Fortsetzung von „Seltenen Erkrankungen ein Gesicht geben“ im Dezember 2025
Am 03.12 2025 waren wir wieder von der medizinischen Universität Halle/Saale eingeladen und haben dort vor über 100 Studierenden unsere seltene HSP-Erkrankung vorgestellt.
Im Januar 2024 startete das Projekt „Seltenen Erkrankungen ein Gesicht geben“ und wir waren bereits zum 4. Mal dort. Ziel dieser Besuche ist es, junge angehenden Ärzte für die Forschung und Behandlung seltener Erkrankungen zu gewinnen. Für die Studierenden ist es dadurch möglich, von seltenen Erkrankungen – wie der HSP – nicht nur aus Büchern und Videos zu erfahren, sondern mit Betroffenen in den Austausch zu treten.
Dieses Projekt wurde unter der Schirmherrschaft des Ministerpräsidenten von Sachsen- Anhalt, Dr. Reiner Haseloff im Jahr 2023 ins Leben gerufen und ist in Deutschland noch einzigartig!Frau Prof. Dr. Katrin Hoffmann aus dem Institut für Humangenetik eröffnete die Veranstaltung und stellte Katja Pomsel mit ihrer kleinen Tochter Karlotta und Ralf Riemeyer mit ihren HSP-Erkrankungen vor. Zuerst sind Katja und Ralf mit je einem Studierenden in einen anderen Raum gerollt, dort wurden Anamnese und Gespräche geführt. Danach ging es zurück in den Hörsaal und die beiden Studenten haben ihre Erkenntnisse ihren Kommilitonen vorgetragen.
Im Anschluss haben wir jeweils unsere HSP-relevanten Lebensgeschichten erzählt. Angesprochen wurde der lange Weg bis zur Diagnose und die Probleme z.B. bei den Behörden, Kranken- und Pflegekassen. Zum Abschluss haben die Studenten uns viele Fragen gestellt. Gerade die Problematik für Kinder und Vererbung der HSP-Mutation wurden intensiv diskutiert. Dabei gaben Katja und ihre Tochter mit ihrer Anwesenheit und ihrer Berichte ein Beispiel, wie das tägliche Leben mit HSP aussehen kann. Auch über die Forschung, das Berufsleben, den Führerschein, die Fahrtauglichkeit, die Bezuschussung von Hilfsmitteln, die Freizeitgestaltung, den Freundeskreis und den Umgang mit den Behörden haben wir Auskunft gegeben.
Rundherum können wir sagen: Es wurde uns sehr viel Wertschätzung und Hochachtung für unseren Einsatz rund um die Arbeit in unserer HSP-Regionalgruppe und im HSP-Verein entgegengebracht. Katja und Ralf hat es wieder sehr viel Spaß und Freude gemacht, die Neugier der jungen Ärzte zu stillen.
HSP Regionalgruppe Mitte (Sachsen, Sachsen-Anhalt, Thüringen)
Mail: mitte@hsp-selbsthilfegruppe.de
Text: Ralf Riemeyer, Katja Pomsel und Kathrin Hoppe
- Januar 2026
