Bestellung eines externen Datenschutzbeauftragten
Information über die Bestellung eines externen Datenschutzbeauftragten Liebe Mitglieder der HSP-Selbsthilfegruppe, der Vorstand hat im Rahmen seiner Verantwortung zur Einhaltung der Datenschutz-Grundverordnung (DSGVO) eine wichtige Maßnahme getroffen: Ab sofort wird die Gruppe durch einen externen Datenschutzbeauftragten unterstützt. Dieser Schritt dient dem Schutz Eurer persönlichen Daten und der rechtssicheren Gestaltung unserer Vereinsarbeit. Der beauftragte Datenschutzexperte stammt […]
Änderung des Beitragseinzugs
Auf der Mitgliederversammlung am Sonntag, 15. September 2024 wurde mit der geforderten Mehrheit die Änderung des Beitragseinzugsdatums beschlossen.
Protokoll der Mitgliederversammlung steht für Dich bereit
Protokoll der Mitgliederversammlung des Vereinsjahrs 2023 Liebe Mitglieder, am 15. September 2024 fand die Mitgliederversammlung im Vivendi-Hotel in Paderborn statt. Auch wenn es etwas gedauert hat – das Protokoll der Mitgliederversammlung steht nun für Dich bereit. Hierzu musst Du Dich in Deinen persönlichen Mitgliederbereich unter https://easyverein.com/public/HSP/ einloggen. Falls Du Dich bereits für den persönlichen Mitgliederbereich registriert hast, kannst […]
20 Jahre HSP-Selbsthilfegruppe Deutschland: Bundestreffen bietet Fachvorträge und Tipps für Hilfe zur Selbsthilfe
In neuer Location hat die HSP-Selbsthilfegruppe jetzt ihr 20-jähriges Jubiläum gefeiert. Der Einladung ins inklusive Hotel Vivendi nach Paderborn www.hotel-vivendi.de
statt nach Braunlage im Harz sind diesmal rund 80 Teilnehmende und Aktive (z. B. Regionalgruppenleitungen, Fachexperten und Beiräte) gefolgt.
Einladung zum Treffen der Regionalgruppe Hessen am Samstag, 16. November 2024
Die Regionalgruppe Hessen trifft sich am Samstag, 16. November 2024 zum nächsten Treffen in Frankfurt-Goldstein. Alle Details und den Anmeldeschluss findest Du in unserem Beitrag
Mediathek – Mona mit HSP trifft die MAUS
Anlässlich des Tags der Seltenen Erkrankungen (29.02.) und auf Initiative der Tom-Wahlig-Stiftung wurde von der SENDUNG MIT DER MAUS eine ganze Sendung mit Mona, die an HSP erkrankt ist, gedreht.
Podcast – Forschung an seltenen Erkrankungen fürchtet Förderstopp
Die Forschung an seltenen Erkrankungen ist offenbar von Einsparungen im Bundesetat betroffen. Das würde Patientenregister und klinische Netzwerke gefährden.
Quelle: Wildermuth, Volkart | 19. September 2024, 16:40 Uhr
Bericht über das Treffen der Regionalgruppe Baden-Württemberg/Pfalz/Saar vom 06.07.2024 in Ettlingen
Bericht über das Treffen der Regionalgruppe Baden-Württemberg/Pfalz/Saar vom 06.07.2024 in Ettlingen
Einladung zur Mitgliederversammlung am Sonntag, 15. September 2024
Einladung zur Mitgliederversammlung am Sonntag, 15. September 2024 Liebe Mitglieder, am Sonntag, 15. September 2024 startet um 9.00 Uhr unsere satzungsgemäße Mitgliederversammlung. In diesem Jahr findet die Mitgliederversammlung im Hotel Vivendi, Ballhorner Feld 11, 33106 Paderborn statt. Weiter unten findest Du zur Vorbereitung auf die Mitgliederversammlung folgende Unterlagen: Die vorläufige Tagesordnung Einen Antrag des Vorstands zur Mitgliederversammlung […]
Einladung zum Regionalgruppentreffen Baden-Württemberg, Pfalz und Saarland am 06. Juli 2024
Einladung zum Regionalgruppentreffen Baden-Württemberg, Pfalz und Saarland am 06. Juli 2024 Tage Stunden Minuten Bitte rechtzeitig anmelden Das Gruppentreffen am Samstag 06.07.2024 findet, wie in der Einladung zu lesen, in der Waldgaststätte „Spessart“ Allmendstr. 6076275 Ettlingen www.waldgaststaette-spessart.de Der Wirt bietet uns zum Gruppentreffen folgende Speisen an: Salatteller mit frischen Pfifferlingen und Baquette zu 15,90€ Spessarter Schnitzel mit Pommes und […]