Unser zweites Regionaltreffen in diesem Jahr fand in Maschen, südlich von Hamburg, in Meyer´s Gasthaus statt. Thomas begrüßte dort 22 Teilnehmer. Unter den Gästen waren erfreulicherweise vier neue HSP´ler, weitere 4 Teilnehmer mussten leider krankheitsbedingt kurzfristig absagen.
Im Anschluss konnten wir uns über die Ausführungen von Sven Carstensen, dem Fachthemenberater des Vereins zu „Pflegeversicherung, Rente und Behindertenausweis“ freuen. Sven machte deutlich, wie wichtig die Anlage eines Ordners ist, in dem die gesamten Vorgänge unserer Erkrankung geordnet sind. Sammelt dafür die Stellungnahmen von Ärzten, Berichte über Krankenhausaufenthalte und REHA-Maßnahmen, genauso wie eventuell vorhandene MRT, CT- oder Blutuntersuchungen. Solltet Ihr bis dato noch nicht mit dem Sammeln begonnen haben, wendet Euch an die behandelnden Ärzte und bittet um einen Ausdruck der relevanten Unterlagen aus Eurer Krankenakte. Dies unterstützt Eure Anliegen für Schwerbehinderungsgrade, Parkerleichterungen oder Pflegeversicherungsanträge.
Weitere Themen von Sven waren die gesetzliche Pflegeversicherung, wie auch die privat zu vereinbarende Pflege-Zusatzversicherung und/oder Pflege-Bahr-Versicherung. Darüber hinaus berichtete Sven über das Schwerbehindertenrecht, Feststellung eines höheren Grades der Behinderung sowie über Parkerleichterungen für Schwerbehinderte. Ein weiterer Tipp: man kann sich die Stromkosten für E-Rollis, Zuggeräte, Motomed, Treppenlift o.ä. durch die Krankenkasse erstatten lassen. Ein persönlicher Appell erfolgte zum Abschluss von Svens Vortrag: Unterhaltet Euch im Freundes- und Bekanntenkreis über Eure seltene Erkrankung. Versteckt Euch nicht und geht stattdessen in die Offensive! Ein schönes Leben kann auch mit HSP möglich sein.
Nach dem leckeren Mittagessen berichtete Frauke über Themen aus dem Verein:
- Am 7.10.2023 fand das zweite Dreiländertreffen (HSP-Gruppen aus Österreich, Schweiz und Deutschland kommen zusammen) in Berlingen (CH) statt.
- Über unseren Verein haben sich 23 Interessierte sowie zwei weitere Betroffene (Nicht-Mitglieder) für die Studie „Transkranielle Magnetstimulation (TMS) zur Behandlung der Spastik bei HSP“ angemeldet. Frau Dr. Kobeleva teilte mit, dass das Patientenscreening sehr umfangreich und noch nicht abgeschlossen ist. Eine erste Stimulation ist aber erfolgreich durchgeführt worden.
- Das HSP-Bundestreffen im nächsten Jahr findet nicht wie gewohnt in Braunlage statt, sondern voraussichtlich im September 2024 im Hotel Vivendi in Paderborn (NRW). Dort erwarten uns wesentlich mehr behindertengerechte Zimmer sowie eine gute Anbindung per Bahn bzw. die Nähe einer Autobahnanschlussstelle.
- In 2 Wochen wird sich unser Vorstand mit der Tom-Wahlig-Stiftung (TWS) in Bochum treffen, um Austausch und Zusammenarbeit zu intensivieren.
- Zudem wird der Vorstand nach Heidelberg reisen, um Kontakt mit Frau Prof. Schüle aufzunehmen, die von Tübingen nach Heidelberg gewechselt hat und dort eine HSP-Sprechstunde aufbaut.
Dann stand die Beiratswahl an, die laut Satzung alle drei Jahre von den Mitgliedern der Regionalgruppe durchgeführt werden muss. Kirsten war bereit, wieder für dieses Amt zu kandidieren. Weitere Kandidaten meldeten sich nicht. Kirsten wurde einstimmig, also ohne Gegenstimmen oder Enthaltungen, wiedergewählt und bedankte sich für das Vertrauen.
Im Anschluss daran fand unsere übliche Austauschrunde statt, in der alle Teilnehmenden HSP-bezogene Themen oder Persönliches berichten konnten. Ein kurzer Abriss dieser Themen:
Wie weit entfernt ist die nächste HSP-Sprechstunde / Beantragung von höherem Pflege- und Schwerbehinderungsgrad / Stress verstärkt die Symptome / HSP-Ambulanz in Heidelberg / Kind ist jetzt leider auch von HSP betroffen / Botox-Behandlung an der Uniklinik Essen bei Prof. Stephan Klebe / kabelloses FES-Gerät nach Widerspruch bei der Krankenkasse genehmigt / REHA-Messen zeigen auf, was aktuell alles möglich ist im Bereich der Hilfsmittel, insbesondere der Elektro-Mobilität, z.B. Elatoren / Physiotherapeut, der Bobath als Therapie bei HSP ablehnt / Gute Erfahrung auch mit Osteopathie / Fampyra als Medikation von Krankenkasse genehmigt / Schwere Stürze / Sehprobleme ggf. bei SPG 7 / Lob an die Beziehungspartner, die uns viel Unterstützung bieten / Urlaube, die uns auftanken lassen / Gute Erfahrung mit Yoga / viel Bewegung hilft viel – ganz besonders auch nach der Ulzibat-Behandlung / Impf-Möglichkeit gegen ständige Blasenentzündungen / Dr. Rattay soll im nächsten Jahr von Tübingen nach Kiel wechseln: Chance für eine ortsnahe HSP-Ambulanz?/ Diagnose: Verdacht auf HSP: Gen-Nachweis steht noch aus / Stand- und Geh-Unsicherheit: Rollator oder Einkaufswagen bieten Halt / Trotz diverser Untersuchungen noch immer nur „Verdacht auf HSP“ – vielleicht helfen Arztberichte von Verwandten, die nachweislich an HSP erkrankten / Ein neuer E-Scooter und ein Verladekran im Kofferraum wurden vorgestellt / Empfehlung von einem Orthopädie-Schuhwerk in Hamburg / Hinweis auf Physiotherapie-Übungen von treatHSPnet zu finden unter: https://www.treathsp.net/klinik/physiotherapie/uebungen
Nach guten 5 Stunden haben wir unser Treffen der Regionalgruppe beendet. Ein möglicher Austausch per ZOOM in der Winterzeit wurde nicht befürwortet. Die Teilnehmenden freuen sich stattdessen auf ein erneutes Treffen in Präsenz voraussichtlich im Frühjahr 2024.
Hamburg, den 23.10.2023 – Thomas Velten
