15 Vereinsmitglieder und fünf Begleitpersonen kamen zum Gruppentreffen der HSP-Selbsthilfegruppe nach Berlin.
Auf der Tagesordnung stand die Wahl einer neuen Regionalleitung. In einer offenen Wahl wurde Susanne Eberhard gewählt, als Stellvertreterin wurde Dr. Barbara Seitz gewählt – somit gibt es nun für die Gruppe eine „Doppelspitze“. Außerdem stand die Neuwahl eines Beiratsmitglieds an, hier wurde in geheimer Volker Wörrlein gewählt, der bisher die Leitung dieser Regionalgruppe inne hatte und dieses Amt aus persönlichen Gründen zur Verfügung stellte.
Im weiteren Verlauf des Treffens wurde ein Artikel einer niederländischen Fachzeitschrift besprochen, der von beschriebenen Nebenwirkungen mit Todesfolge bei Einnahme des Medikaments Lyrika (Pregabalin) bei Neuropathien handelt, das auch HSP-Betroffene einnehmen.
Außerdem ging es um die Benennung und Bewertung der HSP-Sprechstunde in der Universitätsklinik Charité in Berlin, hier im Schwerpunkt um den Zusammenschluss der „Medizinischen Fakultät“ der FU Berlin und der Humboldt-Universität“ Berlin). In der Gruppe wurde die fachliche Beratung positiv bewertet, aber die deutlich zu langen Wartezeiten wurden bemängelt. Alternativ befinden sich einige HSP-Regionalgruppenmitglieder bei „Ambulanzpartnern“ in Behandlung, wo sie sich sehr gut betreut fühlen. Insbesondere wurde eine „Krankengymnastische Maßnahme“ als sehr gewinnbringend erachtet – der Kontakt und Details der Physiopraxis können bei der Gruppenleitung erfragt werden.
In der Gruppe wurden auch “Rollstuhltrainings” bewertet, ein Mitglied hob besonders die erfolgreiche Teilnahme an einem Training bei der „Fürst von Donnersmark-Stiftung“ in Berlin-Zehlendorf hervor. Die neue Regionalvorsitzende Susanne Eberhard hat dahingehend bereits Kontakt aufgenommen, ein gesondertes Rundschreiben dazu an alle Gruppenmitglieder für Berlin/Brandenburg und Mecklenburg-Vorpommern folgt.
Terminerinnerung: Das HSP-Bundestreffen findet vom 13. bis 15.9.2024 statt in Paderborn statt.
Das nächstes HSP-Regionaltreffen wird voraussichtlich am 13.10.2014 um 13.30 Uhr stattfinden. Ort: Am Rolandufer 6, 10179 Berlin- Mitte (Besprechungsraum des Restaurants“ Ännchen von Tharau“, Tel.:030-72602020-70, E-Mail: info@aevt.de).
Viele Grüße
Susanne und Barbara
