SPG4: Studienteilnehmer gesucht

Heidelberg. Unter Leitung von Prof. Dr. Rebecca Schüle führt die Neurologische Klinik des Universitätsklinikums Heidelberg Studien durch, bei denen es um HSP-Erkrankungen vom Typ SPG4 geht. Dafür werden noch Teilnehmerinnen und Teilnehmer gesucht. In der einen aktuellen Studie steht der natürliche Verlauf bei SPG4-Erkrankten im Mittelpunkt. Bei der anderen Studie führen die Probanden sensorbasierte Ganganalysen zu Hause durch.

Wer kann an der Verlaufsstudie teilnehmen?
An der Studie zum natürlichen Verlauf der SPG4 können Betroffene teilnehmen, die mindestens 18 Jahre alt sind und deren SPG4-Diagnose gesichert ist. Es gibt laut Prof. Dr. Rebecca Schüle keine Begrenzung für den Schweregrad. Es können also von genetischen Mutationsträgern ohne Symptome bis hin zu Betroffenen, die auf den Rollstuhl angewiesen sind, alle teilnehmen.

Welches Ziel hat die Studie zum natürlichen Verlauf der SPG4?
Damit sollen laut Prof. Dr. Rebecca Schüle aufbauend auf den fast 20 Jahren Erfahrung mit dem HSP-Register die Messinstrumente für das Fortschreiten der SPG4 so verfeinert werden, dass anschließend aussagekräftige klinische Studien geplant werden können.

Wie lang läuft diese Studie?
Die Studie läuft über zwei Jahre, Untersuchungen stehen in halbjährlichen Abständen an.

Was wird dabei untersucht?
Neben gezielter Untersuchung typischer Krankheitssymptome werden Mobilität, Gangbild und Gleichgewicht beurteilt. Auch werden Stand und Gang mittels tragbarer Sensoren untersucht. Die Teilnehmer beantworten im Rahmen der Studie zusätzlich Fragen zur Krankheit und der dadurch entstehenden Beeinträchtigung im Alltag und der Lebensqualität. Das Blut der Probanden wird untersucht. Unter Umständen wird auch eine Hautprobe entnommen.

Wo können sich Interessierte anmelden?
Das Studienteam der Sektion für Neurodegeneration und Bewegungsstörungen der Neurologischen Klinik des Universitätsklinikums Heidelberg ist telefonisch unter 06221/56-38121 zu erreichen, per E-Mail an NDEG-Studies.NEU@med.uni-heidelberg.de. Weitere Informationen gibt es auch in dem Flyer TreatSPG4 – Studie zum natürlichen Verlauf der SPG4.

Es gibt noch freie Plätze bei der „Sysnav-Studie“. Was wird dabei untersucht?
Während eines Klinikbesuchs kann nur eine Momentaufnahme der Gehfunktion erfasst werden, die auch stark von der jeweiligen Tagesform abhängt. Um über einen längeren Zeitraum verlässliche Daten zu sammeln, gibt es die „TreatSPG4-Syde“-Studie. Dabei handelt es sich um eine sensorbasierte Ganganalyse in Zusammenarbeit mit der Firma Sysnav. Diese führen die Teilnehmer zu Hause durch. Die bislang dabei gesammelten Daten der Teilnehmer sehen laut Prof. Dr. Rebecca Schüle so erfolgsversprechend aus, dass nun für diese Studie zehn weitere Probanden gesucht werden.

Wer kann an der „Sysnav-Studie“ teilnehmen?
Die Studie richtet sich an leichter betroffene SPG4-Patientinnen und -Patienten, die noch mindestens 100 Meter mit oder ohne Hilfsmittel gehen können. Aus logistischen Gründen kann die Sensor-Studie nur in Heidelberg angeboten werden.

Was müssen die Teilnehmer der „Sysnav-Studie“ machen?
Die Probanden nehmen ein Köfferchen mit zwei Sensoren (Syde) mit nach Hause, die zweimal im Jahr für einen Zeitraum von vier Wochen im Alltag um den Knöchel getragen werden. Die übrigen Studienuntersuchungen sind mit denen der Studie zum natürlichen Verlauf der SPG4 identisch.

Welche Ergebnisse liefern die Sensoren?
Mithilfe der Sensoren soll geprüft werden, inwiefern die tatsächliche Gehfunktion im Alltag kontinuierlich und unter realen Bedingungen aufgezeichnet werden kann. Dadurch erhofft sich das Forschungsteam zuverlässige und bewertbare Rückschlüsse auf Veränderung des Gangbildes und mögliche Verschlechterungen der Gehfunktion.

Wo melden sich Interessierte an?
Wie bei der Verlaufsstudie können sich für die Sensor-Studie Interessierte beim Studienteam unter Tel. 06221/56-38121 oder per E-Mail an NDEG-Studies.NEU@med.uni-heidelberg.de melden. Weitere Informationen gibt es auch in dem Flyer TreatSPG4-Syde.

 Autor: Stephan Scholz