Ein schönes Beispiel für Hilfe zur Selbsthilfe: Neben dem Austausch gab es diesmal Vorträge nicht von externen Fachleuten, sondern interessante Informationen aus den eigenen Reihen.
Beim Treffen der NRW-Regionalgruppe Bielefeld/Münster in der Gaststätte „Plocksaugust“ Mitte März 2026 informierte die HSP-Regionalgruppenleiterin und Ergotherapeutin Verena Leppert über ihren Beruf und die Möglichkeiten der Ergotherapie bei HSP. 32 Mitglieder der Selbsthilfegruppe, Angehörige und Freunde waren an einem Samstagvormittag ins südliche Osnabrücker Land gekommen, um ihr und dem Mitglied Rainer Klasfauseweh zuzuhören, der über die Sysnav-Studie berichtete.
Ergotherapie und Sysnav-Studie
Verena Leppert zeigte in ihrem Vortrag auf, dass Ergotherapie eine sinnvolle Ergänzung zur Physiotherapie ist. Die Physiotherapie sei eher funktionsorientiert, während die Ergotherapie den Blick auf die Bewältigung des Alltags richte, berichtete Verena Leppert.
Rainer Klasfauseweh teilte zur Sysnav-Studie mit, dass sich diese speziell an Betroffene des Subtyps SPG4 richte. Organisiert wird die Studie vom Universitätsklinikum Heidelberg. Über die 25-monatige Laufzeit seien nur halbjährlich Untersuchungen vor Ort in Heidelberg notwendig.
Rückblick und Vorschau
Bei dem Regionaltreffen blickten alle auch noch einmal auf das Rollstuhltraining zurück, das im Januar stattfand. Dieses hat sich sowohl an Betroffene als auch an Angehörige gerichtet. Für Angehörige gab es Leih-Rollstühle, damit sie sich in die Lage der Betroffenen versetzen konnten. Ein weiteres Rollstuhltraining ist für Sommer 2026 geplant.
Am ersten Wochenende im Oktober 2026 findet wieder das Bundestreffen der HSP-Selbsthilfegruppe im Hotel Vivendi in Paderborn statt. Die Planungen laufen, in Kürze werden die Einladungen dazu verschickt. Zahlreiche Vorträge von Fachleuten stehen schon auf dem Programm, erfuhren die Mitglieder beim Treffen in Glandorf.
Zwei neue Mitglieder
Im Anschluss an die Vorträge und Berichte entwickelte sich ein lebhafter Austausch unter den Teilnehmenden. Sowohl in der größeren Runde als auch in persönlichen Gesprächen wurden Erfahrungen geteilt und diskutiert. Dabei zeigte sich erneut die besonders positive und offene Atmosphäre innerhalb dieser Regionalgruppe, waren sich die Teilnehmenden einig. Unter ihnen waren mit Marlies und Wolfgang auch zwei „Neue“ dabei. Das nächste HSP-Selbsthilfegruppentreffen der NRW-Regionalgruppe Bielefeld/Münster findet am Samstag, 1. August 2026, in Hamm (Westfalen) statt. Vielleicht können auch dort wieder neue Mitglieder begrüßt werden.
HSP-Internetforen
Neben dem persönlichen Austausch bei Treffen wie diesem können sich Betroffene, Angehörige und Interessierte auch online über die Seltene Erkrankung in Foren informieren und austauschen. Das eine ist Ge(h)n mit HSP. Dabei handelt es sich um ein offenes Forum. Es ist von jeder Person einsehbar. Auf Einträge kann geantwortet werden, neue können erstellt werden. Das andere Forum ist bei easyVerein.com hinterlegt und steht nur Vereinsmitglieder zur Verfügung. Mitglieder der HSP-Selbsthilfegruppe können über die vereinseigene Internetseite www.hsp-selbsthilfegruppe.de im Bereich „Über uns“ unter Mitgliederbereich zu dem easyVerein-Forum gelangen.
Autor: Christian Hindricksen