Über uns – HSP Selbsthilfegruppe Deutschland e.V.

Hilfe zur Selbsthilfe – Die HSP-Selbsthilfegruppe Deutschland e.V. stellt sich vor

Wir sind eine Selbsthilfegruppe von Menschen mit Hereditärer Spastischer Spinalparalyse (HSP) – gemeinsam sind wir stark! Die Anzahl der HSP-Betroffenen in Deutschland ist gering, daher gehören wir zu den Patienten mit einer seltenen Erkrankung.
Die HSP-Selbsthilfegruppe Deutschland e.V. umfasst mehr als 680 Mitgliedern, 8 Regionalgruppen und 30 aktiv ehrenamtlich tätigen Mitarbeiter/-innen (Stand 03/2026). Unser Hauptziel ist auf die Hilfe zur Selbsthilfe gerichtet.

Wir versuchen, uns gegenseitig im Leben mit der Erkrankung und bei der Bewältigung unseres Alltags zu unterstützen. So helfen wir bei der Suche nach kompetenten Ärzten und Therapeuten.
Wir sammeln Informationen zu dieser neurologischen Erkrankung aus Fachliteratur, Berichten und Publikationen in Presse und Internet.
Wir leisten Hilfestellung bei der Beantragung eines Behindertenausweises, dem notwendigen Auto- oder Wohnungsumbau und geben Empfehlungen für Reisen (auch mit dem Rollstuhl).
Wir laden regelmäßig zu bundesweiten Seminaren beim Jahrestreffen und zu Regionaltreffen ein.
Wir unterstützen als Probanden und durch Spenden wissenschaftliche Studien zur HSP-Forschung
Wir wollen in der Gruppe voneinander lernen, wie jeder mit seiner Krankheit umgeht. Kein Arzt und kein Therapeut können bessere Tipps geben als ein Betroffener.

Erfahrungsaustausch

Aus unserer Erfahrung können wir sagen: Ein Leben mit HSP bringt zwar körperliche Einschränkungen mit sich, wir nehmen aber – wie viele gesunde Menschen auch – mit Freude am Leben teil. Sport und zahlreiche andere Aktivitäten, auch innerhalb unserer Regionalgruppen (Treffen, Ausflüge ...), gehören für viele unserer Mitglieder dazu.

Neben unserer Selbsthilfegruppe gibt es noch die Initiative „Ge(h)n mit HSP“, die im Bundesgebiet aktiv ist (Im HSP-Ratgeber Seite 46)

Vorstand

Die Aufgaben des Vorstands sind grundsätzlich im BGB und in der Vereinssatzung geregelt.

Der Vorstand des Vereins soll dazu beitragen, dass

die Mitglieder, Ärzte und die Öffentlichkeit gezielt zum Krankheitsbild, zur Entwicklung, zur Ursache, zu Behandlungsmöglichkeiten und zum Leben mit der Krankheit informieren werden.
der Verein und seine Mitglieder aktiv an der wissenschaftlichen Forschung (z. B. Weiterentwicklung von Behandlungsmethoden, Studien) zu beteiligen.
die Aufgabe der Geschäftsführung (§ 27, Absatz 3 BGB) und der gesetzlichen Vertretung des Vereins.
den Vereinszweck zu verfolgen, damit der Verein nicht seine Gemeinnützigkeit verliert.
die Vereinsinteressen zu verfolgen und sich rechtlich abzusichern.

Vorsitzende

Monica Eisenbraun
Telefon 0721 5164562
E-Mail: monica.eisenbraun@hsp-selbsthilfegruppe.de

Monica A. Eisenbraun, die Amerikanerin, die besser Deutsch als ihre Muttersprache spricht, ist eine aktive junge Frau die gerne und viel lacht. Was des einen Nikotin in der Mittagspause ist, ist für sie die Milka Lila Pause…

Im November 2004 baute sie mit Anni Wanger und einigen anderen die Selbsthilfegruppe mit auf, die im November 2007 ein eingetragener Verein wurde. „Seit 2014 habe ich nun die Ehre, unsere Selbsthilfegruppe nach der Gründung wieder etwas intensiver zu betreuen. Wie mir eine vertraute Person sagte,… der Kreis schließt sich wieder!“In diesem Sinne: Wer den Tag mit einem Lachen beginnt, hat diesen bereits gewonnen.

Stellvertretender Vorsitzender

Uwe Daniek
Telefon 05407 9460
E-Mail: uwe.daniek@hsp-selbsthilfegruppe.de

Hallo zusammen,

mein Name ist Uwe Daniek, bin 1966 geboren, verheiratet und Vater von zwei erwachsenen Kindern. Seit 2006 bin ich Mitglied unserer HSP-Selbsthilfegruppe und habe mich von Anfang an aktiv eingebracht. Zuerst, seit 2015 als Beirat, dann kam noch die Tätigkeit als Fachthemenberater Reha dazu. Außerdem kümmere ich mich seit einigen Jahren um unsere Homepage. Die Arbeit in der Gruppe liegt mir sehr am Herzen, weil ich erlebt habe, wie wertvoll der Austausch und die gegenseitige Unterstützung sind.

Ich habe mein Leben stets aktiv gestaltet, auch wenn ich seit einigen Jahren im Rollstuhl sitze. Bewegung ist für mich nicht nur ein Hobby, sondern eine Lebenseinstellung. Ich glaube daran, dass jeder Mensch die Möglichkeit haben sollte, sich zu bewegen und am Leben teilzuhaben, unabhängig von körperlichen Einschränkungen.

Nun freue ich mich sehr, Teil des Vorstands zu sein und diese neue Aufgabe übernehmen zu dürfen. Mir ist es wichtig, die Gruppe weiterhin lebendig zu gestalten, neue Impulse einzubringen und für alle Mitglieder da zu sein. Gemeinsam können wir viel bewegen – und ich freue mich darauf, diesen Weg mit euch weiterzugehen.

kommissarischer Schatzmeister

Herbert Kettermann
Telefon 02381 460191
E-Mail: herbert.kettermann@hsp-selbsthilfegruppe.de

„Geld allein heilt keine Krankheiten, aber ohne finanzielle Mittel gibt es keine Forschung und keine Hoffnung auf Heilung.“

Ab sofort übernehme ich die Rolle des Schatzmeisters in unserer HSP-Selbsthilfegruppe. Ich bin zwar nicht selbst von dieser Krankheit betroffen, begleite aber meine Partnerin seit Jahren durch den Alltag mit HSP. Daher weiß ich genau, wie wichtig neue Perspektiven und der medizinische Fortschritt für uns alle sind.

Schon im betriebswirtschaftlichen Studium lag mein Schwerpunkt auf dem Rechnungswesen.

Ich war zuletzt fast 25 Jahre lang als Geschäftsführer einer Genossenschaft tätig. Das genossenschaftliche Prinzip „Was einer allein nicht schafft, das schaffen viele“ prägt mich bis heute. Auch wenn ich inzwischen im Ruhestand bin, möchte ich dieses Know-how nun voll und ganz in unsere Gruppe einbringen.

Neben den laufenden Finanzen liegt mir ein Thema besonders am Herzen: die Mitentscheidung bei der Finanzierung von Forschungsprojekten. Hier tragen wir gemeinsam eine große Verantwortung, um den Fortschritt bei HSP aktiv voranzutreiben. Jedes Budget ist eine direkte Investition in unser aller Zukunft.

Forschung im Bereich seltener Krankheiten wie HSP ist teuer und wird selten staatlich finanziert. Wir sind auf jede Unterstützung angewiesen. Wenn Ihr unsere Arbeit – und vor allem die Erforschung von Therapien – unterstützen möchtet, zählt jeder Euro. Hier geht es direkt zu unserem Spendenkonto / Online-Spendenformular.

Wenn ihr Fragen zu Projekten, Finanzen oder Spendenbescheinigungen habt, meldet euch unkompliziert unter vorstand@hsp-selbsthilfegruppe.de oder direkt bei mir unter herbert.kettermann@hsp-selbsthilfegruppe.de.

Regionalgruppen und Beiräte

Der Verein hat sich so aufgebaut, dass er in ganz Deutschland aktiv ist. Die regionalen Gruppen bilden das Herz der Selbsthilfearbeit. Regelmäßig stattfindende Treffen in jeder Gruppe haben das Ziel, dass Erkrankte sich untereinander kennen lernen, dass sie auf diesem Weg ihre eigenen Erfahrungen und Erkenntnisse anderen mitteilen und so vom Wissen anderer Erkrankter profitieren. Jede regionale Gruppe hat einen eigenen Ansprechpartner.

Die Beiräte haben die Aufgabe, den Vorstand zu beraten und Entscheidungen mitzubeschließen. Der Beirat macht dem Vorstand Vorschläge für die regionale und überregionale Geschäftsführung. Er besteht aus je einem Vertreter der regionalen Gruppen des Vereins.

Michaela Moetz, Regionalgruppenleiterin NRW-Aachen — Michaela Moetz

Die ersten Ehrenmitglieder unseres Vereins

Gemäß dem Beschluss auf der ersten Mitgliederversammlung am 27. April 2008 haben die Vereinsmitglieder in einer Abstimmung beschlossen, dass den unten aufgeführten Personen, die in der HSP-Forschung aktiv sind, die Ehrenmitgliedschaft in unserem Verein angeboten werden soll. Die Auserwählten haben die Ehrenmitgliedschaft sehr gerne angenommen.

Der Verein will auf diesem Weg aufzeigen, wie wichtig den Vereinsmitgliedern das persönliche Engagement ist, mit dem jedes Ehrenmitglied des Vereins sich für die an HSP erkrankte Menschen einsetzt. Wir sind uns sicher, dass nur mit einem solchen Einsatz eine medizinische Lösung für die HSP gefunden werden kann!

Nachstehend sind die Ehrenmitglieder einzeln im Portrait erfasst. Ein Klick auf den Namen führt zur jeweiligen Seite.

Frau Prof. Dr. Rebecca Schüle ⇒ Information von treathsp.net

Herr Prof. Jan Kassubek ⇒ Information von eigener Hompage

Herr Prof. Dr. Stephan Klebe ⇒ Information von treathsp.net

Herr Dr. Sven Klimpe ⇒ Information von treathsp.net

Herr Prof. Dr. Ludger Schöls ⇒ Information von treathsp.net

Herr Prof. Dr. med. Henning Stolze ⇒ Information von der Malteser Fördeklinik

Herr Dr. Tom Wahlig ⇒ Information von eigener Homepage