30. August 2026 Treffen der Regionalgruppe Berlin, Brandenburg
Liebe Mitglieder und Freunde der HSP-Selbsthilfegruppe! Wie geht es weiter? Um diese Frage geht es beim nächsten Treffen der Regionalgruppe Berlin, Brandenburg. Da Barbara Seitz und Susanne Eberhard nicht mehr als Regionalgruppenleiterinnen zur Verfügung stehen, müssen diese Positionen neu besetzt werden. Die Mitglieder der Regionalgruppe Berlin, Brandenburg treffen sich dazu am Sonntag, 30. August, im […]
25. Juli 2026 Treffen der Regionalgruppe BW-Pfalz-Saar
Einladung der HSP-Regionalgruppe BW-Pfalz-Saar zum Regionalgruppentreffen Liebe Mitglieder und Freunde unserer HSP-Selbsthilfegruppe, am Samstag, den 25.07.2026, findet in Ettlingen in der Waldgaststätte Spessart www.waldgaststaette-spessart.de unser nächstes Gruppentreffen statt. Wir starten pünktlich um 11.00 Uhr. Besprechungspunkte zu Beginn: Jahrestreffen Paderborn/ spezielles Angebot Kindergruppe Aktueller Stand zum Treffen mit der französischen Gruppe nahe Straßburg Austausch, ob auch […]
Bericht vom Treffen der Regionalgruppe Mitte vom Mai 2026
Unser halbjährliches HSP-Treffen der Region Mitte fand Ende Mai in Leipzig im ASB Bildungszentrum Leipzig mit 27 Teilnehmern statt. Davon waren 19 HSP-Betroffene, zwei waren Referenten. Unser erster Ansprechpartner Ralf Riemeyer begrüßte alle Teilnehmer. Die neuen Teilnehmer stellten sich mit ihren Erfahrungen und Eindrücken zu dieser Krankheit kurz vor. Im Anschluss gab es Wahlen zu […]
Bericht vom Treffen der Regionalgruppe BW-Pfalz-Saar vom März 2026
HSP-Regionalgruppe BW-Pfalz-Saar am 28.03.2026 in Ettlingen HSP-Selbsthilfegruppe trifft sich in Ettlingen – Fachvortrag und intensiver Austausch Rund 50 Mitglieder der HSP-Selbsthilfegruppe sowie deren Angehörige kamen am Samstag, den 28.03.2026, zu einem gemeinsamen Treffen in Ettlingen zusammen. Die Veranstaltung begann gegen 11:00 Uhr und klang am Nachmittag bei Kaffee und Kuchen gegen 16:00 Uhr aus. […]
Bericht zum Treffen der NRW-Regionalgruppe Bielefeld/Münster vom März 2026
Ein schönes Beispiel für Hilfe zur Selbsthilfe: Neben dem Austausch gab es diesmal Vorträge nicht von externen Fachleuten, sondern interessante Informationen aus den eigenen Reihen. Beim Treffen der NRW-Regionalgruppe Bielefeld/Münster in der Gaststätte „Plocksaugust“ Mitte März 2026 informierte die HSP-Regionalgruppenleiterin und Ergotherapeutin Verena Leppert über ihren Beruf und die Möglichkeiten der Ergotherapie bei HSP. 32 […]
Bericht vom Treffen der Regionalgruppe Nord vom März 2026
Trotz der Absage unserer Referentin kamen 15 Personen bei unserem Treffen zusammen. In dieser Runde konnten wir uns gemütlich begegnen und ausführlich austauschen. Der Veranstaltungsort, das Kartoffelhaus Papas in Neu-Wulmstorf, hat uns wieder vom Raumangebot und den Verzehrmöglichkeiten überzeugt. Nachfolgend ein paar Themen, zu denen wir uns besprachen: EU-Behindertenausweis (European Disability Card) wird bis ca. […]
Selten, aber auch in Bielefeld nicht allein
In Deutschland sind Schätzungen zufolge 6000 bis 8000 Menschen von der Hereditären Spastischen Spinalparalyse (HSP) betroffen. Damit zählt HSP zu den Seltenen Erkrankungen. Um auf diese und andere „Seltene“ aufmerksam zu machen, gibt es den Tag der Seltenen Erkrankungen. Dazu fand auch in Bielefeld Ende Februar eine Veranstaltung statt. Das Evangelische Klinikum Bethel hatte dafür […]
14. März 2026 Einladung Gruppentreffen NRW Bielefeld-Münster
Liebe HSPler, Partner und Freunde! Unser nächstes Regionalgruppentreffen steht bevor. Dazu laden wir euch herzlich ein. 📅 Wann: Samstag, 14. März 2026 🕓 Uhrzeit: 11:00 Uhr 📍 Wo: Gasthaus Plocksaugust, Münsterstraße 51, 49219 Glandorfwww.plocksaugust.de Wir freuen uns auf ein schönes Treffen mit Euch und haben dafür ein paar interessante Themen vorbereitet. Diese sind unter anderem: […]
Tag der Seltenen Erkrankungen in Bielefeld am 27. Februar 2026
Liebe HSP´ler, Partner und Freunde, Am 28. Februar 2026 ist wieder Tag der Seltenen Erkrankungen. Aus diesem Anlass findet bereits am Freitag, den 27. Februar 2026, in Bielefeld eine zentrale Veranstaltung für die Region statt. Auch wir sind wieder dabei! Von 14 bis 18 Uhr bietet das Haus Nazareth am Nazarethweg 7 in Bielefeld Raum […]
28. Februar 2026 „Tag der Seltenen Erkrankungen“
Informationen und Austausch am Städtischen Klinikum Dessau Dessau. Migräne, Diabetes Mellitus, Grippe: Es gibt Krankheiten, die kennt jeder Mensch. Manchmal diagnostizieren Ärzte aber auch Erkrankungen, die selten sind. HSP – die Hereditäre Spastische Spinalparalyse – ist eine davon. In Deutschland sind Schätzungen zufolge 6000 bis 8000 Menschen von dieser genetisch bedingten Erkrankung betroffen. Um […]