Ursprünglich hatten wir zu einem Präsenztreffen für September 2022 eingeladen. Leider bekamen wir nur wenige positive Rückmeldungen, so dass wir dieses Treffen absagen mussten. Auf Nachfragen erhielten wir die Information, dass zum einen Corona für manche noch ein Problem für persönliche Treffen darstellt und für andere der Weg nach Hamburg zu weit bzw. zu mühsam ist. Dehalb luden wir zu einem virtuellen Treffen ein.
Am 10.11.2022 kamen zwischen 17:30 und 19:30 Uhr 14 Personen zu einer Video-Konferenz per Zoom zusammen. Drei Tage zuvor probten wir, ob die Teilnehmer mit den technischen Voraussetzungen „klar kommen“ und unsere Konferenz per TEAMS möglich ist. Leider mussten wir feststellen, dass nur wir drei Aktiven der Nordgruppe per Cam zu sehen waren. Deswegen stellten wir kurzfristig auf Zoom um.
Frauke, als Administratorin, eröffnete dieses virtuelle Treffen. Sie begrüßte die Teilnehmer und schlug vor, dass jeder Teilnehmer über seine Themen im Zusammenhang mit der HSP berichten möge. So kam jeder an die Reihe, über sich, die Aktualitäten, Ärger, Fragen etc. zu erzählen. Dabei kam es zu einem regen Austausch mit den übrigen Teilnehmern.
Über folgende Themen wurde sich intensiv ausgetauscht:
- Erfahrungen mit/nach der Myofasziotomie (nach Ulzibat): Verbesserung der Beweglichkeit, größerer Gehradius, weniger Spastik, aber im Einzelfall auch Unsicherheit auf den Beinen und das neue Erfordernis von orthopädischen Schuhen.
- Probleme mit der Blase: Hier wurden von guten Erfahrungen mit intermittierendem Selbst-Katheterismus berichtet.
- Probe mit dem FES (Funktionelle Elektro-Stimulation) steht bevor
- Tipp für einen Shopper mit 4 Rädern, der Mobilität und Selbständigkeit erhält und Sicherheit bietet
- Tipp für ausziehbaren Teleskophocker (1,5 kg) als Aufstehhilfe nach einem Sturz
- Erfahrungen nach Haus- und Badumbau zur Barrierefreiheit
- Therapiemöglichkeiten bei Restless-Legs
- Unterstützung durch das Berufsförderungswerk in Hamburg bei erforderlichem Berufswechsel
- Wechsel von Frau Prof. Dr. Schüle von Tübingen nach Heidelberg
- Empfehlung SIMI = Sengelmann Institut für Medizin und Inklusion (Stiftung Alsterdorf, Hamburg) bzw. HSP-Sprechstunde in der UKSH Lübeck, wenn unterschiedliche Fachärzte (z.B. Neurologie/Orthopädie) den HSP-Patienten untersuchen sollen
- Erweiterter Radius durch Einsatz eines zusammenklappbaren Elektro-Scooters (leider ohne Beteiligung der Krankenkasse)
- Das nächste Bundestreffen der HSP-Selbsthilfegruppe findet vom 30.06.-02.07.2023 wieder in Braunlage statt
Wir Nordlichter freuen uns, wenn wir uns im kommenden Jahr wieder persönlich begegnen werden. Für die Mitglieder, die per Video teilnehmen möchten, werden wir versuchen, ein hybrides Treffen vorzubereiten.
Hamburg, den 18.11.2022 – Thomas Velten – Regionalgruppe Nord / Hamburg
