HSP-Selbsthilfegruppe Deutschland e.V.
Gemeinsam sind wir stark
Ein Leben mit HSP bringt zwar körperliche Einschränkungen mit sich, wir nehmen aber – wie viele gesunde Menschen auch – mit Freude am Leben teil.
Die HSP-Selbsthilfegruppe Deutschland e.V. unterstützt die HSP-Forschung durch die gezielte finanzielle Förderung von Projekten bzw. Studien.
Hier finden Sie Studien zu HSP, Termine, Berichte von Regionaltreffen, Wissenswertes, Presse und vieles mehr….
In Deutschland sind nach Schätzungen zwischen 6.000 bis 8.000 Menschen betroffen, damit gehört die HSP zu den seltenen Erkrankungen. Aktuell sind mehr als 200 Gene bekannt, welche die Erkrankung verursachen (Stand 06/2022).
Einladung zur Mitgliederversammlung am Sonntag, 15. September 2024
Einladung zur Mitgliederversammlung am Sonntag, 15. September 2024 Liebe Mitglieder, am Sonntag, 15. September 2024 startet um 9.00 Uhr unsere satzungsgemäße Mitgliederversammlung. In diesem Jahr findet die Mitgliederversammlung im Hotel Vivendi, Ballhorner Feld 11, 33106 Paderborn statt. Weiter unten findest Du zur Vorbereitung auf die Mitgliederversammlung folgende
Einladung zum Regionalgruppentreffen Baden-Württemberg, Pfalz und Saarland am 06. Juli 2024
Einladung zum Regionalgruppentreffen Baden-Württemberg, Pfalz und Saarland am 06. Juli 2024 Tage Stunden Minuten Bitte rechtzeitig anmelden Das Gruppentreffen am Samstag 06.07.2024 findet, wie in der Einladung zu lesen, in der Waldgaststätte „Spessart“ Allmendstr. 6076275 Ettlingen www.waldgaststaette-spessart.de Der Wirt bietet uns zum Gruppentreffen folgende Speisen an: Salatteller mit frischen
Bericht über ein Gespräch mit der HSP-Ambulanz der Uni-Göttingen
am 15.4.2024 per Video-Konferenz Teilnehmer: Prof. Michael Sereda, Frau Dr. Lisa Reinecke, Frau Dr. Rachel Zeng, Frau Sigrid Blitz (Uni Göttingen) Frauke Krienke, Kirsten Kuhk, Thomas Velten (HSP-Selbsthilfegruppe) Unser HSP-Vorstand und Regionalleitung Nord hatten die HSP-Ambulanz der Universitätsklinik Göttingen angesprochen mit dem Anliegen, sich einmal
Regionaltreffen der HSP-Gruppe Baden-Württemberg, Pfalz, Saarland
am 16. März 2024 Um 11.30 Uhr begrüßte Monika Möller alle Anwesenden und stellte hierbei einige neue Mitglieder vor. Unsere 1. Vorsitzende, Monica Eisenbraun, übernahm dann das Gespräch und berichtete über Neues und Anstehendes für 2024. So z.B. über die drei Forschungsprojekte, die derzeit durchgeführt
