Informationen und Austausch am Städtischen Klinikum Dessau
Dessau. Migräne, Diabetes Mellitus, Grippe: Es gibt Krankheiten, die kennt jeder Mensch.
Manchmal diagnostizieren Ärzte aber auch Erkrankungen, die selten sind. HSP – die Hereditäre Spastische Spinalparalyse – ist eine davon. In Deutschland sind Schätzungen zufolge 6000 bis 8000 Menschen von dieser genetisch bedingten Erkrankung betroffen.
Um HSP und andere Seltene Erkrankungen mehr ins Bewusstsein der Bevölkerung zu rufen, gibt es den „Tag der Seltenen Erkrankungen“ am 28. Februar 2026. An diesem Tag bietet das Städtische Klinikum Dessau – unterstützt von der Neurofibromatose-Regionalgruppe Sachsen-Anhalt – in diesem Jahr wieder ein wichtiges Forum für Austausch und Informationen.
Hier sollen Betroffene von Seltenen Erkrankungen (nicht nur HSPler), Angehörige, Ärzte sowie
Vertreter aus Krankenkassen, Politik und Öffentlichkeit miteinander ins Gespräch kommen. Die Veranstaltung steht unter der Schirmherrschaft von Reiner Haseloff. Er war bis Ende Januar 2026 Ministerpräsident des Landes Sachsen-Anhalt.
Auf dem Gelände des Städtischen Klinikums Dessau (Auenweg 38, Dessau-Roßlau) gibt es am Samstag, 28. Februar, von 9.30 bis 15.30 Uhr für Betroffene, Angehörige und alle Interessierten ein interessantes Programm rund um Seltene Erkrankungen.
Das Foyer und die Cafeteria des Klinikums bieten Patienten-Selbsthilfegruppen, Vereinen und Organisationen einen Raum, um sich Betroffenen, Angehörigen und allen Interessierten vorzustellen. Ergänzend dazu gibt es von 9.30 bis 11 Uhr im Konferenzraum der Betriebsleitung die Möglichkeit des Erfahrungsaustausches.
Von besonderem Interesse werden die Vorträge sein, die von 11.15 bis 12.45 Uhr auf dem Programm stehen. Dabei wird Dr. Katharina Schubert, Projektleiterin MKSE, einen Überblick über Seltene Erkrankungen in Sachsen-Anhalt geben. Prof. Konstanze Scheller vom Klinikum Magdeburg wird der Frage nachgehen, was eine Kiefer-Lippen-Spaltung ist. Die EPIK-P4-Studie für Patienten mit PIK3C-assoziiertem Überwuchs wird Prof. Simone Hettmer vom Universitätsklinikum Halle vorstellen. Morbus Adamantiades (eine autoimmune Entzündung der Blutgefäße) wird Thema des Vortrags von Eleni Kourtellari vom MVZ des Städtischen Klinikums Dessau sein.
Ralf Riemeyer, von der HSP-Regionalgruppe Sachsen, Sachsen-Anhalt und Thüringen, ist seit
2015 und Harald Hanka seit 2021 beim „Tag der Seltenen Erkrankungen“ aktiv. Die beiden Regionalgruppenleiter helfen bei der Organisation der Veranstaltung und sind an einem der Infostände anzutreffen, unterstützt von weiteren Mitgliedern der HSP-Selbsthilfegruppe.
Ralf Riemeyer berichtet mit Blick auf die bevorstehende Veranstaltung in Dessau: „In diesem
Jahr werden circa 25 Selbsthilfegruppen mit einem Info-Stand dabei sein.“ Von dem
Erfahrungsaustausch werde immer ein spezielles Thema für den „Runden Tisch“ im Herbst mitgenommen – eine zweite wiederkehrende Veranstaltung zu den Seltenen Erkrankungen, die im Städtischen Klinikum Dessau stattfindet.
An dem „Runden Tisch“ sitzen dann Vertreter von Selbsthilfegruppen Seltener Erkrankungen,
Ärzte der drei größten Krankenhäuser Sachsen-Anhalts (Universitätsklinikum Halle (Saale), Universitätsklinikum Magdeburg und Städtisches Klinikum Dessau). Dabei sind auch immer Politiker der im Landtag vertretenen Parteien, Vertreter von Krankenkassen, der Kassenärztlichen Vereinigung und der Krankenhausgesellschaft.
An dem „Runden Tisch“ wird aber nicht nur berichtet und diskutiert. Viele Dinge wurden bereits an dieser Stelle beschlossen und erfolgreich umgesetzt. Ein gutes Beispiel dafür ist die Zusammenarbeit der drei Krankenhäuser bei der Behandlung und Erforschung Seltener Erkrankungen.
Das MKSE ist eine weitere Errungenschaft, die von diesem „Runden Tisch“ initiiert wurde. Das
MKSE ist eine Vermittlungsstelle der drei Krankenhäuser zwischen Patienten,
Selbsthilfegruppen und Ärzten. Auch die Finanzierung des MKSE hat der „Runde Tisch“ geregelt.
Und wie beim „Tag der Seltenen Erkrankungen“ soll eine Vortragsreihe dazu dienen, Seltene Erkrankungen aus dem Schattendasein zu holen und junge Ärzte animieren, an Seltenen Erkrankungen zu forschen und diese zu behandeln.
Ablaufplan Tag der Seltene Erkrankungen 2026
Flyer tag der Seltene Erkrankungen 2026