HSP Selbsthilfegruppe Deutschland e.V.

Bericht vom Treffen der

Uwe Daniek — Tue, 14 Apr 2026 08:24:32 +0000

HSP-Regionalgruppe BW-Pfalz-Saar am 28.03.2026 in Ettlingen

HSP-Selbsthilfegruppe trifft sich in Ettlingen – Fachvortrag und intensiver Austausch

Rund 50 Mitglieder der HSP-Selbsthilfegruppe sowie deren Angehörige kamen am Samstag, den 28.03.2026, zu einem gemeinsamen Treffen in Ettlingen zusammen. Die Veranstaltung begann gegen 11:00 Uhr und klang am Nachmittag bei Kaffee und Kuchen gegen 16:00 Uhr aus.

Die Vereins-Vorsitzende, Monica Eisenbraun, sowie die Regionalgruppenleiterin Baden-Württemberg/Pfalz/Saar, Monika Möller, eröffneten gemeinsam die Veranstaltung und begrüßten die Anwesenden. Im Anschluss gaben sie einen Überblick über den Tagesablauf und aktuelle Themen innerhalb der Selbsthilfegruppe.

Im Mittelpunkt standen zu Beginn der Veranstaltung Rückblicke und organisatorische Informationen zum Verein. Monica Eisenbraun berichtete über das letzte Treffen im November 2025, bei dem unter anderem eine Studie in Zusammenarbeit mit der Tom Wahlig Stiftung (TWS) vorgestellt wurde. Für die geplante Studie, die im Frühjahr starten soll, werden etwa 25 Teilnehmende gesucht. Darüber hinaus informierte sie über ein kürzlich stattgefundenes Online-Aktiventreffen, bei dem Themen wie Datenschutz, die Nutzung von Microsoft Teams sowie die Pressearbeit des Vereins diskutiert wurden.

Auch das Jahrestreffen in Paderborn sowie das TWS Symposium vom 12.-13.03.2026 in Recklinghausen wurden thematisiert. Diese Veranstaltung bot einen intensiven Austausch über die Forschung, neuen Perspektiven und spannenden Vorträgen rund um die Hereditäre Spastische Spinalparalyse.

Ein weiterer Bestandteil unseres Regionaltreffens war die offene Fragerunde. Hier berichtete beispielsweise eine Teilnehmerin von ihren positiven Erfahrungen nach einer Myofasziotomie-Operation in der Schönklinik München, die bei ihr zu einer erfreulichen Verbesserung ihrer Lebensqualität geführt habe. Zudem tauschten sich die Teilnehmer intensiv über Rehabilitationsmaßnahmen aus. Dabei wurde deutlich, dass viele Einrichtungen leider noch immer wenig Erfahrung mit dem Krankheitsbild HSP haben. Verschiedene Kliniken wurden diskutiert und sowohl positive als auch kritische Erfahrungen geteilt.

Ein weiterer Diskussionspunkt war die Nachsorge nach Rehabilitationsaufenthalten, beispielsweise durch Programme wie IRENA (intensivierte Rehabilitationsnachsorge) oder RV Fit (kostenfreies Trainingsprogramm der DRV), die eine kontinuierliche ambulante Betreuung ermöglichen.

Der Vorschlag zu einem künftigen Austausch mit einer HSP-Selbsthilfegruppe aus dem Elsass wurde begrüßt, insbesondere auch im Hinblick auf den Einsatz von Exoskeletten („Hypershell“).

Das Highlight unserer Veranstaltung war der Fachvortrag von Herrn Prof. Dr. med. Urs Schneider vom Fraunhofer-Institut in Stuttgart, der gemeinsam mit seiner Kollegin, Frau Carolin Schulz, referierte. Sie stellten die Arbeit des Instituts vor und gaben Einblicke in aktuelle Forschungsprojekte im Bereich Medizintechnik. Besonderes Interesse galt einer Studie zum intermittierenden Selbst- und Fremdkatheterismus bei Frauen mit Querschnittslähmung sowie innovativen Hilfsmitteln im Bereich des Blasen- und Darmmanagements. Die anschließende Fragerunde zeigte das große Interesse der Teilnehmenden an den vorgestellten Themen und deren praktischer Relevanz.

Neben den fachlichen Inhalten bot das Treffen auch Raum für persönliche Begegnungen: Ein Mitglied aus dem schönen Südhessen wurde begrüßt und vorgestellt, zudem wurde gemeinsam ein Geburtstagsständchen für die Geburtstagskinder des Monats gesungen. Die Veranstaltung endete in geselliger Runde mit Kaffee und Kuchen, bei der sich die Teilnehmenden weiter austauschen und vernetzen konnten.

Insgesamt ein schöner und informativer Tag!

Ein besonderer Dank geht an Herrn Prof. Dr. Urs Schneider und Frau Carolin Schulz für ihren interessanten Fachvortrag.

Protokollführerin: Solveigh Möller, 08.04.2026

Bericht zum Treffen der NRW-Regionalgruppe Bielefeld/Münster am 14. März 2026

Andreas Scharf — Sat, 21 Mar 2026 13:27:30 +0000

Ein schönes Beispiel für Hilfe zur Selbsthilfe: Neben dem Austausch gab es diesmal Vorträge nicht von externen Fachleuten, sondern interessante Informationen aus den eigenen Reihen.

Beim Treffen der NRW-Regionalgruppe Bielefeld/Münster in der Gaststätte „Plocksaugust“ Mitte März 2026 informierte die HSP-Regionalgruppenleiterin und Ergotherapeutin Verena Leppert über ihren Beruf und die Möglichkeiten der Ergotherapie bei HSP. 32 Mitglieder der Selbsthilfegruppe, Angehörige und Freunde waren an einem Samstagvormittag ins südliche Osnabrücker Land gekommen, um ihr und dem Mitglied Rainer Klasfauseweh zuzuhören, der über die Sysnav-Studie berichtete.

Ergotherapie und Sysnav-Studie

Verena Leppert zeigte in ihrem Vortrag auf, dass Ergotherapie eine sinnvolle Ergänzung zur Physiotherapie ist. Die Physiotherapie sei eher funktionsorientiert, während die Ergotherapie den Blick auf die Bewältigung des Alltags richte, berichtete Verena Leppert.

Rainer Klasfauseweh teilte zur Sysnav-Studie mit, dass sich diese speziell an Betroffene des Subtyps SPG4 richte. Organisiert wird die Studie vom Universitätsklinikum Heidelberg. Über die 25-monatige Laufzeit seien nur halbjährlich Untersuchungen vor Ort in Heidelberg notwendig.

Rückblick und Vorschau

Bei dem Regionaltreffen blickten alle auch noch einmal auf das Rollstuhltraining zurück, das im Januar stattfand. Dieses hat sich sowohl an Betroffene als auch an Angehörige gerichtet. Für Angehörige gab es Leih-Rollstühle, damit sie sich in die Lage der Betroffenen versetzen konnten. Ein weiteres Rollstuhltraining ist für Sommer 2026 geplant.

Am ersten Wochenende im Oktober 2026 findet wieder das Bundestreffen der HSP-Selbsthilfegruppe im Hotel Vivendi in Paderborn statt. Die Planungen laufen, in Kürze werden die Einladungen dazu verschickt. Zahlreiche Vorträge von Fachleuten stehen schon auf dem Programm, erfuhren die Mitglieder beim Treffen in Glandorf.

Zwei neue Mitglieder

Im Anschluss an die Vorträge und Berichte entwickelte sich ein lebhafter Austausch unter den Teilnehmenden. Sowohl in der größeren Runde als auch in persönlichen Gesprächen wurden Erfahrungen geteilt und diskutiert. Dabei zeigte sich erneut die besonders positive und offene Atmosphäre innerhalb dieser Regionalgruppe, waren sich die Teilnehmenden einig. Unter ihnen waren mit Marlies und Wolfgang auch zwei „Neue“ dabei. Das nächste HSP-Selbsthilfegruppentreffen der NRW-Regionalgruppe Bielefeld/Münster findet am Samstag, 1. August 2026, in Hamm (Westfalen) statt. Vielleicht können auch dort wieder neue Mitglieder begrüßt werden.

HSP-Internetforen

Neben dem persönlichen Austausch bei Treffen wie diesem können sich Betroffene, Angehörige und Interessierte auch online über die Seltene Erkrankung in Foren informieren und austauschen. Das eine ist Ge(h)n mit HSP. Dabei handelt es sich um ein offenes Forum. Es ist von jeder Person einsehbar. Auf Einträge kann geantwortet werden, neue können erstellt werden. Das andere Forum ist bei easyVerein.com hinterlegt und steht nur Vereinsmitglieder zur Verfügung. Mitglieder der HSP-Selbsthilfegruppe können über die vereinseigene Internetseite www.hsp-selbsthilfegruppe.de im Bereich „Über uns“ unter Mitgliederbereich zu dem easyVerein-Forum gelangen.

Autor: Christian Hindricksen

Bericht zum Treffen der Regionalgruppe Nord am 06.03.2026

Uwe Daniek — Tue, 10 Mar 2026 12:03:58 +0000

Trotz der Absage unserer Referentin kamen 15 Personen bei unserem Treffen zusammen. In dieser Runde konnten wir uns gemütlich begegnen und ausführlich austauschen. Der Veranstaltungsort, das Kartoffelhaus Papas in Neu-Wulmstorf, hat uns wieder vom Raumangebot und den Verzehrmöglichkeiten überzeugt.

Nachfolgend ein paar Themen, zu denen wir uns besprachen:

EU-Behindertenausweis (European Disability Card) wird bis ca. 2028 eingeführt, um behinderten Menschen in der EU gleiche Sonderkonditionen (z.B. ermäßigte Eintritte) wie Einheimischen zu ermöglichen. Er ergänzt den nationalen Ausweis und erleichtert Reisen in Europa.
Euroschlüssel – Nützlichkeit und wie man ihn bekommen kann

Botox-Behandlung: Beine und/oder Blase

Entlastungsbetrag Pflegeversicherung monatlich 131 Euro (jährlich bis zu 1.572 Euro). Er steht allen Pflegebedürftigen mit Pflegegrad 1 bis 5 zu, die zu Hause gepflegt werden. Der Betrag dient der Erstattung von Kosten für Entlastungs- und Betreuungsleistungen wie Haushaltshilfen, Tagespflege oder Alltagsbegleiter.

Erfahrungen mit/in REHA-Kliniken

Fahrtüchtigkeit wurde von der Ärztin in einer REHA-Klinik in Frage gestellt.
Wie behalten wir trotzdem unsere Mobilität?!

Verordnung Physiotherapie:
Langfristiger Heilmittelbedarf (LHB): liegt bei einer Patientin oder einem Patienten ein LHB oder ein Besonderer Verordnungsbedarf (BVB) vor, dürfen mehr Behandlungseinheiten pro Rezept verordnet und durchgeführt werden, als es die Höchstverordnungsmenge des Heilmittelkatalogs normalerweise erlaubt. Uns bekannt sind Verordnungen von 24 Doppelbehandlungen (= 48 Einzelbehandlungen von ca. 25-30 Minuten) mittels einer Verordnung. Die Hereditäre Spastische Spinalparaplegie fällt mit dem Diagnoseschlüssel ICD G11.4 unter diese Verordnung der Kassenärztlichen Bundesvereinigung. Damit ist die Ausstellung solcher Heilmittelverordnungen für Ärzt:innen immer budgetneutral.

Ergotherapie als Ergänzung zur Krankengymnastik

Medikamente zur Unterstützung der Verdauung und gegen eine hyperaktive Blase

Zudem wurde berichtet, dass die HSP-Sprechstunde am UKSH Kiel gut angelaufen ist. Auch die Zusammenarbeit der Neurologie dort – z.B. mit der Urologie – wurde positiv bewertet. Wie immer bei Untersuchungen im Krankenhaus, sollte Zeit mitgebracht werden.

Protokoll: Thomas Velten 10.03.2026

Einladung der Regionalgruppe Baden-Württemberg, Pfalz, Saarland

Uwe Daniek — Wed, 04 Mar 2026 17:44:25 +0000

Liebe Mitglieder und Freunde unserer HSP-Selbsthilfegruppe,

am Samstag, den 28.03.2026, findet in Ettlingen in der Waldgaststätte Spessart

( www.waldgaststaette-spessart.de ) unser nächstes Gruppentreffen statt.

Wir freuen uns, Herrn Dr. Urs Schneider vom Fraunhofer Institut Stuttgart begrüßen zu dürfen.

Wir starten pünktlich um 11.00 Uhr.

Besprechungspunkte zu Beginn:

Was haben wir dieses Jahr für Paderborn geplant?
Austausch und Fragerunde der Anwesenden

Mittagessen 12.00 Uhr -12.30 Uhr

Um ca.13.00 Uhr freuen wir uns auf einen Vortrag von Dr. Urs Schneider zum Thema

“Technikforschung für mehr Selbstbestimmung mit körperlichen Hilfen bei einer neurogenen Blase”

Danach besteht die Möglichkeit einer Fragerunde.

Um ca. 15.00 Uhr – 15.30 Uhr beenden wir das Gruppentreffen mit Kaffee und Kuchen.

Wenn Ihr dabei sein wollt/könnt, bitten wir um eine Anmeldung, damit wir besser planen können.

Wir freuen uns auf ein Wiedersehen und einen regen Austausch.

Eure HSP-Selbsthilfegruppe

Region BW-Pfalz-Saar

Michaela, Steffi, Monika

bw-s-pfalz@hsp-selbsthilfegruppe.de

www.hsp-selbsthilfegruppe.de

Selten, aber auch in Bielefeld nicht allein

Uwe Daniek — Tue, 03 Mar 2026 08:07:16 +0000

In Deutschland sind Schätzungen zufolge 6000 bis 8000 Menschen von der Hereditären Spastischen Spinalparalyse (HSP) betroffen. Damit zählt HSP zu den Seltenen Erkrankungen. Um auf diese und andere „Seltene“ aufmerksam zu machen, gibt es den Tag der Seltenen Erkrankungen. Dazu fand auch in Bielefeld Ende Februar eine Veranstaltung statt.

Das Evangelische Klinikum Bethel hatte dafür im Haus Nazareth Räumlichkeiten zur Verfügung gestellt. Mitglieder verschiedener Selbsthilfegruppen informierten in kurzen Vorträgen und an Ständen über die Seltene Erkrankung, von der sie selbst betroffen sind. Insbesondere die Schilderungen des Alltags mit der Beeinträchtigung berührten die Zuhörerinnen und Zuhörer. Mediziner ergänzten die Beiträge mit fachlichen Erläuterungen. Neben dem Zentrum für Seltene Erkrankungen am Evangelischen Klinikum Bethel unterstützten die Selbsthilfe-Kontaktstelle Bielefeld des Paritätischen und die Heimat-Krankenkasse diese Veranstaltung.

Was hat es mit Sarkoidose auf sich? Was bedeutet die Abkürzung CIDP? Oder was ist beispielsweise das Guillain-Barré-Syndrom (GBS)? Erdmuthe Lemme hatte diese seltene, akute Erkrankung des peripheren Nervensystems nach einer Impfung durchgemacht, die zu aufsteigenden Muskellähmungen, Gefühlstörungen und Reflexverlust führt.

Vom langen Weg zurück in den Alltag

Erdmuthe Lemme leidet auch heute noch an den Folgen der Erkrankung. Sie schilderte ihren mühsamen und jahrelangen Weg zurück in den Alltag, in dem sie beispielsweise zwar immer noch auf Fußheberorthesen angewiesen ist, aber inzwischen mit viel Freude auch am inklusiven Klettern teilnehmen kann. Und dank eines dreirädrigen Fahrrades kann sie auch wieder ihre geliebten Radtouren machen.

Für die HSP-Selbsthilfegruppe berichtete die langjährige Regionalgruppenleiterin Karin Pieper von der Variante der Hereditären Spastischen Spinalparalyse, die sie in ihrem Alltag beeinträchtigt. Regionalgruppenleiter Herbert Kettermann war Ansprechpartner am Infostand. Vom Vorstand der HSP-Selbsthilfegruppe war der stellvertretende Vorsitzende Uwe Daniek nach Bielefeld gekommen. Aus Recklinghausen angereist war Prof. Dr. Stephan Klebe. Seit inzwischen 26 Jahren beschäftigt sich der Mediziner mit der genetisch bedingten Erkrankung HSP und gilt als ausgewiesener Experte auf diesem Gebiet.

Mehr als 100 HSP-Varianten

Adolf Strümpell hatte 1880 die HSP erstmals medizinisch beschrieben. Heute, im Jahr 2026, seien von dieser Seltenen Erkrankung mehr als 100 Varianten bekannt, betonte Klebe in seinem Vortrag. Noch gebe es kein Medikament, das zur Heilung führt. Bislang sei nur die Linderung von Symptomen möglich, zum Beispiel durch Physiotherapie, Hilfsmittel und muskelentspannende Medikamente. Der Mediziner blickte dennoch optimistisch in die Zukunft. Denn auch dank der intensiven Forschung könnten zumindest für einzelne HSP-Formen erfolgsversprechende Therapien möglich werden.

Positiv stimmte aber auf jeden Fall die Zuversicht, die an diesem Nachmittag von Bielefeld ausging. Denn auch wenn die Erkrankung selten ist, sind die Betroffenen damit nicht allein.

Im Vorfeld hatte das WESTFALEN-BLATT über die Veranstaltung zum Tag der Seltenen Erkrankung in Bielefeld berichtet. Hier geht es zu dem sehr lesenswerten Artikel.

Datum: 1. März 2026

Autor Stephan Scholz

Einladung Gruppentreffen NRW Bielefeld-Münster

Uwe Daniek — Sun, 01 Mar 2026 17:43:00 +0000

Liebe HSPler, Partner und Freunde!

Unser nächstes Regionalgruppentreffen steht bevor. Dazu laden wir euch herzlich ein.

Wann:	Samstag, 14. März 2026
Uhrzeit:	11:00 Uhr
Wo:	Gasthaus Plocksaugust, Münsterstraße 51, 49219 Glandorf www.plocksaugust.de

Wir freuen uns auf ein schönes Treffen mit Euch und haben dafür ein paar interessante Themen vorbereitet.

Diese sind unter anderem:

Vortrag „Ergotherapie bei HSP“ (Verena Leppert)
Infos zur Sysnav-Studie (Rainer Klasfauseweh)
Internetforum zur HSP
Tag der Seltenen Erkrankungen: Rückblick

Außerdem freuen wir uns auf einen regen Gedankenaustausch mit Euch.

Zur besseren Planung bitten wir um Anmeldung bis zum Sonntag, 8. März 2026, per E-Mail an herbert.kettermann@hsp-selbsthilfegruppe.de

Mit munteren Grüßen aus Hamm und Bünde

Eure Katrin, Verena und Herbert

HSP-Selbsthilfegruppe Deutschland e.V.

Regionalgruppe NRW Bielefeld/Münster

www.hsp-selbsthilfegruppe.de

Mail: herbert.kettermann@hsp-selbsthilfegruppe.de

Hinweis auf eine Veranstaltung der KISS Mainz

Uwe Daniek — Wed, 18 Feb 2026 21:08:58 +0000

Tag der Seltenen Erkrankungen in Bielefeld am 27. Februar 2026

Uwe Daniek — Mon, 16 Feb 2026 09:52:39 +0000

Liebe HSP´ler, Partner und Freunde,

Am 28. Februar 2026 ist wieder Tag der Seltenen Erkrankungen. Aus diesem Anlass findet bereits am Freitag, den 27. Februar 2026, in Bielefeld eine zentrale Veranstaltung für die Region statt. Auch wir sind wieder dabei!

Von 14 bis 18 Uhr bietet das Haus Nazareth am Nazarethweg 7 in Bielefeld Raum für Informationen und Austausch. Selbsthilfegruppen aus Ostwestfalen-Lippe, Ärztinnen und Ärzte wollen Mitarbeitende im Pflege- und Gesundheitswesen, Betroffene, Angehörige und Interessierte informieren. Ziel auch dieser Veranstaltung ist es, Seltene Erkrankungen stärker ins Bewusstsein zu bringen. Die Möglichkeit, an einer Seltenen Erkrankung zu leiden, wird noch zu oft übersehen. Der Weg zur Diagnose kann deshalb sehr lang sein.

Karin Pieper, unsere ehemalige und langjährige Regionalgruppenleiterin und Prof. Dr. Stephan Klebe werden in Bielefeld die Hereditäre Spastische Spinalparalyse und die Arbeit der HSP-Selbsthilfegruppe vorstellen. Dabei geben sie einen Einblick in das Krankheitsbild, informieren über Unterstützungsangebote und zeigen auf, wie wichtig Austausch und Vernetzung für Betroffene und Angehörige sind. Das verspricht, ein interessanter und spannender Nachmittag zu werden.

Karin Pieper wird dabei beispielsweise auch erklären, was es heißt, in einem „Aktivrollstuhl“ zu sitzen. Sie weiß zu berichten, dass manchmal auch das Pflegepersonal nicht wisse, was das bedeute und mit sich bringt. Der Vortrag bietet Gelegenheit, mehr über die Selbsthilfearbeit und aktuelle Entwicklungen zu erfahren.

Der Mediziner Stephan Klebe beschäftigt sich seit mehr als 20 Jahren mit den klinischen Symptomen und genetischen Grundlagen der HSP und gilt als ausgewiesener Experte auf diesem Gebiet. Er leitet die Spezialambulanz für neurogenetische Bewegungsstörungen in Recklinghausen und war vorher in Essen, Kiel, Paris, Würzburg und Freiburg tätig.

Im WESTFALEN-BLATT ist übrigens am 26. Februar 2026 ein sehr lesenswerter Artikel als Ankündigung zu unserer Veranstaltung in Bielefeld erschienen, in dem die Autorin erklärt, was es mit Seltenen Erkrankungen auf sich hat, was HSP im Alltag bedeutet. Außerdem kommt die langjährige Regionalgruppenleiterin Karin Pieper zu Wort. Hier geht es zu dem Artikel:

https://www.westfalen-blatt.de/article/tag-der-seltenen-erkrankungen-selbsthilfegruppe-haus-nazareth-3495770

Wir freuen uns darauf, Euch möglichst zahlreich in Bielefeld begrüßen zu dürfen.

Mit munteren Grüßen aus Hamm und Bünde

Eure Katrin, Verena und Herbert

Wir freuen uns darauf, Euch möglichst zahlreich in Bielefeld begrüßen zu dürfen.

Mit munteren Grüßen aus Hamm und Bünde

Eure Katrin, Verena und Herbert

Herbert Kettermann

HSP-Selbsthilfegruppe Deutschland e.V.

Regionalgruppe NRW Bielefeld-Münster

www.hsp-selbsthilfegruppe.de

Mail: herbert.kettermann@hsp-selbsthilfegruppe.de

„Tag der Seltenen Erkrankungen“ am 28. Februar 2026

Uwe Daniek — Fri, 13 Feb 2026 10:30:43 +0000

Informationen und Austausch am Städtischen Klinikum Dessau

Dessau. Migräne, Diabetes Mellitus, Grippe: Es gibt Krankheiten, die kennt jeder Mensch.

Manchmal diagnostizieren Ärzte aber auch Erkrankungen, die selten sind. HSP – die Hereditäre Spastische Spinalparalyse – ist eine davon. In Deutschland sind Schätzungen zufolge 6000 bis 8000 Menschen von dieser genetisch bedingten Erkrankung betroffen.

Um HSP und andere Seltene Erkrankungen mehr ins Bewusstsein der Bevölkerung zu rufen, gibt es den „Tag der Seltenen Erkrankungen“ am 28. Februar 2026. An diesem Tag bietet das Städtische Klinikum Dessau – unterstützt von der Neurofibromatose-Regionalgruppe Sachsen-Anhalt – in diesem Jahr wieder ein wichtiges Forum für Austausch und Informationen.

Hier sollen Betroffene von Seltenen Erkrankungen (nicht nur HSPler), Angehörige, Ärzte sowie

Vertreter aus Krankenkassen, Politik und Öffentlichkeit miteinander ins Gespräch kommen. Die Veranstaltung steht unter der Schirmherrschaft von Reiner Haseloff. Er war bis Ende Januar 2026 Ministerpräsident des Landes Sachsen-Anhalt.

Auf dem Gelände des Städtischen Klinikums Dessau (Auenweg 38, Dessau-Roßlau) gibt es am Samstag, 28. Februar, von 9.30 bis 15.30 Uhr für Betroffene, Angehörige und alle Interessierten ein interessantes Programm rund um Seltene Erkrankungen.

Das Foyer und die Cafeteria des Klinikums bieten Patienten-Selbsthilfegruppen, Vereinen und Organisationen einen Raum, um sich Betroffenen, Angehörigen und allen Interessierten vorzustellen. Ergänzend dazu gibt es von 9.30 bis 11 Uhr im Konferenzraum der Betriebsleitung die Möglichkeit des Erfahrungsaustausches.

Von besonderem Interesse werden die Vorträge sein, die von 11.15 bis 12.45 Uhr auf dem Programm stehen. Dabei wird Dr. Katharina Schubert, Projektleiterin MKSE, einen Überblick über Seltene Erkrankungen in Sachsen-Anhalt geben. Prof. Konstanze Scheller vom Klinikum Magdeburg wird der Frage nachgehen, was eine Kiefer-Lippen-Spaltung ist. Die EPIK-P4-Studie für Patienten mit PIK3C-assoziiertem Überwuchs wird Prof. Simone Hettmer vom Universitätsklinikum Halle vorstellen. Morbus Adamantiades (eine autoimmune Entzündung der Blutgefäße) wird Thema des Vortrags von Eleni Kourtellari vom MVZ des Städtischen Klinikums Dessau sein.

Ralf Riemeyer, von der HSP-Regionalgruppe Sachsen, Sachsen-Anhalt und Thüringen, ist seit

2015 und Harald Hanka seit 2021 beim „Tag der Seltenen Erkrankungen“ aktiv. Die beiden Regionalgruppenleiter helfen bei der Organisation der Veranstaltung und sind an einem der Infostände anzutreffen, unterstützt von weiteren Mitgliedern der HSP-Selbsthilfegruppe.

Ralf Riemeyer berichtet mit Blick auf die bevorstehende Veranstaltung in Dessau: „In diesem

Jahr werden circa 25 Selbsthilfegruppen mit einem Info-Stand dabei sein.“ Von dem

Erfahrungsaustausch werde immer ein spezielles Thema für den „Runden Tisch“ im Herbst mitgenommen – eine zweite wiederkehrende Veranstaltung zu den Seltenen Erkrankungen, die im Städtischen Klinikum Dessau stattfindet.

An dem „Runden Tisch“ sitzen dann Vertreter von Selbsthilfegruppen Seltener Erkrankungen,

Ärzte der drei größten Krankenhäuser Sachsen-Anhalts (Universitätsklinikum Halle (Saale), Universitätsklinikum Magdeburg und Städtisches Klinikum Dessau). Dabei sind auch immer Politiker der im Landtag vertretenen Parteien, Vertreter von Krankenkassen, der Kassenärztlichen Vereinigung und der Krankenhausgesellschaft.

An dem „Runden Tisch“ wird aber nicht nur berichtet und diskutiert. Viele Dinge wurden bereits an dieser Stelle beschlossen und erfolgreich umgesetzt. Ein gutes Beispiel dafür ist die Zusammenarbeit der drei Krankenhäuser bei der Behandlung und Erforschung Seltener Erkrankungen.

Das MKSE ist eine weitere Errungenschaft, die von diesem „Runden Tisch“ initiiert wurde. Das

MKSE ist eine Vermittlungsstelle der drei Krankenhäuser zwischen Patienten,

Selbsthilfegruppen und Ärzten. Auch die Finanzierung des MKSE hat der „Runde Tisch“ geregelt.

Und wie beim „Tag der Seltenen Erkrankungen“ soll eine Vortragsreihe dazu dienen, Seltene Erkrankungen aus dem Schattendasein zu holen und junge Ärzte animieren, an Seltenen Erkrankungen zu forschen und diese zu behandeln.

klinikum-dessau.de

Ablaufplan Tag der Seltene Erkrankungen 2026

Flyer tag der Seltene Erkrankungen 2026

Einladung zum Regionaltreffen Bayern

Andreas Scharf — Mon, 09 Feb 2026 16:58:00 +0000

Liebe Mitglieder,

liebe HSP-Betroffene und Angehörige,

ich lade Euch ganz herzlich zu unserem nächsten Regionaltreffen der HSP-Selbsthilfegruppe Bayern ein.

Alle Informationen zu Termin und Ort findet Ihr im Anhang.

Ich freue mich sehr auf unser Wiedersehen und den gemeinsamen Austausch!

Herzliche Grüße Andreas Scharf