Der Förderverein für unerkannte und seltene Erkrankungen in Hessen e.V. (FUSE) organisierte in Zusammenarbeit mit dem Zentrum für unerkannte und seltene Erkrankungen (ZusE) in Marburg und dem Frankfurter Referenzzentrum für Seltene Erkrankungen (FRZSE) eine Informationsveranstaltung für Betroffene, Angehörige und medizinisches Personal zum Thema
„Unerkannte und Seltene Erkrankungen im Fokus: Wege in die Zukunft„
Die Veranstaltung fand am Samstag, den 25.10.2025 im Auditorium des Universitätsklinikums Marburg statt.
Neben den Vorträgen zum Thema Seltene Erkrankungen wurde im Rahmen eines Patientenforums verschiedenen Patienten- und Selbsthilfeorganisationen die Möglichkeit gegeben, sich mit einem Infostand vorzustellen und mit den Teilnehmern in den Austausch zu treten.
Auch wir, die HSP-Regionalgruppe Hessen haben gerne an dieser Veranstaltung teilgenommen und waren mit einem Info-Stand präsent.
Für nächstes Jahr ist eine weitere Veranstaltung, dann aber in Frankfurt geplant. Eine mündliche Zusage dafür ist bereits erfolgt.
Protokoll: Diego Garcia Lobillo 30.10.2025
