Bericht vom Regionalgruppen-Treffen am 11. März in Hüllhorst
27 HSPler und Angehörige folgten am 11. März der Einladung unserer Regionalgruppenleitung Reinhard Leppert und Karin Pieper in das Hotel „Wiehen Therme“ nach Hüllhorst.
Leider konnte Karin krankheitsbedingt nicht dabei sein, schnell ging eine schöne Postkarte mit lieben Grüßen zur guten Besserung an Karin zum Unterschreiben an den Tischen herum.
Reinhard Leppert konnte an diesem Tag zwei neue HSPler und ihre Begleitungen begrüßen, die zum Teil trotz des Schneewetters weite Wege zurückgelegt hatten, um zum ersten Mal andere HSPler bei einem Treffen einer Regionalgruppe dieser Selbsthilfegruppe zu kommen. Dieser lange Weg habe sich aber gelohnt, so die Rückmeldung. Denn es gab neben dem Kennenlernen anderer Betroffener und ihren Angehörigen viel Zeit zum persönlichen Austausch.
Auf der Tagesordnung stand zudem ein informativer Vortrag von Sven Carstensen. Als ehrenamtlicher Berater innerhalb der HSP-Selbsthilfegruppe Deutschland e.V. ist er der Experte rund um die Themenbereiche Pflegeversicherung/Rente/Schwerbehindertenausweis und steht allen Mitgliedern gerne auch immer für den persönlichen Austausch zur Verfügung (E-Mail: sven.carstensen@hsp-selbsthilfegruppe.de).
Sein wohl wichtigster Tipp für alle: „Legt Euch einen Ordner mit allen Unterlagen zur HSP-Erkrankung an, Befunde, Reha-Unterlagen, Verordnungen… so habt Ihr alles bei Bedarf griffbereit und könnt davon Kopien nutzen, um Anträge und so weiter zu stellen. Hier sollten auch Überweisungen für Spezialisten sowie Kopien deren Berichte abgelegt werden. Anfragen an die Krankenkasse oder Pflegekasse sollten immer schriftlich erfolgen – gerne auch per E-Mail – da dann Vorgänge dokumentiert seien und die Kommunikation damit verbindlicher ist, als telefonisch.
Sven Carstensen gab außerdem Tipps zum Antrag für den Schwerbehindertenausweis. Bei einer kurzen Abfrage im Teilnehmerkreis wurde schnell deutlich, wie stark die Unterschiede jeweils beim Grad der Behinderung (GdB 60 bis GdB 100) und der Merkzeichen (G bis aG) sind, wie verschieden also die zuständigen Behörden die
Einschränkungen durch HSP für die Betroffenen bewerten. Er empfahl, auf jeden Fall
einen Behindertenausweis zu beantragen, da dieser für den Nachteilsausgleich an vielen Stellen wichtig sei. Dabei sollte für HSP-Betroffene das Merkzeichen „aG“ für außergewöhnliche Gehbehinderung“ sowie das „B“ für Begleitperson beantragt werden.
Beim Thema Pflegegrad erläuterte Sven Carstensen, wie der Medizinische Dienst anhand eines Fragebogens den Pflegegrad bewertet. Ein weiteres Thema waren die verschiedenen Zuwendungen aus der Pflegekasse (Verhinderungspflege, Kurzzeitpflege, persönliches Budget). Zu allen Themenbereichen gab es Infomaterial zum Mitnehmen.
Im Anschluss gab es Zeit für Fragen zum Vortrag, später entstand aus dem Teilnehmerkreis heraus ein Austausch rund um die Erfahrungen zu verschiedenen Medikamenten.
Das nächste regionale HSP-Treffen findet am 12. August 2023 statt. Der Veranstaltungsort ist voraussichtlich der Möhnesee.
Wir freuen uns schon auf Euch.
Viele Grüße
Karin Pieper und Reinhard Leppert.
