Stellen Sie sich vor, Sie oder ein geliebter Mensch leidet an einer seltenen Erkrankung. Eine Krankheit, die so selten ist, dass nur wenige Ärzte sie kennen und noch weniger wissen, wie man sie behandelt. Für viele Betroffene ist dies die Realität. Sie kämpfen nicht nur gegen ihre Krankheit, sondern auch gegen das Unwissen und die Isolation, die damit einhergehen. Hier kommen wir ins Spiel. Wir sind eine Gemeinschaft von Menschen, die sich zusammengeschlossen haben, um das Leben derjenigen zu verbessern, die von seltenen Erkrankungen betroffen sind. Unsere Mission ist es, Hoffnung zu geben, Unterstützung zu bieten und die Forschung voranzutreiben.