HSP-Selbsthilfegruppe
Deutschland e.V.
Gemeinsam sind wir stark
Ein Leben mit HSP bringt zwar körperliche Einschränkungen mit sich, wir nehmen aber – wie viele gesunde Menschen auch – mit Freude am Leben teil.
Die HSP-Selbsthilfegruppe Deutschland e.V. unterstützt die HSP-Forschung durch die gezielte finanzielle Förderung von Projekten bzw. Studien.
Hier finden Sie Studien zu HSP, Termine, Berichte von Regionaltreffen, Wissenswertes, Presse und vieles mehr….
In Deutschland sind nach Schätzungen zwischen 6.000 und 8.000 Menschen von der HSP-Erkrankung direkt betroffen, Sie gehört somit zu den seltenen Erkrankungen. Aktuell sind mehr als 200 Gene bekannt, welche die Erkrankung verursachen (Stand 09/2024).
Stellen Sie sich vor, Sie oder ein geliebter Mensch leidet an einer seltenen Erkrankung. Eine Krankheit, die so selten ist, dass nur wenige Ärzte sie kennen und noch weniger wissen, wie man sie behandelt. Für viele Betroffene ist dies die Realität. Sie kämpfen nicht nur gegen ihre Krankheit, sondern auch gegen das Unwissen und die Isolation, die damit einhergehen.
Hier kommen wir ins Spiel. Wir sind eine Gemeinschaft von Menschen, die sich zusammengeschlossen haben, um das Leben derjenigen zu verbessern, die von seltenen Erkrankungen betroffen sind. Unsere Mission ist es, Hoffnung zu geben, Unterstützung zu bieten und die Forschung voranzutreiben.
Die HSP-Selbsthilfegruppe ist deutschlandweit aktiv und in 8 Regionalgruppen unterteilt.
Unsere Arbeit wird durch Mitgliedsbeiträge und großzügige Spenden unterstützt. Als anerkannte gemeinnützige Organisation haben wir die Möglichkeit, gezielt Fördermittel für Projekte bei öffentlichen Trägern zu beantragen. Zusätzlich können einzelne Projekte durch Zuschüsse von Krankenkassen gefördert werden. Mit rund 30 engagierten und ehrenamtlich tätigen Mitarbeiter/-innen (Stand 09/2024) in unseren 8 Regionalgruppen setzen wir uns leidenschaftlich für unser Hauptziel ein: Hilfe zur Selbsthilfe.
Die Tom Wahlig Stiftung ist die weltweit erste Stiftung zur HSP-Erkrankung.
Jährlich richtet die Tom Wahlig Stiftung ein Symposium aus, bei dem sich Wissenschaftler aus der ganzen Welt über den aktuellen Forschungsstand austauschen.
Mit der Vergabe des hochdotierten Advanced Scholarship zeichnet die Tom Wahlig Stiftung vielversprechende Forschungsvorhaben aus. Außerdem vergibt die TWS jedes Jahr Forschungsgelder für kleinere Projekte. Die Förderrichtlinien wurden Ende 2017 überarbeitet.
