am 29. Juli 2023
Die Regionalgruppe traf sich wieder um 11:30 in der Waldgaststätte Spessart zum gemeinsamen Mittagessen und für den gegenseitigen Austausch. Leider konnten wir wegen der Ferienzeit keinen Referenten engagieren und die Gruppe war mit knapp über 20 Personen auch überschaubar.
Nach einer ersten Begrüßung durch Monika Möller und der Klärung des Datenschutzes, in Bezug auf Bilder und Teilnehmerliste, starteten wir gemütlich mit dem zuvor gewählten Mittagessen.
Monika Möller eröffnete gegen 13.30 Uhr offiziell das Regionalgruppentreffen. Nach dem Vortrag eines Märchens durch Angela Weber wurden alle Anwesenden gebeten, sich in einen Kreis zu setzen.
TOP1: Rückblick Braunlage
Unsere Vorsitzende Monica Eisenbraun erkundigte sich bei den Teilnehmern von Braunlage, ob sie sich Veränderungen für das nächste Jahrestreffen wünschen.
Ein Wunsch wurde bezüglich der Austauschgruppen geäußert, dass bei diesen auch Referenten dabei sind, um sachliche und fachliche Hilfe zum entsprechenden Thema geben zu können. Für 2024 wird versucht, dies umzusetzen.
Monica Eisenbraun fragte auch nach, wie Teilnehmer von Braunlage die Tischzuteilung empfunden haben. Dazu gab es nur positive Resonanz.
Monica informierte dann noch alle Anwesenden über die Bestätigung der neuen stellv. Vorsitzenden, Frauke Krienke.
TOP2: Dreiländertreff
Dieses findet vom 06.- 08.10.23 in Berlingen (Schweiz) statt. Monica stellte uns kurz den Ablauf und die Referenten des Treffens vor.
Freitag 06.10. ab 16 Uhr Check-In, 18 Uhr Abendessen.
Samstag 07.10. ab 10 Uhr Eintreffen der Tagesgäste.
Danach startet Herr Prof. Dr. Schöls der Uniklinik Tübingen über Zoom.
Im Anschluss daran Priv.-Doz. Dr. Gerald Fischer von Euro-HSP.
Nach dem Mittagessen ab 14 Uhr Herr Kleinsorge von Ge(h)n mit HSP (Zwischenbericht zum Projekt „SPG4 – Wirkstofftest“).
Im Anschluss daran die Dipl.-Ökotrophologin/Ernährungsberaterin Frau Stefanie Urbanek.
Nach der Kaffeepause ab 17:00 referiert per Zoom die Urologin Frau Dr. Kerstin Rautenberg über das Thema Sexualität bei HSP.
Der offizielle Teil endet um 19:00 mit dem Abendessen.
Sonntag 08.10. ist nach dem Frühstück die Abreise geplant.
TOP3: Aktive Mitglieder in der Selbsthilfegruppe
Stefanie Reininger informierte darüber, wie wichtig jedes einzelne aktive Mitglied für die Selbsthilfegruppe ist. Nur so sind Treffen und Informationsaustausch im Verein möglich!
Stefanie bat darum, sich bei Fragen oder Interesse gerne zu melden.
TOP4: Jüngere Betroffene besser integrieren
Stefanie Reininger äußerte die Idee, dass man versuchen könnte, die jüngeren Betroffenen in den Verein zu integrieren. Vielleicht durch separate Gruppentreffen, in denen die Interessen und Themen der Jüngeren im Fokus stehen. Für die Leitung und Moderation würden dann 1-2 aktive Mitglieder benötigt.
TOP5: Welche Vorstellungen, Wünsche habe ich an die Selbsthilfegruppe
- Austausch untereinander
- Rat bei Betroffenen holen/suchen
- Vorträge zu Themen, die informieren
- Erfahrungen mit HSP
- Schmerzbewältigung/Schmerztherapie
- Unterschiedliche Ansätze in der Physiotherapie
- Müdigkeit bei und nach einer Belastung
- Logopädie wegen Sprachproblematik
- Inkontinenzprobleme
- Fatigue (Referent über Schmieder Klinik)
Stefanie Reininger bittet alle Anwesenden darum, wenn sie in Reha waren, den Reha-Fragebogen auszufüllen. Diesen findet Ihr auf der Homepage unter Fachthemenberater/ Rehabilitation: Uwe Daniek.
Durch diese Rückmeldungen kann der Verein Informationen über die unterschiedlichen Kliniken gewinnen und evtl. anderen Betroffenen, die sich nach einer passenden Reha erkundigen, Informationen über diese Rehakliniken erteilen.
Vorschau:
Das nächste Regionaltreffen unserer Gruppe findet am Samstag, den 18.11.2023, statt.
Wir dürfen Herrn Beck vom Projekt N.E.I.N aus Pfullingen begrüßen. Er bietet uns ein spezifisches Selbstbehauptungs-/Verteidigungstraining an.
Protokoll: Michaela Kunz, 3.8.2023
