20 Jahre HSP-Selbsthilfegruppe Deutschland: Bundestreffen bietet Fachvorträge und Tipps für Hilfe zur Selbsthilfe

In neuer Location hat die HSP-Selbsthilfegruppe jetzt ihr 20-jähriges Jubiläum gefeiert. Der Einladung ins inklusive Hotel Vivendi nach Paderborn www.hotel-vivendi.de statt nach Braunlage im Harz sind diesmal rund 80 Teilnehmende und Aktive (z. B. Regionalgruppenleitungen, Fachexperten und Beiräte) gefolgt.

„Wir haben die zahlreichen Rückmeldungen von Besuchenden der letzten Jahre aufgriffen und für dieses Treffen nach einem Hotel gesucht, dass mehr Zimmer für Menschen mit Rollstuhl bietet“.

Das Hotel Vivendi ist mit 14 barrierefreien Zimmern etwas Besonderes im Bundesgebiet, zumal die Anreise mit PKW oder Zug einfacher ist,“ so Monica Eisenbraun, Vorsitzende der HSP-Selbsthilfegruppe Deutschland.

Im Mittelpunkt dieses Bundestreffens standen der persönliche Austausch, das Kennenlernen anderer HSP-Betroffener sowie die Fachvorträge von Medizinern zur Behandlung von Schmerzen oder aktueller Forschungen rund um die seltene Erkrankung. Welche Unterstützung die EUTB (Ergänzende unabhängige Teilhabeberatung) bietet oder was für die Zuschüsse für eine Wohnumfeld-Verbesserung über die Pflegekasse zu beachten ist – die Teilnehmenden konnten zudem viele praktische Tipps für ihren Alltag mitnehmen. In kleineren Gruppen tauschten sich Erkrankte und ihre Angehörigen außerdem zu den Themen „Sport mit HSP“, „Ohne gesicherte Diagnose“ sowie „Reisen und Kultur“ aus, um von den Erfahrungen der anderen zu profitieren.

An diesem Tagungswochenende ging es zudem darum, wie die Zusammenarbeit mit der Tom Wahlig Stiftung aus Münster weiter ausgebaut werden kann. Schon seit Jahrzehnten ist der Austausch eng und freundschaftlich, die HSP-Selbsthilfegruppe unterstützt mit Fördergeldern auch gemeinsame Forschungsprojekte rund um die HSP-Erkrankung und Ansätze für Therapien. „Unsere Mitgliedsbeiträge und Spenden an unseren Verein verwenden wir, um die Forschung zu unterstützen. Außerdem stellen sich viele Betroffene für die wichtige Teilnahme an Studien zur Verfügung. Nur so können wir mit Nachdruck helfen festzustellen, welche Gendefekte HSP verursachen – heute kennen wir bereits über 200 betroffene Gene. Wir sind überzeugt, dass die Forschung schneller fortschreitet und wir so möglichst gezielt Medikamente oder Therapien zur Behandlung finden können,“ erklärt die erste Vorsitzende Monica Eisenbraun. Gerade im Bereich der Seltenen Erkrankungen sind Gelder für die Erforschung von HSP und ihren Ursachen so wichtig, um beispielsweise gezielt für unterschiedliche Gendefekte, die zu einer HSP führen, Medikamente und Therapien zu entwickeln.

Die HSP-Selbsthilfegruppe Deutschland vernetzt sich zudem weiter, bereits im letzten Jahr gab es Treffen mit den Gruppen aus Österreich und der Schweiz, jetzt kam der Beitritt ins Netzwerk „Euro HSP“  https://www.eurohsp.eu/ hinzu.

Unser Orga-Team hatte insgesamt ein erfolgreiches Bundestreffen-Programm erarbeitet, die neue Hotel-Unterkunft mit all ihren Rahmenbedingungen wird nun aufgrund der Rückmeldebögen aller Teilnehmenden ausgewertet. „Wir werden uns mit dem Orga-Team und den Aktiven in Ruhe austauschen, um zu planen, wie das Bundestreffen 2025 ausgestaltet werden kann und welches Hotel dafür infrage kommen wird,“ so Monica Eisenbraun.