In Deutschland sind Schätzungen zufolge 6000 bis 8000 Menschen von der Hereditären Spastischen Spinalparalyse (HSP) betroffen. Damit zählt HSP zu den Seltenen Erkrankungen. Um auf diese und andere „Seltene“ aufmerksam zu machen, gibt es den Tag der Seltenen Erkrankungen. Dazu fand auch in Bielefeld Ende Februar eine Veranstaltung statt.
Das Evangelische Klinikum Bethel hatte dafür im Haus Nazareth Räumlichkeiten zur Verfügung gestellt. Mitglieder verschiedener Selbsthilfegruppen informierten in kurzen Vorträgen und an Ständen über die Seltene Erkrankung, von der sie selbst betroffen sind. Insbesondere die Schilderungen des Alltags mit der Beeinträchtigung berührten die Zuhörerinnen und Zuhörer. Mediziner ergänzten die Beiträge mit fachlichen Erläuterungen. Neben dem Zentrum für Seltene Erkrankungen am Evangelischen Klinikum Bethel unterstützten die Selbsthilfe-Kontaktstelle Bielefeld des Paritätischen und die Heimat-Krankenkasse diese Veranstaltung.
Was hat es mit Sarkoidose auf sich? Was bedeutet die Abkürzung CIDP? Oder was ist beispielsweise das Guillain-Barré-Syndrom (GBS)? Erdmuthe Lemme hatte diese seltene, akute Erkrankung des peripheren Nervensystems nach einer Impfung durchgemacht, die zu aufsteigenden Muskellähmungen, Gefühlstörungen und Reflexverlust führt.
Vom langen Weg zurück in den Alltag
Erdmuthe Lemme leidet auch heute noch an den Folgen der Erkrankung. Sie schilderte ihren mühsamen und jahrelangen Weg zurück in den Alltag, in dem sie beispielsweise zwar immer noch auf Fußheberorthesen angewiesen ist, aber inzwischen mit viel Freude auch am inklusiven Klettern teilnehmen kann. Und dank eines dreirädrigen Fahrrades kann sie auch wieder ihre geliebten Radtouren machen.
Für die HSP-Selbsthilfegruppe berichtete die langjährige Regionalgruppenleiterin Karin Pieper von der Variante der Hereditären Spastischen Spinalparalyse, die sie in ihrem Alltag beeinträchtigt. Regionalgruppenleiter Herbert Kettermann war Ansprechpartner am Infostand. Vom Vorstand der HSP-Selbsthilfegruppe war der stellvertretende Vorsitzende Uwe Daniek nach Bielefeld gekommen. Aus Recklinghausen angereist war Prof. Dr. Stephan Klebe. Seit inzwischen 26 Jahren beschäftigt sich der Mediziner mit der genetisch bedingten Erkrankung HSP und gilt als ausgewiesener Experte auf diesem Gebiet.
Mehr als 100 HSP-Varianten
Adolf Strümpell hatte 1880 die HSP erstmals medizinisch beschrieben. Heute, im Jahr 2026, seien von dieser Seltenen Erkrankung mehr als 100 Varianten bekannt, betonte Klebe in seinem Vortrag. Noch gebe es kein Medikament, das zur Heilung führt. Bislang sei nur die Linderung von Symptomen möglich, zum Beispiel durch Physiotherapie, Hilfsmittel und muskelentspannende Medikamente. Der Mediziner blickte dennoch optimistisch in die Zukunft. Denn auch dank der intensiven Forschung könnten zumindest für einzelne HSP-Formen erfolgsversprechende Therapien möglich werden.
Positiv stimmte aber auf jeden Fall die Zuversicht, die an diesem Nachmittag von Bielefeld ausging. Denn auch wenn die Erkrankung selten ist, sind die Betroffenen damit nicht allein.
Im Vorfeld hatte das WESTFALEN-BLATT über die Veranstaltung zum Tag der Seltenen Erkrankung in Bielefeld berichtet. Hier geht es zu dem sehr lesenswerten Artikel.
Datum: 1. März 2026
Autor Stephan Scholz
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