Hilfe zur Selbsthilfe – Die HSP-Selbsthilfegruppe Deutschland e.V. stellt sich vor

Wir sind eine Selbsthilfegruppe von Menschen mit Hereditärer Spastischer Spinalparalyse (HSP) – gemeinsam sind wir stark! Die Anzahl der HSP-Betroffe-
nen in Deutschland ist gering, daher gehören wir zu den Patienten mit einer seltenen Erkrankung.
Wir, die HSP-Selbsthilfegruppe Deutschland e.V. mit rund 580 Mitgliedern, 8 Regionalgruppen und ihre in etwa 30 Aktiven (Stand 03/2020), haben unser Hauptziel auf die Hilfe zur Selbsthilfe gerichtet:

  • Wir versuchen, uns gegenseitig im Leben mit der Erkrankung und bei der Bewältigung unseres Alltags zu unterstützen. So helfen wir bei der Suche nach kompetenten Ärzten und Therapeuten.
  • Wir sammeln Informationen zu dieser neurologischen Erkrankung aus Fachliteratur, Berichten und Publikationen in Presse und Internet.
  • Wir leisten Hilfestellung bei der Beantragung eines Behindertenausweises, dem notwendigen Auto- oder Wohnungsumbau und geben Empfehlungen für Reisen (auch mit dem Rollstuhl).
  • Wir laden regelmäßig zu bundesweiten Seminaren beim Jahrestreffen und zu Regionaltreffen ein.
  • Wir unterstützen als Probanden und durch Spenden wissenschaftliche Studien zur HSP-Forschung
  • Wir wollen in der Gruppe voneinander lernen, wie jeder mit seiner Krankheit umgeht. Kein Arzt und kein Therapeut können bessere Tipps geben als ein Betroffener.

Erfahrungsaustausch

Aus unserer Erfahrung können wir sagen: Ein Leben mit HSP bringt zwar körperliche Einschränkungen mit sich, wir nehmen aber – wie viele gesunde Menschen auch – mit Freude am Leben teil. Sport und zahlreiche andere Aktivitäten, auch innerhalb unserer Regionalgruppen (Treffen, Ausflüge ...), gehören für viele unserer Mitglieder dazu.
Neben unserer Selbsthilfegruppe gibt es noch die Initiative „Ge(h)n mit HSP“, die im Bundesgebiet aktiv ist (Im HSP-Ratgeber Seite 46)
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Der Vorstand

Der Vorstand des Vereins soll dazu beitragen, dass

  1. die Mitglieder, Ärzte und die Öffentlichkeit gezielt zum Krankheitsbild, zur Entwicklung, zur Ursache, zu Behandlungsmöglichkeiten und zum Leben mit der Krankheit informieren werden.
  2. der Verein und seine Mitglieder sich aktiv an der wissenschaftlichen Forschung (z. B. Weiterentwicklung von Behandlungsmethoden, Studien) beteiligen können.

Vorsitzende

Monica Eisenbraun
Telefon 0721  5164562
E-Mail: me@hsp-selbsthilfegruppe.de

Monica A. Eisenbraun, die Amerikanerin, die besser Deutsch als ihre Muttersprache spricht, ist eine aktive junge Frau die gerne und viel lacht. Was des einen Nikotin in der Mittagspause ist, ist für sie die Milka Lila Pause…Im November 2004 baute sie mit Anni Wanger und einigen anderen die Selbsthilfegruppe mit auf, die im November 2007 ein eingetragener Verein wurde. „Seit 2014 habe ich nun die Ehre, unsere Selbsthilfegruppe nach der Gründung wieder etwas intensiver zu betreuen. Wie mir eine vertraute Person sagte,… der Kreis schließt sich wieder!“In diesem Sinne: Wer den Tag mit einem Lachen beginnt, hat diesen bereits gewonnen.

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Stellvertretende Vorsitzende

Corinna Flick
Telefon 04361 6379359
E-Mail: cf@hsp-selbsthilfegruppe.de

Corinna ist eine lebenslustige an HSP Erkrankte jung gebliebene Mittvierzigerin, die sich mit Hilfsmitteln gut auskennt. Als examinierte Krankenschwester hat sie sich zur Lehrerin für Pflegeberufe weiterbilden lassen. Heute arbeitet sie in diesem Beruf an einem großen neurologisch-psychiatrischen Krankenhaus in Schleswig-Holstein. Sie nutzt aufgrund der Symptome der HSP selbst einige Hilfsmittel wie Rollstuhl und Handbike. Durch die langjährige private und berufliche Erfahrung mit diversen Kostenträgern, wie z.B. Krankenkasse, Rentenversicherung und Integrationsamt verfügt sie über Wissen, wie man welches Hilfsmittel am besten beantragen kann und welches Hilfsmittel sinnvoll ist.

Markus Gorny

Schatzmeister

Markus Gorny
Telefon 09131 9263720
E-Mail: mg@hsp-selbsthilfegruppe.de

Markus ist seit mehr als 27 Jahre in einem großen Nürnberger Softwareunternehmen beschäftigt. Vor dem Ausbruch seiner möglichen HSP-Erkrankung mit Ende 30 war er für seinen Arbeitgeber im Bereich Finanzbuchführung/Jahresabschluss als Produktmanager tätig. Danach hat er die Seiten gewechselt und arbeitet nun als Softwareentwickler. In seiner Freizeit geht Markus dem Schießsport nach und ist in seinem Verein ehrenamtlich als 1. Vorstand tätig. Außerdem führt er die Kassengeschäfte und Mitgliedschaftsangelegenheiten der Schützenvereine, die in der Kreisverwaltung (Schützengau) Erlangen zusammengefasst sind. Ansonsten genießt er seit Mai 2019 mit seinem Partner seine barrierefreie Wohnung und insbesondere die großzügige Terrasse mit Blick in den Nürnberger Reichswald. Außerdem hat er einen sehr liebesbedürftigen Kater, den er im Alter von 2 Monaten von der Straße aufgelesen hat.

Regionalgruppen

Der Verein hat sich so aufgebaut, dass er in ganz Deutschland aktiv ist. Die regionalen Gruppen bilden das Herz der Selbsthilfearbeit. Regelmäßig stattfindende Treffen in jeder Gruppe haben das Ziel, dass Erkrankte sich untereinander kennen lernen, dass sie auf diesem Weg ihre eigenen Erfahrungen und Erkenntnisse anderen mitteilen und so vom Wissen anderer Erkrankter profitieren. Jede regionale Gruppe hat einen eigenen Ansprechpartner.

Monika Möller

Telefon 07123 928970

E-Mail: mm@hsp-selbsthilfegruppe.de

Aus der „Outletcity“ Metzingen kommt die neue Leiterin der Regionalgruppen für Baden-Württemberg.
Monika Möller ist selbst nicht von HSP betroffen, aber ein Familienmitglied. „Da ich weiß, wie schwer die Diagnose HSP nicht nur für die Betroffenen, sondern auch für die Angehörigen ist, habe ich mich entschlossen dieses Ehrenamt zu übernehmen“, so Monika Möller.

Die Amtsnachfolgerin von Anni Wanger hat sich den Erfahrungsaustausch und Gespräche mit „Gleichgesinnten“ zum Ziel für die regionalen Treffen der HSP-Selbsthilfegruppe gesetzt. „Wir wollen wieder ein paar schöne Stunden gemeinsam verbringen, ob HSP-Betroffene oder Angehörige. Ich freue mich auf einen Anruf, eine E-Mail oder ein persönliches Kennenlernen bei den geplanten Veranstaltungen“, betont Monika Möller. „Mein Lebensmotto: Immer wenn du denkst es geht nicht mehr, kommt von irgendwo ein Lichtlein her…“

Ansprechpartner der Region Bayern-Süd Bereich Schwaben, Ober-Niederbayern

Beirat

Angelika Brickl

Telefon 09446 2400

E-Mail: ab@hsp-selbsthilfegruppe.de

Angelika Brickl ist 52 Jahre alt und hat die Diagnose HSP seit 2005 durch einen Gentest. Davor standen jahrelange erfolglose Arztbesuche, bis dann durch Zufall der richtige Arzt kam. Wenn sie sich heute erinnert, weiß sie, dass sie ihre ersten Symptome vor 23 Jahren, während der Schwangerschaft, hatte. Mittlerweile nimmt sie draußen für weite Wege ihren Rollstuhl, aber im Haus kann sie noch ohne Hilfsmittel gehen.

„ Ich möchte etwas dafür tun, damit unsere Krankheit bekannter wird und hoffe viele Mitstreiter zu haben. Denn solche Menschen die jammern, aber nichts unternehmen und trotzdem wollen, dass sich etwas tut, haben die falsche Einstellung, weil Jammern, Nichtstun und Erfolge sehen zu wollen, einfach nicht zusammen passt.

Darum, seid aktiv und lasst es uns anpacken; nach dem Motto: „Es gibt viel zu tun, packen wir es an, denn Viele bewegen auch viel!“

Volker Wörrlein und Franz Verstege

Volker Wörrlein

Telefon 030 75948753

E-Mail: berlin@hsp-selbsthilfegruppe.de

Unmittelbar nach meiner Diagnose SPG4 im Juli 2005 entdeckte ich zu meinem Glück die HSP-Selbsthilfegruppe in der ich seitdem versuche aktiv mitzuarbeiten.

„Gerade bei unserer sehr seltenen Erkrankung ist der Kontakt und die Hilfe untereinander von unschätzbarem Wert.“

Franz Verstege

Telefon 030 77328738

E-Mail: franz.verstege@arcor.de

Nach der Akzeptanz meiner Krankheit in 2003 habe ich mir folgendes Leitbild vorgenommen und versuche auch so, anderen Hilfe und Unterstützung zu geben:

…die Einschränkungen durch die HSP durch neue Wege umgehen/-rollen…

E-Mail: nord@hsp-selbsthilfegruppe.de

Im Einzelnen stellen sich die drei Ansprechpartner vor:

Frauke Krienke
Telefo: 040 22643817
E-Mail: Frauke.krienke@gmx.de

„Gemeinsames Lachen ist doppelte Freude! Ein offenes Ohr für Kummer, ein herzliches Lachen über ungeschicktes und der freundliche Blick fürs Gegenüber ist ein Stückchen Hilfe, welche wir gerne leisten wollen. Und die wir alle leisten können. Miteinander füreinander!“

Kirsten Kuhk
Telefon 040 6080840
E-Mail: kirstenkuhk@gmail.com

Mitglied des Beirats der HSP-Selbsthilfegruppe
„Du bist nicht allein mit Deiner Krankheit. Gemeinsam sind wir stark. Wenn wir uns gegenseitig austauschen, informieren, motivieren, Erfahrungen weitergeben, dann werden wir leichter mit der HSP leben können und die Lebensfreude und den Lebensmut behalten und steigern.“

Thomas Velten
Telefon 040 2804214
E-Mail: thomas.20259@gmx.de

„Bei mir sind die Bewegungsstörungen schon als Kind offenbar geworden. Jahrzehntelang blieb ich mit unklarer Diagnose allein mit meinem Problem. Seit mehr als 15 Jahren weiß ich nun von „dieser“ seltenen Erkrankung und bin dankbar, inzwischen auf die Selbsthilfegruppe gestoßen zu sein! Gerade im Feld der seltenen Erkrankungen ist Hilfe zur Selbsthilfe so wichtig.
Lasst uns mit gegenseitiger Unterstützung unser Leben – auch mit der HSP – weiterhin so lebenswert wie nur möglich machen!“

Kirsten Kuhk und Frauke Krienke waren bereits auf dem bundesweiten HSP-Treffen im April 2005 in Hannoversch Münden dabei. Thomas Velten kam dann 2006 in Gummersbach dazu. Gemeinsam waren sie an der ersten Gründung der Regionalgruppe Nord beteiligt! Im Dreier-Team betreuen sie jetzt seit 2013 die regionale Gruppe Nord, organisieren Regionaltreffen und begleiten den Informationsaustausch mit anderen Betroffenen.

Diego Garcia Lobillo

Telefon 069 671348

E-Mail: hessen@hsp-selbsthilfegruppe.de


Im Jahre 2007, also mit Anfang 40, hat es bei mir mit der Versteifung der Oberschenkel beim Joggen angefangen. Da bei meinem Vater HSP bekannt war, wurde ich auf diese Krankheit untersucht und Bingo.

Welches GEN mutiert ist werde ich am 28.05.2018 erfahren.

Von meiner Tätigkeit als Abwassermeister auf der Kläranlage musste ich leider Abstand nehmen. Denn durch meine eingeschränkte Mobilität konnte ich die 100 % Leistung nicht mehr erfüllen. Jedoch als Betriebswirt und durch meine Weiterbildung zum Fachkraft für Arbeitssicherheit, konnte ich weiterhin beim gleichen Arbeitgeber bleiben. Dies möchte ich auch, solange es geht.

Im Jahr 2016 lernte ich die Gruppe HSP via Internet kennen und 2017 in Braunlage das Jahrestreffen mit Vorträgen und Gesprächskreisen, hat für mich persönlich einen neuen Aufschwung gebracht. Diesen will ich weitergeben.

Als ehemaliger Leistungssportler ist mein Motto: „Wenn du es willst, schafft du es auch. Besiege deinen inneren Schweinehund. Es ist nicht immer einfach aber gemeinsam sind wir stark“.

Karin Pieper

Telefon 0521 896964
E-Mail: nrw@hsp-selbsthilfegruppe.de

Karin Pieper hat im Februar 2004 die Diagnose HSP bekommen – nach jahrelanger Odyssee von Arzt zu Arzt. Wie sie inzwischen über die HSP weiß, hat sie diese schon etwa 20 Jahre.

„Im Verein und in den regionalen Selbsthilfegruppen geben wir uns gegenseitig Ratschläge und Tipps. Da auch das Lachen nie zu kurz kommt, freuen wir uns immer wieder auf unsere nächste Zusammenkunft.“

Reinhard Leppert

Telefon – auf unserem Faltblatt

E-Mail: rl@hsp-selbsthilfegruppe.de

Ich habe meine Diagnose recht schnell nach einem Anfangsverdacht in einem neurologischen Krankenhaus im Jahr 2000 erhalten. Es war eine sogenannte Ausschlußdiagnose, die 2015 durch einen Gentest bestätigt wurde. Zunächst glaubte ich nicht an die Vererbung in unserer Familie vor mir. Meine jüngste von 5 Töchtern ist auch betroffen und nun auch meine Nichte.

Ich habe nach der Diagnose weiter arbeiten können und bin eigentlich immer gut drauf. Ich freue mich auf Gespräche, vor Allem mit neuen Betroffenen.

 

Rolf Moetz

Telefon 02404 9035268
E-Mail: aachen@hsp-selbsthilfegruppe.de


Nach etlichen Untersuchungen bei zwei von drei meiner Kindern und bei mir wurde die Diagnose HSP vor 33 Jahren gestellt. Wir hatten alle nach der Geburt Gehstörungen. Im Vorfeld wurden bei etlichen Ärzten Untersuchungen durchgeführt. Die dann auch verschiedene Diagnosen ergaben.

Auf der Suche nach einen Facharzt fanden wir einen Neurologen, der sich mit der Diagnose HSP auskannte. Hier wurden dann Genuntersuchungen durchgeführt und der Gen SPG4 festgestellt.

„Mittlerweile glaube ich selber sehr gut über die HSP informiert zu sein und möchte als regionaler Ansprechpartner meine gemachten Erfahrungen gerade auch für neue HSP´ler gerne weiter geben. Zumindest kann ich wertvolle Hilfe bei der Suche nach fachkundigen Ansprechpartnern geben und so vielleicht unnötige Arztbesuche o.ä. vermeiden helfen. Mittelfristig beabsichtige ich auch regionale Treffen für den Bereich NRW (K, DN, AC, HS, EUK usw.) zu organisieren.“

Ralf Riemeyer

Telefon 03925 302927

E-Mail: mitte@hsp-selbsthilfegruppe.de

Eine Jahrzehntelange Odyssee in unser Familie hatte 1980 ein Ende, die Diagnose HSP traf uns hart, ich war gerade 20 Jahr und am Boden zerstört. Weinend im Bad habe ich in den Spiegel geschaut und mir geschworen, du kämpfst dagegen an und lässt dich nicht unterkriegen. Dieser Schwur hat mir bis heute sehr viel Kraft gegeben. Familie und Freunde stehen zu mir und ich bin ja auch ein sehr humorvoller Mensch der anderen Mut machen möchte. Von der Selbsthilfegruppe habe ich 2006 erfahren. Peter Thiele holte mich in die Gruppe Mitte, die wir dann gemeinsam aufbauten. Seit 2007 war ich ohne Unterbrechung bei jedem Bundesseminar in Braunlage dabei.

 

Harald Hanka

Telefon 03933 4660560

E-Mail: mitte@hsp-selbsthilfegruppe.de

Ich bin 1958 geboren und hatte bis zum Alter von 45 Jahren noch keine Probleme beim Gehen. Erst danach sind bei mir die ersten Symptome aufgetreten, diese hatte ich versucht, durch Sport zu verbessern. Die Diagnose HSP war bei mir ganz einfach, weil zu dieser Zeit bereits meine Mutter die gleiche Diagnose hatte. In der Humangenetik Uniklinik Magdeburg wurde ich dann 2011 auf HSP untersucht und habe die Bestätigung SPG 4 bekommen.

Ich konnte meine Tätigkeit als Baggerfahrer ab 2012 nicht mehr ausüben. Nach einer berufliche Reha versuchte ich eine andere Arbeit zu finden; seit 2014 beziehte ich jedoch die EU-Rente.

Der Älteste meiner beiden Söhne hat durch den Bluttest auch die Bestätigung über HSP bekommen, er hat aber noch keine Beschwerden. Wir alle versuchen, durch Sport und Physiotherapie die Beweglichkeit der Beine zu erhalten.

Zwischenzeitlich habe ich dann von dieser Selbsthilfegruppe gehört und bin seit 2016 gerne dabei.

Beirat

Der Beirat hat die Aufgabe, den Vorstand zu beraten und Entscheidungen mit zu beschließen. Er macht dem Vorstand Vorschläge für die regionale und überregionale Geschäftsführung. Er besteht aus je einem Vertreter der regionalen Gruppen des Vereins.

Mitglied des Beirats

E-Mail: bs@hsp-selbsthilfegruppe.de

 

Mitglied des Beirats

E-Mail: ab@hsp-selbsthilfegruppe.de

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Mitglied des Beirats

E-Mail: mitte@hsp-selbsthilfegruppe.de

Mitglied des Beirats
Telefon 05407 9460

E-Mail: ud@hsp-selbsthilfegruppe.de

Mitglied des Beirats

E-Mail: bz@hsp-selbsthilfegruppe.de

Als ich fast 50 Jahre alt war, tauchten die ersten HSP-Symptome auf. Ich hatte Glück, schon der erste Neurologe hatte den richtigen Verdacht, und der Gentest ergab, dass das SPG4 betroffen ist, ich also die leichteste und am langsamsten wachsende Form der HSP habe. Auch zehn Jahre später kann ich noch einigermaßen laufen, fahre noch gerne mit dem Rad. Bisher komme ich gut mit der Krankheit zurecht, meinen Beruf als Redakteurin beeinträchtigt die HSP nicht. Dass sich immer mehr Beeinträchtigungen einstellen, ist nicht nett. Aber die Krankheit soll nie mein Leben bestimmen dürfen. Es gibt noch so viel mehr. Lasst es uns entdecken!

Als ehemalige Sozialpädagogin bin ich eine geborene Helferin. Mit geht es gut. So lange ich die Kraft dazu habe, möchte ich gerne anderen helfen, denen es schlechter als mir geht!

Mitglied des Beirats

Telefon 040 6080840
E-Mail: kirstenkuhk@gmail.com

Mitglied des Beirats

Telefon 030 4563935

Mail: pt@hsp-selbsthilfegruppe.de


„Bereits in meiner Kindheit lief ich schlecht, die Diagnose HSP, SPG4, erhielt ich mit Mitte 20. Ich war sehr froh durch die HSP-Selbsthilfegruppe andere Betroffene kennen zu lernen und schätze den Erfahrungsaustausch und die Unterstützung. Seit 2008 bin ich Mitglied im Verein.

Ich engagiere mich in der Gruppe, um auch anderen Betroffenen helfen zu können und ihnen Mut zu machen.

Das Lied von Andreas Bourani „Hey“ sehe ich als Antrieb und Aufforderung. Darin heißt es „Hey, sei nicht so hart zu Dir selbst, es ist okay wenn Du fällst, Du brauchst nur weiter zu gehen, komm nicht auf Scherben zum Stehen.“

Mitglied des Beirats

E-Mail: aachen@hsp-selbsthilfegruppe.de

Die ersten Ehrenmitglieder unseres Vereins

Gemäß dem Beschluss auf der ersten Mitgliederversammlung am 27. April 2008 haben die Vereinsmitglieder in einer Abstimmung beschlossen, dass den unten aufgeführten Personen, die in der HSP-Forschung aktiv sind, die Ehrenmitgliedschaft in unserem Verein angeboten werden soll. Die Auserwählten haben die Ehrenmitgliedschaft sehr gerne angenommen.

Der Verein will auf diesem Weg aufzeigen, wie wichtig den Vereinsmitgliedern das persönliche Engagement ist, mit dem jedes Ehrenmitglied des Vereins sich für die an HSP erkrankte Menschen einsetzt. Wir sind uns sicher, dass nur mit einem solchen Einsatz eine medizinische Lösung für die HSP gefunden werden kann!

Nachstehend sind die Ehrenmitglieder einzeln im Portrait erfasst. Ein Klick auf den Namen führt zur jeweiligen Seite.