News-Blog

Ergebnisse des REHA-Fragebogens

Auf unsere REHA-Fragebogen-Umfrage des Jahres 2021 haben wir 42 Rückmeldungen von Euch erhalten. Wir bedanken uns bei allen Teilnehmerinnen und Teilnehmern, die uns den ausgefüllten Fragebogen zurückgesandt haben.

Nachfolgend stellen wir Euch die Zusammenfassung der Ergebnisse vor.

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Neue Satzung in Kraft getreten

Auf der Mitgliederversammlung vom 06.11.2021 wurden verschiedene Satzungsanpassungen beschlossen. Nun wurde die Satzung in das Vereinsregister eingetragen und ab sofort gültig.

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HSP-Jahrestreffen 2022

Das HSP-Jahrestreffen findet in der Zeit von Freitag, 01.07.2022 – Sonntag, 03.07.2022 im relexa hotel Harz-Wald statt.

Das Programm, die Kosten und das Anmeldeverfahren findet ihr im nachfolgenden Beitrag.

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Weitere Videos in unserem YouTube Kanal:

Jahrestreffen

Jahrestreffen 2021

Zu den Videobeiträgen

Jahrestreffen 2019

Zu den Vorträgen

Jahrestreffen 2018

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Jahrestreffen 2017

Zu den Vorträgen

Jahrestreffen-Archiv

Zu den Vorträgen

Informationen für die Presse

Der HSP-Selbsthilfegruppe e. V. unterstützt Redakteure gerne mit kompetenten und hilfreichen Informationen. Bitte kontaktieren Sie dafür den Vorstand oder einen der Regionalgruppenleiter. Außerdem finden Sie hier Pressefotos (Quelle: HSP-Selbsthilfegruppe Deutschland). Mit kostenlosen Anzeigenvorlagen kann Ihr Medium die ehrenamtliche Arbeit des Vereins unterstützen und helfen, die HSP bekannter zu machen.

Karlsruhe, Mai 2020. Nach fünf Jahren als Schatzmeister der HSP-Selbsthilfegruppe Deutschland hatte Hubert Weber schon im vergangenen Jahr angekündigt, nicht mehr für das Amt zur Verfügung zu stehen. Aus den Reihen der Selbsthilfegruppe konnte Markus Gorny nun durch den Vorstand als Schatzmeister im Amt bestätigt werden. Aufgrund der Corona-Krise wurde die für März geplante Mitgliederversammlung abgesagt, eine Neubesetzung im Amt durch den Vorstand ist satzungsgemäß möglich. Markus Gorny übernimmt seit dem 1. Mai neben der Aufgabe des Schatzmeisters auch die Mitgliederverwaltung, die zuvor von Gudrun Koch vier Jahre betreut wurde. Markus Gorny ist in einem Softwareunternehmen als Entwickler tätig und bringt aus seinem Ehrenamt in einem Schützenverein bereits mehrjährige Erfahrung als Schatzmeister/Mitgliedsverwalter mit: „Die HSPSelbsthilfegruppe hat mir in einer schweren Zeit sehr weitergeholfen. Das möchte ich mit meinem Engagement gerne dem Verein zurückgeben.“ Hubert Weber ist seit 13 Jahren Mitglied der HSP-Selbsthilfegruppe Deutschland e.V. und hat im Vorstand des Vereins neben den klassischen Aufgaben des Schatzwartes insbesondere die Spendenverwaltung und Unterstützung von Forschungsprojekten betreut. „Hubert ist durch seine langjährige Erfahrung immer eine Stütze für den Vorstand, den Beirat und die Mitglieder gewesen. Wir bedanken uns für die vertrauensvolle Zusammenarbeit und werden sicher auch in den kommenden Jahren immer wieder auf seinen Rat zurückgreifen“, betont die Vereinsvorsitzende Monica


Kurzporträt:
Im gemeinnützigen Verein HSP-Selbsthilfegruppe Deutschland e.V. haben sich rund 580 Mitglieder, Regionalgruppen mit etwa 30 Aktiven (Stand 01/2020) zusammengeschlossen, ihr Hauptziel ist die Hilfe zur Selbsthilfe. Sie unterstützen HSP-Forschungsprojekte, um so mittelfristig das Leben mit der HSP zu erleichtern und langfristig die HSP zu heilen. HSP (Hereditäre Spastische Spinalparalyse) ist eine Krankheitsgruppe, die zu den seltenen Erkrankungen zählt. Für HSP ist eine spastische Steifheit der Muskulatur der Beine typisch. Die HSP ist eine erblich bedingte Krankheitsgruppe, die eine Vielzahl an neurologischen und klinischen Erkrankungen darstellt. Nach heutigen Schätzungen sind in Deutschland sind etwa 4.000 bis 8.000 Menschen betroffen, damit gehört HSP zu den seltenen Erkrankungen. Die Forschung hat bis heute bereits schon über 130 Gene entschlüsselt, die HSP hervorrufen. Der Krankheitsverlauf ist sehr individuell und doch ähneln sich die Symptome, wie das Stolpern oder das starke X-beinige Gehen. Als Therapie wird heute vor allem Physiotherapie empfohlen.
Die Mitglieder der Selbsthilfegruppe erhalten Informationen zu Medikamenten und Behandlungsmöglichkeiten, die die Handicaps der Krankheit mindern können, sowie Tipps und Informationen zum Leben mit HSP. Außerdem gibt es regionale Gruppen in fast allen Bundesländern, deren Mitglieder sich regelmäßig zum Erfahrungsaustausch treffen.
Der HSP-Selbsthilfegruppe Deutschland e.V. ist Mitglied in der „Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen“ ACHSE und in der „European Organisation for Rare Disorders“ EURORDIS. Die Selbsthilfegruppe arbeitet zudem eng mit der Tom Wahlig Stiftung zusammen, die sich für die Erforschung der HSP einsetzt.

Karlsruhe, Mai 2020. Nach dem plötzlichen Tod von Uwe Lange, der fünf Jahre als 2. Regionalgruppenleiter gemeinsam mit Ralf Riemeyer die Regionalgruppe Mitte führte, gibt es nun aus den eigenen Reihen einen Nachfolger.

Ralf Riemeyer und Harald Hanka sind für HSP-Betroffene in den Bundesländern Sachsen-Anhalt, Sachsen und Thüringen die Ansprechpartner in der HSP-Selbsthilfegruppe Deutschland e.V.

Beide organisieren regelmäßig Treffen und Ausflüge und stehen gerne als Ansprechpartner zur Seite. In der Familie von Harald Hanka gibt es mehrere Betroffene, Harald ist seit 2016 gerne bei der Selbsthilfegruppe dabei und will nun die Aktivitäten vor Ort weiter aktiv mit unterstützen.


Kurzporträt:
Im gemeinnützigen Verein HSP-Selbsthilfegruppe Deutschland e.V. haben sich rund 580 Mitglieder,
Regionalgruppen mit etwa 30 Aktiven (Stand 01/2020) zusammengeschlossen, ihr Hauptziel ist die Hilfe zur Selbsthilfe. Sie unterstützen HSP-Forschungsprojekte, um so mittelfristig das Leben mit der HSP zu erleichtern und langfristig die HSP zu heilen. HSP (Hereditäre Spastische Spinalparalyse) ist eine Krankheitsgruppe, die zu den seltenen Erkrankungen zählt. Für HSP ist eine spastische Steifheit der Muskulatur der Beine typisch. Die HSP ist eine erblich bedingte Krankheitsgruppe, die eine Vielzahl an neurologischen und klinischen Erkrankungen darstellt. Nach heutigen Schätzungen sind in Deutschland sind etwa 4.000 bis 8.000 Menschen betroffen, damit gehört HSP zu den seltenen Erkrankungen. Die Forschung hat bis heute bereits schon über 130 Gene entschlüsselt, die HSP hervorrufen. Der Krankheitsverlauf ist sehr individuell und doch ähneln sich die Symptome, wie das Stolpern oder das starke X-beinige Gehen. Als Therapie wird heute vor allem Physiotherapie
empfohlen. Die Mitglieder der Selbsthilfegruppe erhalten Informationen zu Medikamenten und Behandlungsmöglichkeiten, die die Handicaps der Krankheit mindern können, sowie Tipps und Informationen zum Leben mit HSP. Außerdem gibt es regionale Gruppen in fast allen Bundesländern, deren Mitglieder sich regelmäßig zum Erfahrungsaustausch treffen. Der HSP-Selbsthilfegruppe Deutschland e.V. ist Mitglied in der „Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen“ ACHSE und in der „European Organisation for Rare Disorders“ EURORDIS. Die Selbsthilfegruppe arbeitet zudem eng mit der Tom Wahlig Stiftung zusammen, die sich für die Erforschung der HSP einsetzt. Mehr unter: www.hsp-selbsthilfegruppe.de.

Karlsruhe, 11. Mai 2020. Ein A5-formatiger Ratgeber, der übersichtlich und schnell kompaktes
Wissen zur HSP vermittelt. Dieses Ziel haben die Aktiven der Selbsthilfegruppe Deutschland e.V. in den letzten Jahren verfolgt. Das Konzept: Fachbeiträge von führenden HSP-Medizinern, einem Physiotherapeuten, der Tom Wahlig Stiftung sowie den Redakteuren aus der
Selbsthilfegruppe. Jeder Leser – ob Betroffener, Familienmitglied, behandelnder Arzt oder
Interessierter – soll in diesem Ratgeber leicht verständlich Wissenswertes zur HSPErkrankungen finden. Der HSP-Ratgeber ist direkt bei der Vorsitzenden Monica Eisenbraun zu
zu beziehen.
Die Hilfe zur Selbsthilfe und der persönliche Austausch in Regionalgruppen sowie beim Bundestreffen
stehen im Fokus der HSP-Selbsthilfegruppe Deutschland e.V.. Rund 580 Mitglieder im Bundesgebiet
profitieren von diesem Ansatz. Hinzu kommt die finanzielle Unterstützung von gezielter HSPForschung sowie die Beteiligung als Probanden. Denn: HSP ist eine der seltenen Erkrankungen, die
noch dazu eine Erkrankungsgruppe darstellt. Eine Forschung ist für die Pharmaindustrie hier meist
nicht rentabel, kann aber auf eine Gruppe von Erkrankten zugegriffen werden, z. B. durch gezielte
Dokumentation des Fortschreitens der HSP, wird die Forschung möglich.

Die 30 Aktiven der HSP-Selbsthilfegruppe haben im neuen Ratgeber Autoren wie PD Dr. Rebecca
Schüle und Prof. Dr. Ludger Schöls von der Neurologischen Universität Tübingen als Gastautoren
gewonnen. Der Titel ihres Beitrags „Wie entsteht die HSP“ zeigt die genetische Vererbung sowie die
nächsten Schritte bei der Forschung auf. MBA, MPH Will N. Vance, Facharzt für Urologie am Neuro-Urologischen Zentrum, Klinik Beelitz GmbH, berichtet über die Folgen der HSP. Die Leser finden auf den folgenden Seiten zudem Informationen zu Symptomen und Behandlungsmöglichkeiten. Der Physiotherapeut Julian Thorey von der Klinik Hoher Meißner (Bad Sooden-Allendorf) erläutert in seinem Fachbeitrag die Behandlung bei HSP-Betroffenen. 

Weiterhin finden die Leser Wissenswertes zur Ergotherapie, Logopädie, Infos zu Medikamenten oder auch
alternativen Behandlungsansätzen (z. B. Osteopathie oder chiropraktischer Behandlung, Hippotherapie). Das kurze Kapitel „Keine Scheu vor Hilfsmitteln“ möchte die Betroffenen ermutigen, sich bei
der HSP-Selbsthilfegruppe oder dem behandelnden Arzt dazu zu informieren.

Die HSP ist bereits 1880 erstmals medizinisch dokumentiert worden. Dr. Sven Klimpe, Facharzt für
Neurologie, berichtet in „HSP – gestern und heute“ über die Entdeckung der Erkrankung und die
erste Beschreibung der spastischen Spinalparalyse durch Adolf Strümpel. Susanne Wahlig erklärt in
ihrem Beitrag die engagierte Arbeit der Tom Wahlig Stiftung (TWS), die 1998 gegründet wurden und
seitdem die Erforschung und Heilung der HSP vorantreibt.

Auf zwölf Seiten bietet die HSP-Selbsthilfegruppe einen Überblick zu „Schwerbehindertem Recht“,
„Schwerbehinderten Ausweis“ sowie weitere hilfreiche Tipps und Adressen. „Wir haben unser Ziel
erreicht, kurz und kompakt quasi eine Art erste Hilfe in Ratgeber-Form anzubieten. HSP ist eine der
seltenen Erkrankungen, es dauert oft Jahre bis Betroffene bei Ärzten oder durch einen Gentest einen
sichere Diagnose erhalten“, betont Monica Eisenbraun, Vorsitzende der HSP-Selbsthilfegruppe Deutschland e.V. „Wir erklären wie die HSP entsteht und geben aber auch ganz
praktische Tipps für das Leben mit HSP – genau diese Mischung macht unsere Arbeit aus.“

HSP-Ratgeber anfordern – so geht‘s:
Dieser kostenlose HSP-Ratgeber kann in gedruckter Form bei der Vorsitzenden der HSP-Selbsthilfegruppe angefordert werden. Kontakt: Monica Eisenbraun, Sophienstraße 96 b,
76135 Karlsruhe.
Bitte einen Briefumschlag mit Adresse und 1,55 Euro Briefmarke beilegen oder auf der Homepage die digitale Ausgabe als PDF unter HSP-Ratgeber einsehen.

Bilder von der Spendenübergabe bei der Fa. HERMA

Pressebeiträge

Zeitungsberichte rund um unsere HSP-Selbsthilfegruppe oder um die Erkrankung der hereditären spastischen Spinalparalyse (HSP)

Bericht in der Goslarschen Zeitung zum Treffen 2019 in Braunlage

Karlsruhe, 30. Juli 2018 – HSP, das steht für Hereditäre Spastische Spinalparalyse. Der Name beschreibt eine genetisch bedingte Degeneration der Nervenzellen im Rückenmark, die früher oder später zu Lähmungen
führt. Schätzungsweise 6.000 Betroffene leben in Deutschland. Die BARMER hat die HSP Selbsthilfegruppe Deutschland e.V. mit Sitz in Karlsruhe mit rund 23.000 Euro im Rahmen der Selbsthilfeförderung unterstützt.