Bericht vom HSP- Regionalgruppentreffen Berlin / Brandenburg / Mecklenburg-Vorpommern am 13.10.2024 in Berlin- Mitte
Zusammenfassung:
Begrüßung der Anwesenden: 16 Mitglieder, Begleitpersonen und Gäste;
2 Gäste (von 3) sind jetzt verbindlich in unsere HSP- Selbsthilfegruppe eingetreten.
Susanne und ich haben inhaltlich über die Themen des letzten HSP- Seminars (HSP- Bundestreffen) 2024 in Paderborn berichtet.
Es fand im sehr guten und qualitativ hochwertigen „ Hotel Vivendi“ statt und wir feierten zusätzlich „ 20 – Jahre HSP- Selbsthilfegruppe Deutschland e. V.“
Leider waren nur wenig mehr als 70 Mitglieder anwesend bei insgesamt 646 Vereinsmitgliedern.
Es ging u.a. um das Thema Schmerzen.
Dabei wurden die Medikamente “Baclofen“,“Limptar“, „Botox“, “Tizanidin“ und
„Tolperison“ erwähnt und Schaubilder über die Wirkungsweisen von der Referentin Frau Dr. Kobaleva und ihrer Doktorandin gezeigt. Auch stellten sie ihr aktuelles Forschungsprojekt „Transkranielle Magnetstimulation“ (TMS) vor, erprobt und durchgeführt an der Neurologischen Abteilung der Universitätsklinik Bonn. Zusammengefasst geht es um kurze Magnetimpulse in den Oberflächenbereichen des Gehirns. Die Dauer beträgt 5-60 Minuten, im Durchschnitt handelt es sich um 30 Minuten Anwendungszeit. Ziel ist die Aktivierung der Motoneuronen ( Nervenzellen) in der zuständigen Gehirnregion für die „unteren Extremitäten( Beine)“.
Die Studie ist noch nicht abgeschlossen. Es werden bis Ende Juni 2025 noch Probanden gesucht, die bereit wären, sich in Bonn für ein Wochenende auf Kosten der Universität als Versuchsperson bereitzustellen (Hin- und Rückfahrt und die Hotelunterkunft werden von der Universität bezahlt). Die Probanden müssen noch eine Strecke laufen können. Dabei sind Hilfsmittel zum Gehen erlaubt, aber KEINE Rollstühle.
Bitte bei Interesse kann man sich wenden an :
Fuchs- studie@gmx.de, oder Tel.: 0175-1279913
Weitere interessante Themen waren Rehabilitation, Deutsche Rentenversicherung und der Wohnungsumbau. Als nächster Punkt stellte sich die „Tom Wahlig Stiftung“ vor, ganz besonders ihre finanzielle Unterstützung von HSP-Studien.( jederzeit nachzulesen im Internet). Diese Einrichtung sollte nach unserer Meinung entsprechende Beachtung finden.
Des Weiteren ging es um die personelle Mitarbeit bei der Euro-HSP. Ein Mitglied der HSP-Regionalgruppe Bayern hat sich bereit erklärt, dort mitzuarbeiten und somit unsere Selbsthilfegruppe offiziell zu vertreten.
An weiteren Themen wurde der Autoumbau, die Beantragung einer „Pflegestufe“ und die “Verhinderungshilfe“ angesprochen.
Beim „ Autoumbau“ ist es durch eine Gesetzesänderung nun möglich, dass auch Studierende und Rentner finanzielle Unterstützung erhalten können. Bei der Beantragung einer „Pflegestufe“ ist eine sehr gute inhaltliche Vorbereitung sinnvoll.
Die „Verhinderungshilfe“ mache eine zusätzliche finanzielle Unterstützung von 2000 Euro/ Jahr möglich.
In Eigeninitiative konnten Susanne und ich bei unserem HSP- Regionaltreffen eine Fragebogenerhebung durchführen mit dem Ziel festzustellen, welche Themen bei den nächsten Treffen besonders angesprochen werden sollten. Eine diesbezügliche Einschätzung behalten wir uns noch vor.
Auf diese Termine möchten wir noch besonders aufmerksam machen:
- Teilnahme am Besuch des Weihnachtsmarktes am „Roten Rathaus“ in Berlin- Mitte (Anmeldung ist nicht erforderlich): Donnerstag, den Dezember 2024 um 15.30 h.
- Neujahrsbrunch unserer HSP-Regionalgruppe am Sonntag, den Januar 2025 um 11.00 Uhr. Das Menü kostet 17,90 Euro und wird selbst vor Ort bezahlt. Gäste sind herzlich willkommen! Der Ort ist wieder das Restaurant „Ännchen von Tharau“ am Rolandsufer 6 (unser ganz normaler Besprechungsort). Eine Teilnahmemitteilung sollte wegen der Personenanzahl bis Weihnachten 2024 erfolgen bei Barbara Seitz (2. Regionalgruppenleiterin) unter:
barbaraseitz.1961@gmail.com, oder bitte direkt telefonisch unter: 0170-9850659. - Unser nächstes HSP- Regionalgruppentreffen findet am Sonntag, den 3.2025 um 13.00 h statt.
Das nächste HSP- Bundestreffen findet vom 12. bis 14. September 2025 in Paderborn statt.
Wir schließen für heute und wünschen Euch einen schönen Herbst.
Eure
Susanne und Barbara
Regionalgruppenleiterinnen Berlin / Brandenburg / Mecklenburg-Vorpommern
