürzlich stattgefundenes Online-Aktiventreffen, bei dem Themen wie Datenschutz, die Nutzung von Microsoft Teams sowie die Pressearbeit des Vereins diskutiert wurden.

Auch das Jahrestreffen in Paderborn sowie das TWS Symposium vom 12.-13.03.2026 in Recklinghausen wurden thematisiert. Diese Veranstaltung bot einen intensiven Austausch über die Forschung, neuen Perspektiven und spannenden Vorträgen rund um die Hereditäre Spastische Spinalparalyse.

Ein weiterer Bestandteil unseres Regionaltreffens war die offene Fragerunde. Hier berichtete beispielsweise eine Teilnehmerin von ihren positiven Erfahrungen nach einer Myofasziotomie-Operation in der Schönklinik München, die bei ihr zu einer erfreulichen Verbesserung ihrer Lebensqualität geführt habe. Zudem tauschten sich die Teilnehmer intensiv über Rehabilitationsmaßnahmen aus. Dabei wurde deutlich, dass viele Einrichtungen leider noch immer wenig Erfahrung mit dem Krankheitsbild HSP haben. Verschiedene Kliniken wurden diskutiert und sowohl positive als auch kritische Erfahrungen geteilt.

Ein weiterer Diskussionspunkt war die Nachsorge nach Rehabilitationsaufenthalten, beispielsweise durch Programme wie IRENA (intensivierte Rehabilitationsnachsorge) oder RV Fit (kostenfreies Trainingsprogramm der DRV), die eine kontinuierliche ambulante Betreuung ermöglichen.

Der Vorschlag zu einem künftigen Austausch mit einer HSP-Selbsthilfegruppe aus dem Elsass wurde begrüßt, insbesondere auch im Hinblick auf den Einsatz von Exoskeletten („Hypershell“).

Das Highlight unserer Veranstaltung war der Fachvortrag von Herrn Prof. Dr. med. Urs Schneider vom Fraunhofer-Institut in Stuttgart, der gemeinsam mit seiner Kollegin, Frau Carolin Schulz, referierte. Sie stellten die Arbeit des Instituts vor und gaben Einblicke in aktuelle Forschungsprojekte im Bereich Medizintechnik. Besonderes Interesse galt einer Studie zum intermittierenden Selbst- und Fremdkatheterismus bei Frauen mit Querschnittslähmung sowie innovativen Hilfsmitteln im Bereich des Blasen- und Darmmanagements. Die anschließende Fragerunde zeigte das große Interesse der Teilnehmenden an den vorgestellten Themen und deren praktischer Relevanz.

Neben den fachlichen Inhalten bot das Treffen auch Raum für persönliche Begegnungen: Ein Mitglied aus dem schönen Südhessen wurde begrüßt und vorgestellt, zudem wurde gemeinsam ein Geburtstagsständchen für die Geburtstagskinder des Monats gesungen. Die Veranstaltung endete in geselliger Runde mit Kaffee und Kuchen, bei der sich die Teilnehmenden weiter austauschen und vernetzen konnten.

Insgesamt ein schöner und informativer Tag!

Ein besonderer Dank geht an Herrn Prof. Dr. Urs Schneider und Frau Carolin Schulz für ihren interessanten Fachvortrag.

Protokollführerin: Solveigh Möller, 08.04.2026

Bericht zum Treffen der NRW-Regionalgruppe Bielefeld/Münster vom März 2026

Andreas Scharf — Sat, 21 Mar 2026 13:27:30 +0000

Ein schönes Beispiel für Hilfe zur Selbsthilfe: Neben dem Austausch gab es diesmal Vorträge nicht von externen Fachleuten, sondern interessante Informationen aus den eigenen Reihen.

Beim Treffen der NRW-Regionalgruppe Bielefeld/Münster in der Gaststätte „Plocksaugust“ Mitte März 2026 informierte die HSP-Regionalgruppenleiterin und Ergotherapeutin Verena Leppert über ihren Beruf und die Möglichkeiten der Ergotherapie bei HSP. 32 Mitglieder der Selbsthilfegruppe, Angehörige und Freunde waren an einem Samstagvormittag ins südliche Osnabrücker Land gekommen, um ihr und dem Mitglied Rainer Klasfauseweh zuzuhören, der über die Sysnav-Studie berichtete.

Ergotherapie und Sysnav-Studie

Verena Leppert zeigte in ihrem Vortrag auf, dass Ergotherapie eine sinnvolle Ergänzung zur Physiotherapie ist. Die Physiotherapie sei eher funktionsorientiert, während die Ergotherapie den Blick auf die Bewältigung des Alltags richte, berichtete Verena Leppert.

Rainer Klasfauseweh teilte zur Sysnav-Studie mit, dass sich diese speziell an Betroffene des Subtyps SPG4 richte. Organisiert wird die Studie vom Universitätsklinikum Heidelberg. Über die 25-monatige Laufzeit seien nur halbjährlich Untersuchungen vor Ort in Heidelberg notwendig.

Rückblick und Vorschau

Bei dem Regionaltreffen blickten alle auch noch einmal auf das Rollstuhltraining zurück, das im Januar stattfand. Dieses hat sich sowohl an Betroffene als auch an Angehörige gerichtet. Für Angehörige gab es Leih-Rollstühle, damit sie sich in die Lage der Betroffenen versetzen konnten. Ein weiteres Rollstuhltraining ist für Sommer 2026 geplant.

Am ersten Wochenende im Oktober 2026 findet wieder das Bundestreffen der HSP-Selbsthilfegruppe im Hotel Vivendi in Paderborn statt. Die Planungen laufen, in Kürze werden die Einladungen dazu verschickt. Zahlreiche Vorträge von Fachleuten stehen schon auf dem Programm, erfuhren die Mitglieder beim Treffen in Glandorf.

Zwei neue Mitglieder

Im Anschluss an die Vorträge und Berichte entwickelte sich ein lebhafter Austausch unter den Teilnehmenden. Sowohl in der größeren Runde als auch in persönlichen Gesprächen wurden Erfahrungen geteilt und diskutiert. Dabei zeigte sich erneut die besonders positive und offene Atmosphäre innerhalb dieser Regionalgruppe, waren sich die Teilnehmenden einig. Unter ihnen waren mit Marlies und Wolfgang auch zwei „Neue“ dabei. Das nächste HSP-Selbsthilfegruppentreffen der NRW-Regionalgruppe Bielefeld/Münster findet am Samstag, 1. August 2026, in Hamm (Westfalen) statt. Vielleicht können auch dort wieder neue Mitglieder begrüßt werden.

HSP-Internetforen

Neben dem persönlichen Austausch bei Treffen wie diesem können sich Betroffene, Angehörige und Interessierte auch online über die Seltene Erkrankung in Foren informieren und austauschen. Das eine ist Ge(h)n mit HSP. Dabei handelt es sich um ein offenes Forum. Es ist von jeder Person einsehbar. Auf Einträge kann geantwortet werden, neue können erstellt werden. Das andere Forum ist bei easyVerein.com hinterlegt und steht nur Vereinsmitglieder zur Verfügung. Mitglieder der HSP-Selbsthilfegruppe können über die vereinseigene Internetseite www.hsp-selbsthilfegruppe.de im Bereich „Über uns“ unter Mitgliederbereich zu dem easyVerein-Forum gelangen.

Autor: Christian Hindricksen

Bericht vom Treffen der Regionalgruppe Nord vom März 2026

Uwe Daniek — Fri, 06 Mar 2026 12:03:58 +0000

Trotz der Absage unserer Referentin kamen 15 Personen bei unserem Treffen zusammen. In dieser Runde konnten wir uns gemütlich begegnen und ausführlich austauschen. Der Veranstaltungsort, das Kartoffelhaus Papas in Neu-Wulmstorf, hat uns wieder vom Raumangebot und den Verzehrmöglichkeiten überzeugt.

Nachfolgend ein paar Themen, zu denen wir uns besprachen:

EU-Behindertenausweis (European Disability Card) wird bis ca. 2028 eingeführt, um behinderten Menschen in der EU gleiche Sonderkonditionen (z.B. ermäßigte Eintritte) wie Einheimischen zu ermöglichen. Er ergänzt den nationalen Ausweis und erleichtert Reisen in Europa.
Euroschlüssel – Nützlichkeit und wie man ihn bekommen kann

Botox-Behandlung: Beine und/oder Blase

Entlastungsbetrag Pflegeversicherung monatlich 131 Euro (jährlich bis zu 1.572 Euro). Er steht allen Pflegebedürftigen mit Pflegegrad 1 bis 5 zu, die zu Hause gepflegt werden. Der Betrag dient der Erstattung von Kosten für Entlastungs- und Betreuungsleistungen wie Haushaltshilfen, Tagespflege oder Alltagsbegleiter.

Erfahrungen mit/in REHA-Kliniken

Fahrtüchtigkeit wurde von der Ärztin in einer REHA-Klinik in Frage gestellt.
Wie behalten wir trotzdem unsere Mobilität?!

Verordnung Physiotherapie:
Langfristiger Heilmittelbedarf (LHB): liegt bei einer Patientin oder einem Patienten ein LHB oder ein Besonderer Verordnungsbedarf (BVB) vor, dürfen mehr Behandlungseinheiten pro Rezept verordnet und durchgeführt werden, als es die Höchstverordnungsmenge des Heilmittelkatalogs normalerweise erlaubt. Uns bekannt sind Verordnungen von 24 Doppelbehandlungen (= 48 Einzelbehandlungen von ca. 25-30 Minuten) mittels einer Verordnung. Die Hereditäre Spastische Spinalparaplegie fällt mit dem Diagnoseschlüssel ICD G11.4 unter diese Verordnung der Kassenärztlichen Bundesvereinigung. Damit ist die Ausstellung solcher Heilmittelverordnungen für Ärzt:innen immer budgetneutral.

Ergotherapie als Ergänzung zur Krankengymnastik

Medikamente zur Unterstützung der Verdauung und gegen eine hyperaktive Blase

Zudem wurde berichtet, dass die HSP-Sprechstunde am UKSH Kiel gut angelaufen ist. Auch die Zusammenarbeit der Neurologie dort – z.B. mit der Urologie – wurde positiv bewertet. Wie immer bei Untersuchungen im Krankenhaus, sollte Zeit mitgebracht werden.

Protokoll: Thomas Velten 10.03.2026

Selten, aber auch in Bielefeld nicht allein

Uwe Daniek — Tue, 03 Mar 2026 08:07:16 +0000

In Deutschland sind Schätzungen zufolge 6000 bis 8000 Menschen von der Hereditären Spastischen Spinalparalyse (HSP) betroffen. Damit zählt HSP zu den Seltenen Erkrankungen. Um auf diese und andere „Seltene“ aufmerksam zu machen, gibt es den Tag der Seltenen Erkrankungen. Dazu fand auch in Bielefeld Ende Februar eine Veranstaltung statt.

Das Evangelische Klinikum Bethel hatte dafür im Haus Nazareth Räumlichkeiten zur Verfügung gestellt. Mitglieder verschiedener Selbsthilfegruppen informierten in kurzen Vorträgen und an Ständen über die Seltene Erkrankung, von der sie selbst betroffen sind. Insbesondere die Schilderungen des Alltags mit der Beeinträchtigung berührten die Zuhörerinnen und Zuhörer. Mediziner ergänzten die Beiträge mit fachlichen Erläuterungen. Neben dem Zentrum für Seltene Erkrankungen am Evangelischen Klinikum Bethel unterstützten die Selbsthilfe-Kontaktstelle Bielefeld des Paritätischen und die Heimat-Krankenkasse diese Veranstaltung.

Was hat es mit Sarkoidose auf sich? Was bedeutet die Abkürzung CIDP? Oder was ist beispielsweise das Guillain-Barré-Syndrom (GBS)? Erdmuthe Lemme hatte diese seltene, akute Erkrankung des peripheren Nervensystems nach einer Impfung durchgemacht, die zu aufsteigenden Muskellähmungen, Gefühlstörungen und Reflexverlust führt.

Vom langen Weg zurück in den Alltag

Erdmuthe Lemme leidet auch heute noch an den Folgen der Erkrankung. Sie schilderte ihren mühsamen und jahrelangen Weg zurück in den Alltag, in dem sie beispielsweise zwar immer noch auf Fußheberorthesen angewiesen ist, aber inzwischen mit viel Freude auch am inklusiven Klettern teilnehmen kann. Und dank eines dreirädrigen Fahrrades kann sie auch wieder ihre geliebten Radtouren machen.

Für die HSP-Selbsthilfegruppe berichtete die langjährige Regionalgruppenleiterin Karin Pieper von der Variante der Hereditären Spastischen Spinalparalyse, die sie in ihrem Alltag beeinträchtigt. Regionalgruppenleiter Herbert Kettermann war Ansprechpartner am Infostand. Vom Vorstand der HSP-Selbsthilfegruppe war der stellvertretende Vorsitzende Uwe Daniek nach Bielefeld gekommen. Aus Recklinghausen angereist war Prof. Dr. Stephan Klebe. Seit inzwischen 26 Jahren beschäftigt sich der Mediziner mit der genetisch bedingten Erkrankung HSP und gilt als ausgewiesener Experte auf diesem Gebiet.

Mehr als 100 HSP-Varianten

Adolf Strümpell hatte 1880 die HSP erstmals medizinisch beschrieben. Heute, im Jahr 2026, seien von dieser Seltenen Erkrankung mehr als 100 Varianten bekannt, betonte Klebe in seinem Vortrag. Noch gebe es kein Medikament, das zur Heilung führt. Bislang sei nur die Linderung von Symptomen möglich, zum Beispiel durch Physiotherapie, Hilfsmittel und muskelentspannende Medikamente. Der Mediziner blickte dennoch optimistisch in die Zukunft. Denn auch dank der intensiven Forschung könnten zumindest für einzelne HSP-Formen erfolgsversprechende Therapien möglich werden.

Positiv stimmte aber auf jeden Fall die Zuversicht, die an diesem Nachmittag von Bielefeld ausging. Denn auch wenn die Erkrankung selten ist, sind die Betroffenen damit nicht allein.

Im Vorfeld hatte das WESTFALEN-BLATT über die Veranstaltung zum Tag der Seltenen Erkrankung in Bielefeld berichtet. Hier geht es zu dem sehr lesenswerten Artikel.

Datum: 1. März 2026

Autor Stephan Scholz