„Seltenen Erkrankungen ein Gesicht geben“
Ein in Deutschland einzigartiges Projekt wurde in Sachsen-Anhalt gestartet, an dem die drei Lehrkliniken vom Universitätsklinikum Halle/Saale, dem Universitätsklinikum Magdeburg und dem städtischen Klinikum Dessau teilnehmen.
Seltene Erkrankungen stellen sich in diesen Häusern vor und geben den Seltenen Erkrankungen jeweils ein Gesicht.
Wie ist es dazu gekommen, was ist der Grund, wie geht es weiter und was ist das Ziel?
Seit 2011 findet aus Anlass des internationalen Tages der Seltenen Erkrankungen (TdSE), der am letzten Tag im Februar ist, im städtischen Klinikum Dessau eine Präsentationsveranstaltung von Selbsthilfegruppen (SHG) mit Seltenen Erkrankungen statt. Zwischen 30 und 40 SHG stellen sich dort vor und informieren Bürger, Ärzte, Medizinisches Personal, Krankenkassen (KK), die Kassenärztliche Vereinigung (KV), Presse und Politik über Seltene Erkrankungen.
Schirmherr ist der Ministerpräsident von Sachsen-Anhalt, Dr. Reiner Haseloff.
Jedes Jahr werden von den Menschen mit Seltenen Erkrankungen der Politik Aufgaben gestellt. So ist dort ein „Runder Tisch“ entstanden, an denen die SHG, KK, KV und Politiker Probleme besprechen und nach Lösungen suchen. Unter anderem ist am Runden Tisch vor 10 Jahren das MKSE = Mitteldeutsches Kompetenzzentrum, eine Lotsen-Stelle für SHG, Patienten, Ärzte usw. entstanden, oder auch die Elektronische Patientenakte auf den Weg gebracht worden. Auch ein Dauer- Kalender (Geburtstagskalender), in dem jeden Monat eine Seltene Erkrankung vorgestellt wird, wurde in Druck geben. Diesen Kalender erhalten die zukünftigen Ärzte bei deren Exmatrikulation.
Im vergangenen Jahr hatten wir am Runden Tisch das Thema „Wie gewinnen wir Ärzte-Nachwuchs für Seltene Erkrankungen“. Da kam die Idee auf, dass wir Seltene Erkrankte in die Lehrkliniken gehen und den Studierenden uns und die Seltenen Erkrankungen vorstellen und damit auch ein Gesicht geben. Alle drei Kliniken waren dazu bereit und luden uns dazu ein.
Am 9. Januar hat dieses Projekt begonnen an der Uni Halle. Das 1. Semester war mit ca. 50 Studierenden zu der Auftaktveranstaltung gekommen. Als Regionalleiter der HSP-Selbsthilfegruppe Mitteldeutschland, durfte ich die HSP vorstellen, meine HSP-Lebens- und Krankengeschichte mit all ihren Problemen erzählen und die Neugier der Studierenden stillen, indem ich deren Fragen beantwortete. Nicht nur bei den Studierenden ist diese Vorlesung sehr gut angekommen, sondern auch bei Frau Prof. Hoffmann und Ihrem Ärzte-Team. Eine Einladung für das 6. Semester im April 2024 wurde bereits ausgesprochen. Für die Studierenden war es nach deren eigenen Worten
großartig, die Person, die für eine von vier Seltenen Erkrankungen, die an diesem Projekt an den drei Lehrkrankenhäusern teilnehmen, persönlich zu erleben und damit über die Erkrankung nicht nur aus Büchern oder anderen Medien zu erfahren.
Da diese Vorlesung sehr kurzfristig angesetzt wurde (Anfrage am 3. Januar 2024), war meine Vorbereitungszeit dafür sehr knapp und bei den Studierenden gab es auch Probleme, weil nur eine von zwei Plattformen zu dieser Vorlesung informierte. Ich freue mich schon auf die nächste Veranstaltung, zu der ich mich noch besser vorbereiten kann.
Wegen dem Recht am Bild konnten wir nur wenige Bilder für unsere Homepage machen.
Ralf Riemeyer
Ansprechpartner der Regionalgruppe MITTE (Sachsen, Sachsen-Anhalt, Thüringen)
HSP-Selbsthilfegruppe Deutschland e.V.
