Bericht vom Treffen der

HSP-Selbsthilfegruppe trifft sich in Ettlingen – Fachvortrag und intensiver Austausch

 

Rund 50 Mitglieder der HSP-Selbsthilfegruppe sowie deren Angehörige kamen am Samstag, den 28.03.2026, zu einem gemeinsamen Treffen in Ettlingen zusammen. Die Veranstaltung begann gegen 11:00 Uhr und klang am Nachmittag bei Kaffee und Kuchen gegen 16:00 Uhr aus.

Die Vereins-Vorsitzende, Monica Eisenbraun, sowie die Regionalgruppenleiterin Baden-Württemberg/Pfalz/Saar, Monika Möller, eröffneten gemeinsam die Veranstaltung und begrüßten die Anwesenden. Im Anschluss gaben sie einen Überblick über den Tagesablauf und aktuelle Themen innerhalb der Selbsthilfegruppe.

Im Mittelpunkt standen zu Beginn der Veranstaltung Rückblicke und organisatorische Informationen zum Verein. Monica Eisenbraun berichtete über das letzte Treffen im November 2025, bei dem unter anderem eine Studie in Zusammenarbeit mit der Tom Wahlig Stiftung (TWS) vorgestellt wurde. Für die geplante Studie, die im Frühjahr starten soll, werden etwa 25 Teilnehmende gesucht. Darüber hinaus informierte sie über ein kürzlich stattgefundenes Online-Aktiventreffen, bei dem Themen wie Datenschutz, die Nutzung von Microsoft Teams sowie die Pressearbeit des Vereins diskutiert wurden.

Auch das Jahrestreffen in Paderborn sowie das TWS Symposium vom 12.-13.03.2026 in Recklinghausen wurden thematisiert. Diese Veranstaltung bot einen intensiven Austausch über die Forschung, neuen Perspektiven und spannenden Vorträgen rund um die Hereditäre Spastische Spinalparalyse.

Ein weiterer Bestandteil unseres Regionaltreffens war die offene Fragerunde. Hier berichtete beispielsweise eine Teilnehmerin von ihren positiven Erfahrungen nach einer Myofasziotomie-Operation in der Schönklinik München, die bei ihr zu einer erfreulichen Verbesserung ihrer Lebensqualität geführt habe. Zudem tauschten sich die Teilnehmer intensiv über Rehabilitationsmaßnahmen aus. Dabei wurde deutlich, dass viele Einrichtungen leider noch immer wenig Erfahrung mit dem Krankheitsbild HSP haben. Verschiedene Kliniken wurden diskutiert und sowohl positive als auch kritische Erfahrungen geteilt.

Ein weiterer Diskussionspunkt war die Nachsorge nach Rehabilitationsaufenthalten, beispielsweise durch Programme wie IRENA (intensivierte Rehabilitationsnachsorge) oder RV Fit (kostenfreies Trainingsprogramm der DRV), die eine kontinuierliche ambulante Betreuung ermöglichen.

Der Vorschlag zu einem künftigen Austausch mit einer HSP-Selbsthilfegruppe aus dem Elsass wurde begrüßt, insbesondere auch im Hinblick auf den Einsatz von Exoskeletten („Hypershell“).

Das Highlight unserer Veranstaltung war der Fachvortrag von Herrn Prof. Dr. med. Urs Schneider vom Fraunhofer-Institut in Stuttgart, der gemeinsam mit seiner Kollegin, Frau Carolin Schulz, referierte. Sie stellten die Arbeit des Instituts vor und gaben Einblicke in aktuelle Forschungsprojekte im Bereich Medizintechnik. Besonderes Interesse galt einer Studie zum intermittierenden Selbst- und Fremdkatheterismus bei Frauen mit Querschnittslähmung sowie innovativen Hilfsmitteln im Bereich des Blasen- und Darmmanagements. Die anschließende Fragerunde zeigte das große Interesse der Teilnehmenden an den vorgestellten Themen und deren praktischer Relevanz.

Neben den fachlichen Inhalten bot das Treffen auch Raum für persönliche Begegnungen: Ein Mitglied aus dem schönen Südhessen wurde begrüßt und vorgestellt, zudem wurde gemeinsam ein Geburtstagsständchen für die Geburtstagskinder des Monats gesungen. Die Veranstaltung endete in geselliger Runde mit Kaffee und Kuchen, bei der sich die Teilnehmenden weiter austauschen und vernetzen konnten.

Insgesamt ein schöner und informativer Tag!

 

Ein besonderer Dank geht an Herrn Prof. Dr. Urs Schneider und Frau Carolin Schulz für ihren interessanten Fachvortrag.

 

 

Protokollführerin: Solveigh Möller, 08.04.2026