Helfen & Hilfe

Unterstützung der Forschung

Die HSP-Selbsthilfegruppe Deutschland e.V. unterstützt die HSP-Forschung durch die gezielte finanzielle Förderung von Projekten bzw. Studien. Gerade bei Studien zur Therapie ist es entscheidend, zuverlässig zu evaluieren, wie die Erkrankung fortschreitet oder wie Betroffene auf die Behandlung ansprechen.

Auf der Homepage des im Jahre 2019 gegründeten Netzwerks TreatHSP
(www.treathsp.net) finden Interessierte Infos zu aktuellen Forschungsprojekten sowie eine Auflistung von Spezialkliniken und deren Projektpartnern, die sich im Zusammenschluss mit dem Deutschen Zentrum für Neurodegenerative Erkrankungen (DZNE) mit der Erforschung und Behandlung von HSP beschäftigen. Ziel dieses mit rund 2,2 Millionen Euro vom Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF) geförderten Verbundes ist die Entwicklung und Implementierung neuer kausaler Therapieansätze für die HSP.
Im Bundesgebiet gibt es zahlreiche Uni-Kliniken mit HSP-Sprechstunden (bzw. Ambulanzen für Bewegungsstörungen).

Unsere Regionalgruppenleiter (weiter unten aufgelistet) geben hierzu gerne persönlich genauere Informationen.

HSP-Selbsthilfegruppe Deutschland e.V.
Monica A. Eisenbraun
Sophienstr. 96b
76135 Karlsruhe

Spezialambulanzen TreatHSP

www.treathsp.net – Map Spezialambulanzen

Hier finden Sie eine Übersicht der Spezialambulanzen unseres Netzwerkes in Deutschland, Belgien, Österreich und Italien.

Physiotherapie-Programm TreatHSP

www.treathsp.net – Physiotherapieprogramm

Moove ist ein Physiotherapieprogramm speziell für die HSP. Die Übungen in Moove sollen Ihnen dabei helfen, stärker und beweglicher zu werden und Ihre Sicherheit und Reaktionsfähigkeit im Alltag zu verbessern.

Projekte aus Spendengeldern

Unser Satzungszweck sieht insbesondere vor, dass die HSP-Selbsthilfegruppe Deutschland e.V. Spendengelder und Mitgliedsbeiträge für die Erforschung der HSP-Erkrankung einzusetzen.

Jede noch so kleine Spenden hilft uns dabei, die HSP-Erkrankung weiterhin zu erforschen.

Zusätzlich informiert der Verein über solche HSP-Projekte, bei denen ein Mitwirken von HSP-Betroffenen erforderlich ist, um zu brauchbaren und hilfreichen Ergebnissen zu gelangen.

Im Oktober 2023 haben die Vorstände der Tom-Wahlig-Stiftung und der HSP-Selbsthilfegruppe Deutschland beschlossen, die Zusammenarbeit im Bereich der Erforschung der HSP-Erkrankung zu intensivieren.

Wir freuen uns, dass wir im Rahmen dieser Zusammenarbeit auf die medizinischen Expertisen der Tom-Wahlig-Stiftung zurückgreifen können. Umgekehrt unterstützen wir Forschungsprojekte, die bei der Tom-Wahlig-Stiftung eingereicht wurden, dort aber nicht den 1. Platz in der Bewertung erreichten. Gemeinsam mit unserem Beirat entscheiden wir dann abschließend über die Finanzierung.

Nachfolgend haben wir eine Übersicht der direkt bei uns eingereichten Forschungsprojekte und der Forschungsprojekte der Tom-Wahlig-Stiftung aufgelegt.

Forschungsprojekte der HSP-Selbsthilfegruppe

Gestartete Projekt- Repetitive transkranielle Magnetstimulation zur Behandlung der Spastik bei der Hereditären Spastischen Spinalparalyse

Nicht Abgeschlossen Projekt - Pflege des Web-basierten HSP-Registers

Abgeschlossenes Projekt – Hippotherapie

Die nachfolgende Datei beinhaltet die Studienergebnisse der Hippotherapie.

Abgeschlossenes Projekt – Physiotherapie für HSP Betroffene

Das Projekt – Physiotherapie für HSP-Betroffene wurde im Zeitraum zwischen 2014 bis 2016 vom Förderverein für HSP-Forschung e.V. finanziert.

Abgeschlossenes Projekt – Nicht-motorische Symptome bei SPG4

Abschlussbericht zu den nicht-motorischen Symptomen bei SPG4 (deutsch)

Non‑motor symptoms are relevant and possibly treatable in hereditary spastic paraplegia type 4 (SPG4) im Journal of neurology

Abgeschlossenes Projekt – Aufbau eines web-basierten HSP-Registers

Abgeschlossenes Projekt – STOP SPG5

Abschlussbericht STOP SPG5

Zwischenbericht zum Projekt STOP SPG5

Abgeschlossenes Projekt – 27-Hydroxy-Sterol- Toxizität

Abschlussbericht

Zwischenbericht

Abgeschlossenes Projekt - Stammzellenmodell (iPSC) für die SPG4

Abschlussbericht

Abgeschlossenes Projekt - FES-Studie

Abschlussbericht aus 2020

Zwischenbericht aus 2012

Abgeschlossenes Projekt - Vitamine und Spurenelemente

Abschlussbericht aus 2011

Forschungsprojekte der Tom-Wahlig-Stiftung

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Diese Liste der Projekte der Tom-Wahlig-Stiftung kann über das Menü
(rechte Maustaste in die Liste klicken) in einem eigenen Fenster oder einer neuen Tabe angezeigt werden.

Die Tom-Wahlig-Stiftung

Unsere Stiftung wurde im Jahr 1998 von meinem Schwiegervater Tom Wahlig aus Münster gegründet. Als damals bei seinem Sohn und meinem heutigen Mann Henry die Erkrankung HSP diagnostiziert wurde, gab es praktisch keine aktuellen Forschungsprojekte zu diesem Krankheitsbild. Aus diesem Grund entschloss er sich zunächst spontan zur Finanzierung einer Doktorarbeit und schließlich zur Gründung einer Stiftung, die die Erforschung und Heilung der HSP vorantreiben sollte. Seit damals arbeitet unsere Stiftung in einem familiären Team. Wir sind gemeinnützig und formal unter dem Dach der Ernst-Abbe-Stiftung in Jena aktiv.

Unser Ziel

Unsere Arbeit hat ein klares Ziel: Wir wollen die an HSP Erkrankten informieren und unterstützen, wir wollen Angst nehmen und Mut machen. Wir wollen, dass die HSP eines Tages heilbar wird. Dafür fördern wir die medizinische Forschung: Wir finanzieren Wissenschaftsprojekte, unterstützen den internationalen Austausch zwischen Forschern und vergeben regelmäßig einen hoch dotierten Förderpreis. Seit 2001 richten wir jährlich ein eigenes Symposium aus, auf dem sich HSP-Forscher über ihre Erkenntnisse austauschen können.

Das haben wir erreicht

Wir haben bis heute 45 wissenschaftliche Projekte erfolgreich abgeschlossen. Sie haben die Erforschung der HSP ein großes Stück vorangebracht. Eine Therapie der Erkrankung erscheint heute erstmals in Reichweite. Unsere Symposien vernetzen die HSP-Forscher in aller Welt. Darüber hinaus haben wir für die Patien- ten ein dichtes Netz an HSP-Sprechstunden in Deutschland und Österreich eingerichtet. Hierbei handelt es sich um von der Stiftung geprüfte Kliniken, die mit der Erkrankung HSP vertraut sind und den Patienten eine bestmögliche Versorgung und Beratung bieten.

Tom Wahlig Stiftung
www.hsp-info.de
info@hsp-info.de

Spendenkonto:
IBAN: DE 26 8305 3030 0000 031666
BIC: HELADEF1JEN

Notiz am Rande

Zum 20-jährigen Geburtstag hat die HSP-Selbsthilfegruppe der TWS eine Kartoffelhose geschenkt. Das ist eine Hose, bei der an jedes Hosenbein ein Sack genäht wurde, der mit 5 kg Kartoffeln befüllt werden kann. Mit PR-Aktionen soll dem gesunden Träger verdeutlicht werden, wie es sich anfühlt, mit HSP zu leben. Er kann es beim Gehen quasi „nachfühlen“.

Öffentlichkeitsarbeit

Um der HSP ein Gesicht zu geben und die Öffentlichkeit auf die Erkrankung aufmerksam zu machen, organisieren wir unterschiedlichste Veranstaltungen: Mit Lesungen, Konzerten und Fußballspielen konnten wir schon viele Spenden sammeln – Geld, das direkt in die Forschung fließt.

Mit den sogenannten SchrittMachern wird die Stiftung von Prominenten aus Sport und Wissenschaft, Kultur und öffentlichem Leben unterstützt. Sie tragen mit ihrem Gesicht und einem Statement dazu bei, dass Menschen mit HSP nicht gänzlich unbemerkt bleiben und vergessen werden. Zu unseren SchrittMachern gehören u.a. der Sänger Roland Kaiser, die Schriftstellerin Gaby Hauptmann oder der Fußball-Bundesligist VfL Bochum 1848.

Die Kooperation zwischen der TWS und der HSP-Selbsthilfegruppe besteht seit deren Gründung 2003. Mit unserem engen Austausch und gemeinsamen Aktionen haben wir einen wertvollen Beitrag dazu geleistet, Menschen mit HSP die benötigten Hilfestellungen zu geben und HSP allgemein und unter Ärzten bekannt zu machen. Es bleibt eine Herzensangelegenheit der TWS, diese Zusammenarbeit auch in Zukunft erfolgreich fortzuführen.