Liebe HSP´ler, Partner und Freunde,
Am 28. Februar 2026 ist wieder Tag der Seltenen Erkrankungen. Aus diesem Anlass findet bereits am Freitag, den 27. Februar 2026, in Bielefeld eine zentrale Veranstaltung für die Region statt. Auch wir sind wieder dabei!
Von 14 bis 18 Uhr bietet das Haus Nazareth am Nazarethweg 7 in Bielefeld Raum für Informationen und Austausch. Selbsthilfegruppen aus Ostwestfalen-Lippe, Ärztinnen und Ärzte wollen Mitarbeitende im Pflege- und Gesundheitswesen, Betroffene, Angehörige und Interessierte informieren. Ziel auch dieser Veranstaltung ist es, Seltene Erkrankungen stärker ins Bewusstsein zu bringen. Die Möglichkeit, an einer Seltenen Erkrankung zu leiden, wird noch zu oft übersehen. Der Weg zur Diagnose kann deshalb sehr lang sein.
Karin Pieper, unsere ehemalige und langjährige Regionalgruppenleiterin und Prof. Dr. Stephan Klebe werden in Bielefeld die Hereditäre Spastische Spinalparalyse und die Arbeit der HSP-Selbsthilfegruppe vorstellen. Dabei geben sie einen Einblick in das Krankheitsbild, informieren über Unterstützungsangebote und zeigen auf, wie wichtig Austausch und Vernetzung für Betroffene und Angehörige sind. Das verspricht, ein interessanter und spannender Nachmittag zu werden.
Karin Pieper wird dabei beispielsweise auch erklären, was es heißt, in einem „Aktivrollstuhl“ zu sitzen. Sie weiß zu berichten, dass manchmal auch das Pflegepersonal nicht wisse, was das bedeute und mit sich bringt. Der Vortrag bietet Gelegenheit, mehr über die Selbsthilfearbeit und aktuelle Entwicklungen zu erfahren.
Der Mediziner Stephan Klebe beschäftigt sich seit mehr als 20 Jahren mit den klinischen Symptomen und genetischen Grundlagen der HSP und gilt als ausgewiesener Experte auf diesem Gebiet. Er leitet die Spezialambulanz für neurogenetische Bewegungsstörungen in Recklinghausen und war vorher in Essen, Kiel, Paris, Würzburg und Freiburg tätig.
Wir freuen uns darauf, Euch möglichst zahlreich in Bielefeld begrüßen zu dürfen.
Mit munteren Grüßen aus Hamm und Bünde
Eure Katrin, Verena und Herbert
Herbert Kettermann
HSP-Selbsthilfegruppe Deutschland e.V.
Regionalgruppe NRW Bielefeld-Münster
Mail: herbert.kettermann@hsp-selbsthilfegruppe.de