am 15.4.2024 per Video-Konferenz
Teilnehmer: Prof. Michael Sereda, Frau Dr. Lisa Reinecke, Frau Dr. Rachel Zeng, Frau Sigrid Blitz
(Uni Göttingen)
Frauke Krienke, Kirsten Kuhk, Thomas Velten
(HSP-Selbsthilfegruppe)
Unser HSP-Vorstand und Regionalleitung Nord hatten die HSP-Ambulanz der Universitätsklinik Göttingen angesprochen mit dem Anliegen, sich einmal persönlich kennen zu lernen und einen direkten Kontakt aufzubauen. Wir waren erfreut über die Bereitschaft für ein Gespräch, welches für uns sehr angenehm, informativ und interessant verlief.
Wir erfuhren, dass Patienten, die in die Neurogenetik-Sprechstunde kommen, von einer Patienten-Lotsin empfangen und an die geeignete Beratungsstelle geleitet werden. Bisherige Befunde sind hilfreich, dann wird zwischen muskulärer und genetischer Ambulanz entschieden.
Die Neurologin berät die Patienten im Erstkontakt. Je nach Bedarf werden weitere Ärzte interdisziplinär hinzu gezogen, etwa Orthopäden oder Urologen.
Es kann eine humangenetische Blutanalyse im Hause durchgeführt werden und mit eigener Panel-Untersuchung betroffene Gene gesucht werden.
Bei Bedarf werden auch Botox-Behandlungen dort durchgeführt.
Zu Studienzwecken arbeitet man mit Probanden, die in einem Register erfasst sind.
Wir als Selbsthilfegruppe haben angeregt, dass
- man Patienten mit der Diagnose HSP unseren Flyer und Ratgeber aushändigt und zur Kontaktaufnahme mit uns ermutigt,
- man nach HSP-Forschungsthemen sucht, für die wir als Verein dann eine Finanzierung anbieten können,
- man uns anspricht für die Suche nach Probanden aus unseren Mitgliedern, die an einem Forschungsprojekt teilnehmen können.
Am Ende haben wir verabredet, für weitere Fragen oder Anregungen weiterhin in Kontakt zu bleiben.
Wir hoffen auf ähnlich positive Kontakte zu weiteren HSP-Ambulanzen in Deutschland.
