Hilfe zur Selbsthilfe – Die HSP-Selbsthilfegruppe Deutschland e.V. stellt sich vor
Wir sind eine Selbsthilfegruppe von Menschen mit Hereditärer Spastischer Spinalparalyse (HSP) – gemeinsam sind wir stark! Die Anzahl der HSP-Betroffe-
nen in Deutschland ist gering, daher gehören wir zu den Patienten mit einer seltenen Erkrankung.
Wir, die HSP-Selbsthilfegruppe Deutschland e.V. mit über 600 Mitgliedern, 8 Regionalgruppen und ihre rund 25 Aktiven (Stand 06/2022), haben unser Hauptziel auf die Hilfe zur Selbsthilfe gerichtet:
- Wir versuchen, uns gegenseitig im Leben mit der Erkrankung und bei der Bewältigung unseres Alltags zu unterstützen. So helfen wir bei der Suche nach kompetenten Ärzten und Therapeuten.
- Wir sammeln Informationen zu dieser neurologischen Erkrankung aus Fachliteratur, Berichten und Publikationen in Presse und Internet.
- Wir leisten Hilfestellung bei der Beantragung eines Behindertenausweises, dem notwendigen Auto- oder Wohnungsumbau und geben Empfehlungen für Reisen (auch mit dem Rollstuhl).
- Wir laden regelmäßig zu bundesweiten Seminaren beim Jahrestreffen und zu Regionaltreffen ein.
- Wir unterstützen als Probanden und durch Spenden wissenschaftliche Studien zur HSP-Forschung
- Wir wollen in der Gruppe voneinander lernen, wie jeder mit seiner Krankheit umgeht. Kein Arzt und kein Therapeut können bessere Tipps geben als ein Betroffener.
Erfahrungsaustausch
Aus unserer Erfahrung können wir sagen: Ein Leben mit HSP bringt zwar körperliche Einschränkungen mit sich, wir nehmen aber – wie viele gesunde Menschen auch – mit Freude am Leben teil. Sport und zahlreiche andere Aktivitäten, auch innerhalb unserer Regionalgruppen (Treffen, Ausflüge ...), gehören für viele unserer Mitglieder dazu.
Neben unserer Selbsthilfegruppe gibt es noch die Initiative „Ge(h)n mit HSP“, die im Bundesgebiet aktiv ist (Im HSP-Ratgeber Seite 46)
Der Vorstand
Die Aufgaben des Vorstands sind grundsätzlich im BGB und in der Vereinssatzung geregelt.
Der Vorstand des Vereins soll dazu beitragen, dass
- die Mitglieder, Ärzte und die Öffentlichkeit gezielt zum Krankheitsbild, zur Entwicklung, zur Ursache, zu Behandlungsmöglichkeiten und zum Leben mit der Krankheit informieren werden.
- der Verein und seine Mitglieder aktiv an der wissenschaftlichen Forschung (z. B. Weiterentwicklung von Behandlungsmethoden, Studien) zu beteiligen.
- die Aufgabe der Geschäftsführung (§ 27, Absatz 3 BGB) und der gesetzlichen Vertretung des Vereins.
- den Vereinszweck zu verfolgen, damit der Verein nicht seine Gemeinnützigkeit verliert.
- die Vereinsinteressen zu verfolgen und sich rechtlich abzusichern.
Stellvertretende Vorsitzende
Frauke Krienke
Telefon 040 22643817
E-Mail: frauke.krienke@hsp-selbsthilfegruppe.de
Regionalgruppen und Beiräte
Der Verein hat sich so aufgebaut, dass er in ganz Deutschland aktiv ist. Die regionalen Gruppen bilden das Herz der Selbsthilfearbeit. Regelmäßig stattfindende Treffen in jeder Gruppe haben das Ziel, dass Erkrankte sich untereinander kennen lernen, dass sie auf diesem Weg ihre eigenen Erfahrungen und Erkenntnisse anderen mitteilen und so vom Wissen anderer Erkrankter profitieren. Jede regionale Gruppe hat einen eigenen Ansprechpartner.
Die Beiräte haben die Aufgabe, den Vorstand zu beraten und Entscheidungen mitzubeschließen. Der Beirat macht dem Vorstand Vorschläge für die regionale und überregionale Geschäftsführung. Er besteht aus je einem Vertreter der regionalen Gruppen des Vereins.
Ansprechpartner der Regionalgruppe Baden-Württemberg, Pfalz und Saarland
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Monika Möller Telefon 07123 928970 | Stefanie Reininger Telefon 072719085118 | Michaela Kunz |
| Aus der „Outletcity“ Metzingen kommt die neue Leiterin der Regionalgruppen für Baden-Württemberg. Monika Möller ist selbst nicht von HSP betroffen, aber ein Familienmitglied. „Da ich weiß, wie schwer die Diagnose HSP nicht nur für die Betroffenen, sondern auch für die Angehörigen ist, habe ich mich entschlossen dieses Ehrenamt zu übernehmen“, so Monika Möller.Die Amtsnachfolgerin von Anni Wanger hat sich den Erfahrungsaustausch und Gespräche mit „Gleichgesinnten“ zum Ziel für die regionalen Treffen der HSP-Selbsthilfegruppe gesetzt. „Wir wollen wieder ein paar schöne Stunden gemeinsam verbringen, ob HSP-Betroffene oder Angehörige. Ich freue mich auf einen Anruf, eine E-Mail oder ein persönliches Kennenlernen bei den geplanten Veranstaltungen“, betont Monika Möller. „Mein Lebensmotto: Immer wenn du denkst es geht nicht mehr, kommt von irgendwo ein Lichtlein her…“ | Bei mir wurde 2016, im Alter von 34 Jahren, die Diagnose HSP mit SPG4 gestellt. Probleme mit dem Gehen und Stehen hatte ich aber schon von klein auf. Laut den Fachärzten in Tübingen passend.Leider wurde mir mit der Diagnose ein Berufsverbot als Krankenschwester erteilt und die Rentenkasse hat ein Rentenverfahren eingeleitet. Nach dem ich diesen Schock relativ verarbeitet hatte, fing ich an mich zu informieren und war auch sofort in der HSP-Selbsthilfegruppe. Die Regiotreffs haben mir sehr geholfen, denn „Zu keiner Erkrankung gibt es eine Bedienungsanleitung, man lernt nur von Betroffenen.“ Ich lebe nach dem Motto: „Das Leben ist schön, von einfach war nie die Rede.“ Ich bin zwar seit 2019 vermehrt auf den Rollstuhl angewiesen, dennoch kämpfe ich für meine Restmobilität. Ich bin auch in dem Verein „Mobil mit Behinderung“ aktiv und möchte hier auch mehr helfen. „Wenn wir uns nicht helfen, hilft uns niemand“ ist leider total zutreffend. | Meine Kurzvorstellung stelle ich Euch sehr gerne in Kürze zur Verfügung. |
Bericht vom Regionaltreffen der HSP-Gruppe Baden-Württemberg, Pfalz, Saarland
Bericht vom Treffen der HSP-Regionalgruppe BW – Saar – Pfalz am 11.03.2023
Bericht vom Treffen der HSP-Regionalgruppe BW – Saar – Pfalz am 17.09.2022 in Ettlingen
Bericht vom Treffen der Regionalgruppe BW-Pfalz-Saar am 11.03.2023
Ansprechpartner der Regionalgruppe Bayern
Andreas Scharf
Telefon 01731960701
E-Mail: andreas.scharf@hsp-selbsthilfegruppe.de
Die HSP-Selbsthilfegruppe ist eine starke Vereinigung, in der ich seit ca. 7 Jahren Mitglied bin. Man kennt die verschiedenen Probleme unserer Erkrankung und unterstützt sich gegenseitig. Zusammen sind wir stark und das ist es, was diese Gruppe ausmacht: gut organisiert, hilfsbereit und abgestimmt auf unterschiedliche Problemfelder. Mit meinen Erfahrungen als Reha-Techniker – und als Familienvater eines betroffenen Sohnes – hoffe ich, eine Bereicherung für die HSP-Selbsthilfegruppe zu sein. Mir macht es viel Spaß, in diesem Verein ehrenamtlich tätig zu sein.
Bericht vom Treffen der HSP-Regionalgruppe Bayern am 23.10.2022 in Paulushofen
Bericht vom Treffen der HSP-Regionalgruppe Bayern am 21.05.2023 in Paulushofen
Ansprechpartner der Regionalgruppe Berlin, Brandenburg
Details und Bilder zu den neuen Regionalgruppenleiterinnen folgen in Kürze…
E-Mail: berlin@hsp-selbsthilfegruppe.de
Bericht vom Treffen der Regionalgruppe Berlin, Brandenburg und Mecklenburg-Vorpommern am 23.10.2022
News der Regionalgruppe Berlin
Ansprechpartner der Regionalgruppe Hamburg, Bremen, Niedersachsen und Schleswig-Holstein
E-Mail: nord@hsp-selbsthilfegruppe.de
Im Einzelnen stellen sich die drei Ansprechpartner vor:
Frauke Krienke
Telefo: 040 22643817
E-Mail: frauke.krienke@hsp-selbsthilfegruppe.de
„Gemeinsames Lachen ist doppelte Freude! Ein offenes Ohr für Kummer, ein herzliches Lachen über ungeschicktes und der freundliche Blick fürs Gegenüber ist ein Stückchen Hilfe, welche wir gerne leisten wollen. Und die wir alle leisten können. Miteinander füreinander!“
Kirsten Kuhk
Telefon 040 6080840
E-Mail: kirsten.kuhk@hsp-selbsthilfegruppe.de
Mitglied des Beirats der HSP-Selbsthilfegruppe
„Du bist nicht allein mit Deiner Krankheit. Gemeinsam sind wir stark. Wenn wir uns gegenseitig austauschen, informieren, motivieren, Erfahrungen weitergeben, dann werden wir leichter mit der HSP leben können und die Lebensfreude und den Lebensmut behalten und steigern.“
Thomas Velten
Telefon 040 2804214
E-Mail: thomas.velten@hsp-selbsthilfegruppe.de
„Bei mir sind die Bewegungsstörungen schon als Kind offenbar geworden. Jahrzehntelang blieb ich mit unklarer Diagnose allein mit meinem Problem. Seit mehr als 15 Jahren weiß ich nun von „dieser“ seltenen Erkrankung und bin dankbar, inzwischen auf die Selbsthilfegruppe gestoßen zu sein! Gerade im Feld der seltenen Erkrankungen ist Hilfe zur Selbsthilfe so wichtig.
Lasst uns mit gegenseitiger Unterstützung unser Leben – auch mit der HSP – weiterhin so lebenswert wie nur möglich machen!“
Kirsten Kuhk und Frauke Krienke waren bereits auf dem bundesweiten HSP-Treffen im April 2005 in Hannoversch Münden dabei. Thomas Velten kam dann 2006 in Gummersbach dazu. Gemeinsam waren sie an der ersten Gründung der Regionalgruppe Nord beteiligt! Im Dreier-Team betreuen sie jetzt seit 2013 die regionale Gruppe Nord, organisieren Regionaltreffen und begleiten den Informationsaustausch mit anderen Betroffenen.
Bericht vom Regionaltreffen der HSP-Gruppe Nord am 22. April 2023
Ansprechpartner der Regionalgruppe Hessen
Diego Garcia Lobillo
Telefon 069 671348
E-Mail: hessen@hsp-selbsthilfegruppe.de
Im Jahre 2007, also mit Anfang 40, hat es bei mir mit der Versteifung der Oberschenkel beim Joggen angefangen. Da bei meinem Vater HSP bekannt war, wurde ich auf diese Krankheit untersucht und Bingo.
Welches GEN mutiert ist werde ich am 28.05.2018 erfahren.
Von meiner Tätigkeit als Abwassermeister auf der Kläranlage musste ich leider Abstand nehmen. Denn durch meine eingeschränkte Mobilität konnte ich die 100 % Leistung nicht mehr erfüllen. Jedoch als Betriebswirt und durch meine Weiterbildung zum Fachkraft für Arbeitssicherheit, konnte ich weiterhin beim gleichen Arbeitgeber bleiben. Dies möchte ich auch, solange es geht.
Im Jahr 2016 lernte ich die Gruppe HSP via Internet kennen und 2017 in Braunlage das Jahrestreffen mit Vorträgen und Gesprächskreisen, hat für mich persönlich einen neuen Aufschwung gebracht. Diesen will ich weitergeben.
Als ehemaliger Leistungssportler ist mein Motto: „Wenn du es willst, schafft du es auch. Besiege deinen inneren Schweinehund. Es ist nicht immer einfach aber gemeinsam sind wir stark“.
Anja Heinz,
Tel.: 06021-61633
E-Mail: hessen@hsp-selbsthilfegruppe.de
Bericht vom Treffen der HSP-Regionalgruppe Hessen am 29.10.2022 in Frankfurt-Goldstein
Ansprechpartner der Regionalgruppe NRW-Bielefeld
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Verena Leppert | Herbert Kettermann | Katrin Sepp |
E-Mail: nrw@hsp-selbsthilfegruppe.de
Bericht vom HSP-Selbsthilfegruppentreffen der Region Bielefeld-Münster (NRW) vom 11.11.23 – HSP
Selbsthilfegruppe Deutschland e.V. der HSP-Regionalgruppe Bielefeld-Münster (NRW) am 12.08.2023 in Arnsberg-Neheim
Bericht vom Regionaltreffen am 12.03.2023 der Regionalgruppe NRW
Bericht vom Regionaltreffen am 20.08.2022 der Regionalgruppe NRW
Impressionen vom „Tag der Seltenen Erkrankungen“ in Bielefeld
Bericht vom Regionalgruppen-Treffen am 11. März in Hüllhorst
Ansprechpartner der Regionalgruppe NRW-AAchen
Rolf Moetz
Telefon 02404 9035268
E-Mail: aachen@hsp-selbsthilfegruppe.de
Nach etlichen Untersuchungen bei zwei von drei meiner Kindern und bei mir wurde die Diagnose HSP vor 33 Jahren gestellt. Wir hatten alle nach der Geburt Gehstörungen. Im Vorfeld wurden bei etlichen Ärzten Untersuchungen durchgeführt. Die dann auch verschiedene Diagnosen ergaben.
Auf der Suche nach einen Facharzt fanden wir einen Neurologen, der sich mit der Diagnose HSP auskannte. Hier wurden dann Genuntersuchungen durchgeführt und der Gen SPG4 festgestellt.
„Mittlerweile glaube ich selber sehr gut über die HSP informiert zu sein und möchte als regionaler Ansprechpartner meine gemachten Erfahrungen gerade auch für neue HSP´ler gerne weiter geben. Zumindest kann ich wertvolle Hilfe bei der Suche nach fachkundigen Ansprechpartnern geben und so vielleicht unnötige Arztbesuche o.ä. vermeiden helfen. Mittelfristig beabsichtige ich auch regionale Treffen für den Bereich NRW (K, DN, AC, HS, EUK usw.) zu organisieren.“
Michaela Moetz
Telefon 0152 28608644
E-Mail: aachen@hsp-selbsthilfegruppe.de
Ansprechpartner der Regionalgruppe Sachsen, Sachsen-Anhalt und Thüringen
Ralf Riemeyer
Telefon 03925 302927
E-Mail: mitte@hsp-selbsthilfegruppe.de
Eine Jahrzehntelange Odyssee in unser Familie hatte 1980 ein Ende, die Diagnose HSP traf uns hart, ich war gerade 20 Jahr und am Boden zerstört. Weinend im Bad habe ich in den Spiegel geschaut und mir geschworen, du kämpfst dagegen an und lässt dich nicht unterkriegen. Dieser Schwur hat mir bis heute sehr viel Kraft gegeben. Familie und Freunde stehen zu mir und ich bin ja auch ein sehr humorvoller Mensch der anderen Mut machen möchte. Von der Selbsthilfegruppe habe ich 2006 erfahren. Peter Thiele holte mich in die Gruppe Mitte, die wir dann gemeinsam aufbauten. Seit 2007 war ich ohne Unterbrechung bei jedem Bundesseminar in Braunlage dabei.
Harald Hanka
Telefon 03933 4660560
E-Mail: mitte@hsp-selbsthilfegruppe.de
Ich bin 1958 geboren und hatte bis zum Alter von 45 Jahren noch keine Probleme beim Gehen. Erst danach sind bei mir die ersten Symptome aufgetreten, diese hatte ich versucht, durch Sport zu verbessern. Die Diagnose HSP war bei mir ganz einfach, weil zu dieser Zeit bereits meine Mutter die gleiche Diagnose hatte. In der Humangenetik Uniklinik Magdeburg wurde ich dann 2011 auf HSP untersucht und habe die Bestätigung SPG 4 bekommen.
Ich konnte meine Tätigkeit als Baggerfahrer ab 2012 nicht mehr ausüben. Nach einer berufliche Reha versuchte ich eine andere Arbeit zu finden; seit 2014 beziehte ich jedoch die EU-Rente.
Der Älteste meiner beiden Söhne hat durch den Bluttest auch die Bestätigung über HSP bekommen, er hat aber noch keine Beschwerden. Wir alle versuchen, durch Sport und Physiotherapie die Beweglichkeit der Beine zu erhalten.
Zwischenzeitlich habe ich dann von dieser Selbsthilfegruppe gehört und bin seit 2016 gerne dabei.
Bericht vom Treffen der HSP Regionalgruppe Mitte am 23.09.2023
Bericht zum Treffen der HSP Regionalgruppe Mitte
Mitglied des Beirats
Stefanie Reininger
Telefon 072719085118
E-Mail: stefanie.reininger@hsp-selbsthilfegruppe.de
Bei mir wurde 2016, im Alter von 34 Jahren, die Diagnose HSP mit SPG4 gestellt. Probleme mit dem Gehen und Stehen hatte ich aber schon von klein auf. Laut den Fachärzten in Tübingen passend.
Leider wurde mir mit der Diagnose ein Berufsverbot als Krankenschwester erteilt und die Rentenkasse hat ein Rentenverfahren eingeleitet. Nach dem ich diesen Schock relativ verarbeitet hatte, fing ich an mich zu informieren und war auch sofort in der HSP-Selbsthilfegruppe.
Die Regiotreffs haben mir sehr geholfen, denn „Zu keiner Erkrankung gibt es eine Bedienungsanleitung, man lernt nur von Betroffenen.“
Ich lebe nach dem Motto: „Das Leben ist schön, von einfach war nie die Rede.“
Ich bin zwar seit 2019 vermehrt auf den Rollstuhl angewiesen, dennoch kämpfe ich für meine Restmobilität.
Ich bin auch in dem Verein „Mobil mit Behinderung“ aktiv und möchte hier auch mehr helfen.
„Wenn wir uns nicht helfen, hilft uns niemand“ ist leider total zutreffend.
Mitglied des Beirats
Andreas Scharf
Telefon 01731960701
E-Mail: andreas.scharf@hsp-selbsthilfegruppe.de
Die HSP-Selbsthilfegruppe ist eine starke Vereinigung, in der ich seit ca. 7 Jahren Mitglied bin. Man kennt die verschiedenen Probleme unserer Erkrankung und unterstützt sich gegenseitig. Zusammen sind wir stark und das ist es, was diese Gruppe ausmacht: gut organisiert, hilfsbereit und abgestimmt auf unterschiedliche Problemfelder. Mit meinen Erfahrungen als Reha-Techniker – und als Familienvater eines betroffenen Sohnes – hoffe ich, eine Bereicherung für die HSP-Selbsthilfegruppe zu sein. Mir macht es viel Spaß, in diesem Verein ehrenamtlich tätig zu sein.
Mitglied des Beirats
Volker Wörrlein
Telefon 030 75948753
E-Mail: volker.woerrlein@hsp-selbsthilfegruppe.de
Unmittelbar nach meiner Diagnose SPG4 im Juli 2005 entdeckte ich zu meinem Glück die HSP-Selbsthilfegruppe in der ich seitdem versuche aktiv mitzuarbeiten.
„Gerade bei unserer sehr seltenen Erkrankung ist der Kontakt und die Hilfe untereinander von unschätzbarem Wert.“
Mitglied des Beirats
Birgit Zeiss
E-Mail: birgit.zeiss@hsp-selbsthilfegruppe.de
Als ich fast 50 Jahre alt war, tauchten die ersten HSP-Symptome auf. Ich hatte Glück, schon der erste Neurologe hatte den richtigen Verdacht, und der Gentest ergab, dass das SPG4 betroffen ist, ich also die leichteste und am langsamsten wachsende Form der HSP habe. Auch zehn Jahre später kann ich noch einigermaßen laufen, fahre noch gerne mit dem Rad. Bisher komme ich gut mit der Krankheit zurecht, meinen Beruf als Redakteurin beeinträchtigt die HSP nicht. Dass sich immer mehr Beeinträchtigungen einstellen, ist nicht nett. Aber die Krankheit soll nie mein Leben bestimmen dürfen. Es gibt noch so viel mehr. Lasst es uns entdecken!
Als ehemalige Sozialpädagogin bin ich eine geborene Helferin. Mit geht es gut. So lange ich die Kraft dazu habe, möchte ich gerne anderen helfen, denen es schlechter als mir geht!
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Bericht vom HSP- Regionalgruppentreffen Berlin / Brandenburg / Mecklenburg-Vorpommern am 13.10.2024 in Berlin- Mitte Zusammenfassung:Begrüßung der Anwesenden: 16 Mitglieder, Begleitpersonen und Gäste; 2 Gäste (von 3) sind jetzt verbindlich in unsere HSP- Selbsthilfegruppe eingetreten. Susanne und ich haben inhaltlich über die Themen des letzten HSP- Seminars
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Liebe Mitglieder und Freunde unserer HSP-Selbsthilfegruppe, am Samstag 16.11.2024 findet in Ettlingen in der Waldgaststätte Spessart www.waldgaststaette-spessert.de unser Gruppentreffen statt. Wir treffen uns um 11.00 Uhr. Bis zum gemeinsamen Mittagessen ca.12.00 Uhr gibt es aktuelle News aus dem Verein. Ab ca.13.Uhr: „Alltagshilfen,
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40 HSPler, Angehörige und Freunde trafen sich am Samstag, 10. August im Restaurant „Waldmutter“ in Sendenhorst. Nach dem Wechsel der Regionalgruppenleitung war das Hauptthema eine kurze Vorstellung aller Anwesenden. Die Wahl des Beirats war auch ein wichtiger Tagesordnungspunkt. Uwe Daniek wurde einstimmig für die nächsten
Treffen der Regionalgruppe Bayern
Liebes Mitglied,
zu unserem Regionaltreffen der HSP-Selbsthilfegruppe Bayern lade ich Dich herzlich ein. Unser Regionalgruppentreffen findet, wie in der Vergangenheit, in Paulushofen statt.
Bericht über das Treffen der Regionalgruppe Baden-Württemberg/Pfalz/Saar vom 06.07.2024 in Ettlingen
Bericht über das Treffen der Regionalgruppe Baden-Württemberg/Pfalz/Saar vom 06.07.2024 in Ettlingen
Die ersten Ehrenmitglieder unseres Vereins
Gemäß dem Beschluss auf der ersten Mitgliederversammlung am 27. April 2008 haben die Vereinsmitglieder in einer Abstimmung beschlossen, dass den unten aufgeführten Personen, die in der HSP-Forschung aktiv sind, die Ehrenmitgliedschaft in unserem Verein angeboten werden soll. Die Auserwählten haben die Ehrenmitgliedschaft sehr gerne angenommen.
Der Verein will auf diesem Weg aufzeigen, wie wichtig den Vereinsmitgliedern das persönliche Engagement ist, mit dem jedes Ehrenmitglied des Vereins sich für die an HSP erkrankte Menschen einsetzt. Wir sind uns sicher, dass nur mit einem solchen Einsatz eine medizinische Lösung für die HSP gefunden werden kann!
Nachstehend sind die Ehrenmitglieder einzeln im Portrait erfasst. Ein Klick auf den Namen führt zur jeweiligen Seite.
portrait_schuele.pdf
portrait_kassubek.pdf
portrait_klimpe.pdf
portrait_schoels.pdf
portrait_stolze.pdf
portrait_wahlig.pdf
