Kompaktes Wissen über HSP
Selbsthilfegruppe Deutschland e.V.
Gemeinsam sind wir stark
Wir, die HSP-Selbsthilfegruppe Deutschland e.V. mit rund 580 Mitgliedern, 8 Regionalgruppen und ihre in etwa 30 Aktiven (Stand 03/2020), haben unser Hauptziel auf die Hilfe zur Selbsthilfe gerichtet
Ein Leben mit HSP bringt zwar körperliche Einschränkungen mit sich, wir nehmen aber – wie viele gesunde Menschen auch – mit Freude am Leben teil.
Die Hereditäre Spastische Spinalparalyse (HSP) ist eine genetisch
bedingte Erkrankung.
Die Bezeichnung setzt sich zusammen aus:
H = hereditär = vererbbar
(lateinisch: hereditas – Erbe)
S = Spastik = erhöhte Eigenspannung der Muskulatur
(griechisch: spasmos – Krampf)
P = (Spinal-)Paralyse = (vom Rückenmark ausgehende)
Muskelschwäche
(griechisch: Parálysis – Lähmung)
Unterstützung der Forschung
Die HSP-Selbsthilfegruppe Deutschland e.V. unterstützt die HSP-Forschung durch die gezielte finanzielle Förderung von Projekten bzw. Studien.
Die Erkrankung
In Deutschland sind nach Schätzungen etwa 4.000 bis 8.000 Menschen betroffen, damit gehört die HSP zu den seltenen Erkrankungen. Aktuell sind mehr als 200 Gene bekannt, welche die Erkrankung verursachen (Stand 03/2020).
Tipps und News
Hier finden Sie Studien zu HSP, Termine, Berichte von Regionaltreffen, Wissenswertes, Presse und vieles mehr….
