Hilfe zur Selbsthilfe –
Die HSP-Selbsthilfegruppe Deutschland e.V. stellt sich vor
Wir sind eine Selbsthilfegruppe von Menschen mit Hereditärer Spastischer Spinalparalyse (HSP) – gemeinsam sind wir stark! Die Anzahl der HSP-Betroffe-
nen in Deutschland ist gering, daher gehören wir zu den Patienten mit einer seltenen Erkrankung.
Wir, die HSP-Selbsthilfegruppe Deutschland e.V. mit über 600 Mitgliedern, 8 Regionalgruppen und ihre rund 25 Aktiven (Stand 06/2022), haben unser Hauptziel auf die Hilfe zur Selbsthilfe gerichtet:
- Wir versuchen, uns gegenseitig im Leben mit der Erkrankung und bei der Bewältigung unseres Alltags zu unterstützen. So helfen wir bei der Suche nach kompetenten Ärzten und Therapeuten.
- Wir sammeln Informationen zu dieser neurologischen Erkrankung aus Fachliteratur, Berichten und Publikationen in Presse und Internet.
- Wir leisten Hilfestellung bei der Beantragung eines Behindertenausweises, dem notwendigen Auto- oder Wohnungsumbau und geben Empfehlungen für Reisen (auch mit dem Rollstuhl).
- Wir laden regelmäßig zu bundesweiten Seminaren beim Jahrestreffen und zu Regionaltreffen ein.
- Wir unterstützen als Probanden und durch Spenden wissenschaftliche Studien zur HSP-Forschung
- Wir wollen in der Gruppe voneinander lernen, wie jeder mit seiner Krankheit umgeht. Kein Arzt und kein Therapeut können bessere Tipps geben als ein Betroffener.
Erfahrungsaustausch
Aus unserer Erfahrung können wir sagen: Ein Leben mit HSP bringt zwar körperliche Einschränkungen mit sich, wir nehmen aber – wie viele gesunde Menschen auch – mit Freude am Leben teil. Sport und zahlreiche andere Aktivitäten, auch innerhalb unserer Regionalgruppen (Treffen, Ausflüge …), gehören für viele unserer Mitglieder dazu.
Neben unserer Selbsthilfegruppe gibt es noch die Initiative „Ge(h)n mit HSP“, die im Bundesgebiet aktiv ist (Im HSP-Ratgeber Seite 46)
Der Vorstand
Die Aufgaben des Vorstands sind grundsätzlich im BGB und in der Vereinssatzung geregelt.
Der Vorstand des Vereins soll dazu beitragen, dass
- die Mitglieder, Ärzte und die Öffentlichkeit gezielt zum Krankheitsbild, zur Entwicklung, zur Ursache, zu Behandlungsmöglichkeiten und zum Leben mit der Krankheit informieren werden.
- der Verein und seine Mitglieder aktiv an der wissenschaftlichen Forschung (z. B. Weiterentwicklung von Behandlungsmethoden, Studien) zu beteiligen.
- die Aufgabe der Geschäftsführung (§ 27, Absatz 3 BGB) und der gesetzlichen Vertretung des Vereins.
- den Vereinszweck zu verfolgen, damit der Verein nicht seine Gemeinnützigkeit verliert.
- die Vereinsinteressen zu verfolgen und sich rechtlich abzusichern.
Vorsitzende
Monica Eisenbraun
Telefon 0721 5164562
E-Mail: monica.eisenbraun@hsp-selbsthilfegruppe.de
Monica A. Eisenbraun, die Amerikanerin, die besser Deutsch als ihre Muttersprache spricht, ist eine aktive junge Frau die gerne und viel lacht. Was des einen Nikotin in der Mittagspause ist, ist für sie die Milka Lila Pause…
Im November 2004 baute sie mit Anni Wanger und einigen anderen die Selbsthilfegruppe mit auf, die im November 2007 ein eingetragener Verein wurde. „Seit 2014 habe ich nun die Ehre, unsere Selbsthilfegruppe nach der Gründung wieder etwas intensiver zu betreuen. Wie mir eine vertraute Person sagte,… der Kreis schließt sich wieder!“In diesem Sinne: Wer den Tag mit einem Lachen beginnt, hat diesen bereits gewonnen.
Stellvertretender Vorsitzender
Uwe Daniek
Telefon 05407/9460
E-Mail: uwe.daniek@hsp-selbsthilfegruppe.de
Hallo zusammen,
mein Name ist Uwe Daniek, bin 1966 geboren, verheiratet und Vater von zwei erwachsenen Kindern. Seit 2006 bin ich Mitglied unserer HSP-Selbsthilfegruppe und habe mich von Anfang an aktiv eingebracht. Zuerst, seit 2015 als Beirat, dann kam noch die Tätigkeit als Fachthemenberater Reha dazu. Außerdem kümmere ich mich seit einigen Jahren um unsere Homepage. Die Arbeit in der Gruppe liegt mir sehr am Herzen, weil ich erlebt habe, wie wertvoll der Austausch und die gegenseitige Unterstützung sind.
Ich habe mein Leben stets aktiv gestaltet, auch wenn ich seit einigen Jahren im Rollstuhl sitze. Bewegung ist für mich nicht nur ein Hobby, sondern eine Lebenseinstellung. Ich glaube daran, dass jeder Mensch die Möglichkeit haben sollte, sich zu bewegen und am Leben teilzuhaben, unabhängig von körperlichen Einschränkungen.
Nun freue ich mich sehr, Teil des Vorstands zu sein und diese neue Aufgabe übernehmen zu dürfen. Mir ist es wichtig, die Gruppe weiterhin lebendig zu gestalten, neue Impulse einzubringen und für alle Mitglieder da zu sein. Gemeinsam können wir viel bewegen – und ich freue mich darauf, diesen Weg mit euch weiterzugehen.
Schatzmeister
Markus Gorny
Telefon 09131 9263720
E-Mail: markus.gorny@hsp-selbsthilfegruppe.de
Markus ist seit mehr als 27 Jahre in einem großen Nürnberger Softwareunternehmen beschäftigt. Vor dem Ausbruch seiner möglichen HSP-Erkrankung mit Ende 30 war er für seinen Arbeitgeber im Bereich Finanzbuchführung/Jahresabschluss als Produktmanager tätig.
Danach hat er die Seiten gewechselt und arbeitet nun als Softwareentwickler. In seiner Freizeit geht Markus dem Schießsport nach und ist in seinem Verein ehrenamtlich als 1. Vorstand tätig. Außerdem führt er die Kassengeschäfte und Mitgliedschaftsangelegenheiten der Schützenvereine, die in der Kreisverwaltung (Schützengau) Erlangen zusammengefasst sind. Ansonsten genießt er seit Mai 2019 mit seinem Partner seine barrierefreie Wohnung und insbesondere die großzügige Terrasse mit Blick in den Nürnberger Reichswald. Außerdem hat er einen sehr liebesbedürftigen Kater, den er im Alter von 2 Monaten von der Straße aufgelesen hat.
Regionalgruppen und Beiräte
Der Verein hat sich so aufgebaut, dass er in ganz Deutschland aktiv ist. Die regionalen Gruppen bilden das Herz der Selbsthilfearbeit. Regelmäßig stattfindende Treffen in jeder Gruppe haben das Ziel, dass Erkrankte sich untereinander kennen lernen, dass sie auf diesem Weg ihre eigenen Erfahrungen und Erkenntnisse anderen mitteilen und so vom Wissen anderer Erkrankter profitieren. Jede regionale Gruppe hat einen eigenen Ansprechpartner.
Die Beiräte haben die Aufgabe, den Vorstand zu beraten und Entscheidungen mitzubeschließen. Der Beirat macht dem Vorstand Vorschläge für die regionale und überregionale Geschäftsführung. Er besteht aus je einem Vertreter der regionalen Gruppen des Vereins.
Monika Möller, Stefanie Reininger, Michaela Kunz
Ansprechpartner der Regionalgruppe Baden-Württemberg, Pfalz und Saarland
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Monika Möller Telefon 07123 928970 |
Stefanie Reininger Telefon 072719085118 |
Michaela Kunz |
| Aus der „Outletcity“ Metzingen kommt die neue Leiterin der Regionalgruppen für Baden-Württemberg. Monika Möller ist selbst nicht von HSP betroffen, aber ein Familienmitglied. „Da ich weiß, wie schwer die Diagnose HSP nicht nur für die Betroffenen, sondern auch für die Angehörigen ist, habe ich mich entschlossen dieses Ehrenamt zu übernehmen“, so Monika Möller.Die Amtsnachfolgerin von Anni Wanger hat sich den Erfahrungsaustausch und Gespräche mit „Gleichgesinnten“ zum Ziel für die regionalen Treffen der HSP-Selbsthilfegruppe gesetzt. „Wir wollen wieder ein paar schöne Stunden gemeinsam verbringen, ob HSP-Betroffene oder Angehörige. Ich freue mich auf einen Anruf, eine E-Mail oder ein persönliches Kennenlernen bei den geplanten Veranstaltungen“, betont Monika Möller. „Mein Lebensmotto: Immer wenn du denkst es geht nicht mehr, kommt von irgendwo ein Lichtlein her…“ |
Bei mir wurde 2016, im Alter von 34 Jahren, die Diagnose HSP mit SPG4 gestellt. Probleme mit dem Gehen und Stehen hatte ich aber schon von klein auf. Laut den Fachärzten in Tübingen passend.Leider wurde mir mit der Diagnose ein Berufsverbot als Krankenschwester erteilt und die Rentenkasse hat ein Rentenverfahren eingeleitet. Nach dem ich diesen Schock relativ verarbeitet hatte, fing ich an mich zu informieren und war auch sofort in der HSP-Selbsthilfegruppe. Die Regiotreffs haben mir sehr geholfen, denn „Zu keiner Erkrankung gibt es eine Bedienungsanleitung, man lernt nur von Betroffenen.“ Ich lebe nach dem Motto: „Das Leben ist schön, von einfach war nie die Rede.“ Ich bin zwar seit 2019 vermehrt auf den Rollstuhl angewiesen, dennoch kämpfe ich für meine Restmobilität. Ich bin auch in dem Verein „Mobil mit Behinderung“ aktiv und möchte hier auch mehr helfen. „Wenn wir uns nicht helfen, hilft uns niemand“ ist leider total zutreffend. |
Meine Kurzvorstellung stelle ich Euch sehr gerne in Kürze zur Verfügung. |
Ansprechpartner der Regionalgruppe Bayern
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Andreas Scharf Telefon 01731960701 |
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Die HSP-Selbsthilfegruppe bedeutet mir unglaublich viel – seit etwa sieben Jahren bin ich nun Teil dieser wunderbaren Gemeinschaft. Hier versteht man die Herausforderungen unserer Erkrankung, tauscht Erfahrungen aus und unterstützt sich gegenseitig. Genau das macht diese Gruppe so besonders: Zusammenhalt, Hilfsbereitschaft und eine Organisation, die sich gezielt den unterschiedlichsten Problemen widmet. Mit meinem Wissen als Reha-Techniker und vor allem als Vater eines betroffenen Sohnes hoffe ich, einen wertvollen Beitrag leisten zu können. Es erfüllt mich mit Freude, mich hier ehrenamtlich zu engagieren – denn gemeinsam sind wir stark! |
Berlin, Brandenburg und Mecklenburg-Vorpommern
Barbara Seitz, Susanne Eberhard
Ansprechpartner der Regionalgruppe Berlin, Brandenburg
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Barbara Seitz E-Mail: berlin@hsp-selbsthilfegruppe.de |
Susanne Eberhard E-Mail: berlin@hsp-selbsthilfegruppe.de |
| Ich bin Fachärztin für Kinder- und Jugendpsychiatrie und Psychotherapie mit dem Schwerpunkt „ Neuropädiatrie“. Diese Fachrichtung der Medizin befasst sich mit möglichen körperlichen und geistigen Entwicklungsstörungen bei Kindern- und Jugendlichen. | „Mein Name ist Susanne Eberhard und ich bin seit dem 10. März 2024 die 1. Regionalleiterin der HSP-Selbsthilfegruppe für die Region Berlin, Brandenburg und Mecklenburg-Vorpommern. Ich selbst komme aus Berlin. Vor ungefähr 15 Jahren erhielt ich die Diagnose: „Verdacht auf HSP“. Zu diesem Zeitpunkt konnte ich noch nichts damit anfangen. Ich brauchte noch keine Hilfsmittel, nur mein Gangbild war komisch. Inzwischen weiß ich, dass ich HSP (SPG4) habe. Meinen Beruf als Krankenschwester musste ich 2015 dann aufgeben. 2018 habe ich dann die HSP-Selbsthilfegruppe in Berlin entdeckt und bin sehr glücklich, viele nette und hilfsbereite Menschen und auch Freunde kennengelernt zu haben. Nach jedem Treffen gehe ich mit neuen Ideen und einer großen Portion Motivation an den Start. Und unsere Ausflüge machen einfach enorm viel Spaß und bereichern uns. Gemeinsam schaffen wir mehr. Wenn jemand sagt: „das geht doch nicht“ dann denke daran, das sind seine Grenzen, nicht Deine.“ |
Bremen, Hamburg, Niedersachsen und Schleswig-Holstein
Kirsten Kuhk und Thomas Velten
Ansprechpartner der Regionalgruppe Hamburg, Bremen, Niedersachsen und Schleswig-Holstein
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Kirsten Kuhk Telefon 040 6080840 E-Mail: nord@hsp-selbsthilfegruppe.de |
Thomas Velten Telefon 040 2804214 E-Mail: nord@hsp-selbsthilfegruppe.de |
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Mitglied des Beirats der HSP-Selbsthilfegruppe „Du bist nicht allein mit Deiner Krankheit. Gemeinsam sind wir stark. Wenn wir uns gegenseitig austauschen, informieren, motivieren, Erfahrungen weitergeben, dann werden wir leichter mit der HSP leben können und die Lebensfreude und den Lebensmut behalten und steigern.“ |
„Bei mir sind die Bewegungsstörungen schon als Kind offenbar geworden. Jahrzehntelang blieb ich mit unklarer Diagnose allein mit meinem Problem. Seit mehr als 15 Jahren weiß ich nun von „dieser“ seltenen Erkrankung und bin dankbar, inzwischen auf die Selbsthilfegruppe gestoßen zu sein! Gerade im Feld der seltenen Erkrankungen ist Hilfe zur Selbsthilfe so wichtig. Lasst uns mit gegenseitiger Unterstützung unser Leben – auch mit der HSP – weiterhin so lebenswert wie nur möglich machen!“ |
Kirsten Kuhk und Frauke Krienke waren bereits auf dem bundesweiten HSP-Treffen im April 2005 in Hannoversch Münden dabei. Thomas Velten kam 2006 in Gummersbach dazu. Gemeinsam waren sie an der ersten Gründung der Regionalgruppe Nord beteiligt! Im Dreier-Team betreuen sie jetzt seit 2013 die regionale Gruppe Nord, organisieren Regionaltreffen und begleiten den Informationsaustausch mit anderen Betroffenen. Frauke Krienke schied aus der Leitung der Regionalgruppe Nord im Jahr 2023 aus, als sie zur stellvertretenden Vorsitzenden gewählt wurde.
Hessen
Diego Garcia Lobillo und Anja Heinz
Ansprechpartner der Regionalgruppe Hessen
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Diego Garcia Lobillo Telefon 069 671348 E-Mail: hessen@hsp-selbsthilfegruppe.de |
Anja Heinz Tel.: 06021-61633 E-Mail: hessen@hsp-selbsthilfegruppe.de |
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„Im Jahre 2007, also mit Anfang 40, hat es bei mir mit der Versteifung der Oberschenkel beim Joggen angefangen. Da bei meinem Vater HSP bekannt war, wurde ich auf diese Krankheit untersucht und Bingo. Welches GEN mutiert ist werde ich am 28.05.2018 erfahren. Von meiner Tätigkeit als Abwassermeister auf der Kläranlage musste ich leider Abstand nehmen. Denn durch meine eingeschränkte Mobilität konnte ich die 100 % Leistung nicht mehr erfüllen. Jedoch als Betriebswirt und durch meine Weiterbildung zum Fachkraft für Arbeitssicherheit, konnte ich weiterhin beim gleichen Arbeitgeber bleiben. Dies möchte ich auch, solange es geht. Im Jahr 2016 lernte ich die Gruppe HSP via Internet kennen und 2017 in Braunlage das Jahrestreffen mit Vorträgen und Gesprächskreisen, hat für mich persönlich einen neuen Aufschwung gebracht. Diesen will ich weitergeben. Als ehemaliger Leistungssportler ist mein Motto: „Wenn du es willst, schafft du es auch. Besiege deinen inneren Schweinehund. Es ist nicht immer einfach aber gemeinsam sind wir stark“. |
Details folgen… |
Nordrhein-Westfalen – Bielefeld
Verena Leppert, Katrin Sepp, Herbert Kettermann
Ansprechpartner der Regionalgruppe NRW-Bielefeld
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E-Mail: nrw@hsp-selbsthilfegruppe.de |
E-Mail: nrw@hsp-selbsthilfegruppe.de |
E-Mail: nrw@hsp-selbsthilfegruppe.de |
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Nachdem bei meinem Vater im Jahr 2000 HSP diagnostiziert wurde, kam schnell der Verdacht auf, dass ich auch HSP habe. Ich bin wohl schon beim Laufenlernen „gelaufen, wie der Papa“. Meine gesicherte Diagnose habe ich seit 2016. Trotzdem bin ich Ergotherapeutin geworden und arbeite auch in Vollzeit. Ich bin gespannt auf meine neuen Aufgaben in der Gruppenleitung und freue mich über den Austausch mit anderen Betroffenen und Angehörigen. |
Ich bin im Jahr 1959 in Hamm geboren und dort auch wohnhaft. Ich persönlich bin kein HSP-Betroffener, aber meine Partnerin Hildegard hat nach langer Odyssee (orthopädischen Behandlungen bzw. Polyneuropathie) Anfang 2022 die Diagnose HSP (SPG7) erhalten. Den Tipp für eine Gen-Untersuchung bekam sie im Zuge einer Rehamaßnahme in Bad Hamm von einer Neurologin, die ihr aber nicht ihre Vermutung mitgeteilt hat. Da uns bei Bekanntgabe der Diagnose HSP nur unzureichende Erklärungen zu der Krankheit gegeben wurden haben wir nach Informationen über diese Beeinträchtigung gesucht und wir sind relativ schnell im Internet auf die HSP-Selbsthilfegruppe gestoßen. Über diese Internetseite haben wir dann (verständliche) Informationen zu der Krankheit gefunden und Hildegard hat sich sofort dort angemeldet. Ich bin jeweils mit ihr zusammen zu den Regionalgruppentreffen gefahren und wir haben dort sehr hilfreiche und wertvolle Tipps und Anregungen bekommen und konnten uns mit anderen Betroffenen austauschen. Aufgrund der Erfahrungen in den Gruppentreffen habe ich mich entschlossen, ebenfalls Mitglied in der HSP-Selbsthilfegruppe zu werden. Ich bin der Meinung, dass auch für Angehörige ein Austausch über Ihre Probleme und Erfahrungen hilfreich ist. Und: jedes Mitglied zählt (größere Aufmerksamkeit, ein mitgliederstarker Verband wird eher von der Forschung und von Pharmaunternehmen wahrgenommen). Nachdem Karin Pieper und Reinhard Leppert Nachfolger als Gruppenleiter für die Region Bielefeld-Münster suchten, habe ich mich angeboten in der Gruppe mitzuarbeiten. Ich freue mich zukünftig auf regen Austausch. |
„Ich habe vor fünf Jahren die Diagnose HSP4 erhalten, nach 3-jähriger Odyssee von Ärzten und Krankenhäusern und war ich froh, dass das „Kind“ endlich einen Namen hatte. Danach habe ich mich dann damit auseinandergesetzt und schnell bei Google die HSP-Selbsthilfegruppe gefunden, der ich mich dann sofort angeschlossen habe. Auf den Tag genau, als ich zur Gruppenleiterin für Bielefeld-Münster gewählt wurde, war ich vor fünf Jahren auf dem ersten Treffen dabei.Ich genieße mein Leben trotzdem, mache alles, was noch irgendwie geht und stecke den Kopf nicht in den Sand, denn ich bin ein sehr offener lebenslustiger Mensch und freue mich jetzt auf meine neue Tätigkeit, hier ehrenamtlich tätig zu sein neben meiner hauptberuflichen Tätigkeit in der UKM.“ |
Nordrhein-Westfalen – Aachen
Rolf Moetz, Michaela Moetz
Ansprechpartner der Regionalgruppe NRW-Aachen
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Rolf Moetz Telefon 02404 9035268 E-Mail: aachen@hsp-selbsthilfegruppe.de |
Michaela Moetz Telefon 0152 28608644 E-Mail: aachen@hsp-selbsthilfegruppe.de |
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Nach etlichen Untersuchungen bei zwei von drei meiner Kindern und bei mir wurde die Diagnose HSP vor 33 Jahren gestellt. Wir hatten alle nach der Geburt Gehstörungen. Im Vorfeld wurden bei etlichen Ärzten Untersuchungen durchgeführt. Die dann auch verschiedene Diagnosen ergaben. Auf der Suche nach einen Facharzt fanden wir einen Neurologen, der sich mit der Diagnose HSP auskannte. Hier wurden dann Genuntersuchungen durchgeführt und der Gen SPG4 festgestellt. „Mittlerweile glaube ich selber sehr gut über die HSP informiert zu sein und möchte als regionaler Ansprechpartner meine gemachten Erfahrungen gerade auch für neue HSP´ler gerne weiter geben. Zumindest kann ich wertvolle Hilfe bei der Suche nach fachkundigen Ansprechpartnern geben und so vielleicht unnötige Arztbesuche o.ä. vermeiden helfen. Mittelfristig beabsichtige ich auch regionale Treffen für den Bereich NRW (K, DN, AC, HS, EUK usw.) zu organisieren.“ |
„Bei mir wurde 1983 mit elf Jahren in der Kinderabteilung der Uniklinik Aachen die Diagnose HSP (SPG4) festgestellt. In unserer Familie sind acht Personen an HSP erkrankt. Als Kinderpflegerin arbeite ich mit geistig-/körperbehinderten sowie gehörlosen Menschen zusammen.Als Schwerpunkt meiner Tätigkeit als stellvertretende Regionalgruppenleiterin der Regionalgruppe Nordrhein-Westfalen – Aachen steht der Kontakt zu sehbehinderten, gehörlosen und hörgeschädigten Menschen. Als Gebärdendolmetscherin kann ich in Zukunft gerne in anderen Regionalgruppen oder zu unserem jährlichen HSP-Seminar gerne bei Bedarf und Nachfrage aktiv werden.“ |
Sachsen, Sachsen-Anhalt und Thüringen
Ralf Riemeyer, Harald Hanka
Ansprechpartner der Regionalgruppe Sachsen, Sachsen-Anhalt und Thüringen
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Ralf Riemeyer Telefon 03925 302927 E-Mail: mitte@hsp-selbsthilfegruppe.de |
Harald Hanka Telefon 03933 4660560 E-Mail: mitte@hsp-selbsthilfegruppe.de |
| „Eine Jahrzehntelange Odyssee in unser Familie hatte 1980 ein Ende, die Diagnose HSP traf uns hart, ich war gerade 20 Jahr und am Boden zerstört. Weinend im Bad habe ich in den Spiegel geschaut und mir geschworen, du kämpfst dagegen an und lässt dich nicht unterkriegen. Dieser Schwur hat mir bis heute sehr viel Kraft gegeben. Familie und Freunde stehen zu mir und ich bin ja auch ein sehr humorvoller Mensch der anderen Mut machen möchte. Von der Selbsthilfegruppe habe ich 2006 erfahren. Peter Thiele holte mich in die Gruppe Mitte, die wir dann gemeinsam aufbauten. Seit 2007 war ich ohne Unterbrechung bei jedem Bundesseminar in Braunlage dabei.“ |
„Ich bin 1958 geboren und hatte bis zum Alter von 45 Jahren noch keine Probleme beim Gehen. Erst danach sind bei mir die ersten Symptome aufgetreten, diese hatte ich versucht, durch Sport zu verbessern. Die Diagnose HSP war bei mir ganz einfach, weil zu dieser Zeit bereits meine Mutter die gleiche Diagnose hatte. In der Humangenetik Uniklinik Magdeburg wurde ich dann 2011 auf HSP untersucht und habe die Bestätigung SPG 4 bekommen. Ich konnte meine Tätigkeit als Baggerfahrer ab 2012 nicht mehr ausüben. Nach einer berufliche Reha versuchte ich eine andere Arbeit zu finden; seit 2014 beziehte ich jedoch die EU-Rente. Der Älteste meiner beiden Söhne hat durch den Bluttest auch die Bestätigung über HSP bekommen, er hat aber noch keine Beschwerden. Wir alle versuchen, durch Sport und Physiotherapie die Beweglichkeit der Beine zu erhalten. Zwischenzeitlich habe ich dann von dieser Selbsthilfegruppe gehört und bin seit 2016 gerne dabei.“ |
Stefanie Reininger (Beirätin)
Mitglied des Beirats
Stefanie Reininger
Telefon 072719085118
E-Mail: stefanie.reininger@hsp-selbsthilfegruppe.de
Bei mir wurde 2016, im Alter von 34 Jahren, die Diagnose HSP mit SPG4 gestellt. Probleme mit dem Gehen und Stehen hatte ich aber schon von klein auf. Laut den Fachärzten in Tübingen passend.
Leider wurde mir mit der Diagnose ein Berufsverbot als Krankenschwester erteilt und die Rentenkasse hat ein Rentenverfahren eingeleitet. Nach dem ich diesen Schock relativ verarbeitet hatte, fing ich an mich zu informieren und war auch sofort in der HSP-Selbsthilfegruppe.
Die Regiotreffs haben mir sehr geholfen, denn „Zu keiner Erkrankung gibt es eine Bedienungsanleitung, man lernt nur von Betroffenen.“
Ich lebe nach dem Motto: „Das Leben ist schön, von einfach war nie die Rede.“
Ich bin zwar seit 2019 vermehrt auf den Rollstuhl angewiesen, dennoch kämpfe ich für meine Restmobilität.
Ich bin auch in dem Verein „Mobil mit Behinderung“ aktiv und möchte hier auch mehr helfen.
„Wenn wir uns nicht helfen, hilft uns niemand“ ist leider total zutreffend.
Mitglied des Beirats
Andreas Scharf
Telefon 01731960701
E-Mail: andreas.scharf@hsp-selbsthilfegruppe.de
Die HSP-Selbsthilfegruppe bedeutet mir unglaublich viel – seit etwa sieben Jahren bin ich nun Teil dieser wunderbaren Gemeinschaft. Hier versteht man die Herausforderungen unserer Erkrankung, tauscht Erfahrungen aus und unterstützt sich gegenseitig. Genau das macht diese Gruppe so besonders: Zusammenhalt, Hilfsbereitschaft und eine Organisation, die sich gezielt den unterschiedlichsten Problemen widmet.
Mit meinem Wissen als Reha-Techniker und vor allem als Vater eines betroffenen Sohnes hoffe ich, einen wertvollen Beitrag leisten zu können. Es erfüllt mich mit Freude, mich hier ehrenamtlich zu engagieren – denn gemeinsam sind wir stark!
Berlin, Brandenburg und Mecklenburg-Vorpommern
Volker Wörrlein (Beirat)
Mitglied des Beirats
Volker Wörrlein
Telefon 030 75948753
E-Mail: volker.woerrlein@hsp-selbsthilfegruppe.de
Unmittelbar nach meiner Diagnose SPG4 im Juli 2005 entdeckte ich zu meinem Glück die HSP-Selbsthilfegruppe in der ich seitdem versuche aktiv mitzuarbeiten.
„Gerade bei unserer sehr seltenen Erkrankung ist der Kontakt und die Hilfe untereinander von unschätzbarem Wert.“
Bremen, Hamburg, Niedersachsen und Schleswig-Holstein
Kirsten Kuhk (Beirätin)
Mitglied des Beirats
Kirsten Kuhk
Telefon 040 6080840
E-Mail: kirsten.kuhk@hsp-selbsthilfegruppe.de
Mitglied des Beirats
Birgit Zeiss
E-Mail: birgit.zeiss@hsp-selbsthilfegruppe.de
Als ich fast 50 Jahre alt war, tauchten die ersten HSP-Symptome auf. Ich hatte Glück, schon der erste Neurologe hatte den richtigen Verdacht, und der Gentest ergab, dass das SPG4 betroffen ist, ich also die leichteste und am langsamsten wachsende Form der HSP habe. Auch zehn Jahre später kann ich noch einigermaßen laufen, fahre noch gerne mit dem Rad. Bisher komme ich gut mit der Krankheit zurecht, meinen Beruf als Redakteurin beeinträchtigt die HSP nicht. Dass sich immer mehr Beeinträchtigungen einstellen, ist nicht nett. Aber die Krankheit soll nie mein Leben bestimmen dürfen. Es gibt noch so viel mehr. Lasst es uns entdecken!
Als ehemalige Sozialpädagogin bin ich eine geborene Helferin. Mit geht es gut. So lange ich die Kraft dazu habe, möchte ich gerne anderen helfen, denen es schlechter als mir geht!
Nordrhein-Westfalen – Bielefeld
Stephan Scholz (Beirat)
Mitglied des Beirats
Stephan Scholz
E-Mail: stephan.scholz@hsp-selbsthilfegruppe.de
Schon bei meiner ersten Teilnahme am regionalen HSP-Stammtisch habe ich gemerkt, wie gut der Austausch mit anderen Betroffenen tut. Deshalb habe ich mich beim zweiten Treffen gerne bereit erklärt, als Beirat für die Selbsthilfegruppe auf Bundesebene tätig zu werden.
Auch wenn bei mir der „genetische“ Beweis noch aussteht, spricht vieles für eine „leichte“ Form der HSP.
Mir ist es wichtig, den Verlauf der Erkrankung mit so vielen schönen Aktivitäten zu bremsen, wie es eben geht. Sport treiben, Yoga praktizieren, im Chor singen, ins Theater gehen, verreisen, Brot backen sind beispielsweise einige dieser Dinge, die mir guttun.
Als Beiratsmitglied möchte ich für mich und andere noch viele weitere Antworten finden auf die Frage, was man alles selbst machen kann, damit es trotz der Beeinträchtigungen durch HSP so gut wie möglich weitergeht.
Nordrhein-Westfalen – Aachen
Rolf Moetz (Beirat)
Mitglied des Beirats
Rolf Moetz
Mail: rolf.moetz@hsp-selbsthilfegruppe.de
Sachsen, Sachsen-Anhalt und Thüringen
Harald Hanka (Beirat)
Mitglied des Beirats
Harald Hanka
Informationsveranstaltung beim Sanitätshaus STOLLE
der HSP-Regionalgruppe NORD – am 18. November 2025 Das zweite Regionaltreffen in diesem Jahr der HSP-Gruppe Nord fand dieses Mal in einem anderen Rahmen statt: Ein dreistündiges Seminar an einem Dienstagnachmittag im Konferenzraum des Sanitätshauses STOLLE in Hamburg-Farmsen. Wir waren 19 Teilnehmer, davon 13 HSP-er und 6 Begleitpersonen. In dem sehr großzügigen Tagungsraum war ein Tisch mit Getränken und Keksen sowie ein weiterer Tisch mit Demonstrationsobjekten, Informationsmaterial und Werbegeschenken aufgebaut. Den ersten Vortrag hielt Birgit Berwald, Teamleitung Fachbereich Reha Hochwertig. Sie erläuterte zunächst die Versorgungsziele bei der Beratung von Betroffenen: Verbesserung der Mobilität und Sicherheit Vermeidung von Fehlhaltung und Sekundärschäden
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11. Dezember 2025
Bericht vom HSP-Selbsthilfegruppentreffen
BW-Pfalz-Saar vom 22.11.2025 in Ettlingen Am Samstag, den 22. November 2025, traf sich die HSP-Selbsthilfegruppe Region BW-Pfalz-Saar zu einem gemeinsamen Austausch in der Waldgaststätte Spessart in Ettlingen. Am späten Vormittag kamen rund 41 Mitglieder sowie Angehörige zusammen. Nach der offiziellen Begrüßung durch die Regionalgruppenleiterin Monika Möller und der Vereinsvorsitzenden Monica Eisenbraun gab es Informationen zur Euro HSP. Im Zusammenhang dazu wurde auch der anwesende Ansprechpartner vorgestellt: Peter Weidmann. Es folgten Rückmeldungen und Informationen zum Jahrestreffen 2025 in Paderborn, sowie zur Hotelsuche für das Jahrestreffen 2027 Zudem gab es Raum für Rückmeldungen aus der Gruppe und auch ein neues Mitglied durften
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1. Dezember 2025
Bericht vom HSP-Selbsthilfegruppentreffen am 8. November
Rund 40 HSPler, Angehörige und Freunde trafen sich am Samstag, 8. November, im Bistro „Grüner Würfel“ in Bielefeld. Diesmal stand der Gastvortrag von der Fahrschule Ellerbrake aus Herford das Thema „Fahren bei körperlicher Beeinträchtigung – Was ist zu beachten?“ auf dem Programm. Herr Ellerbrake informierte über die gesetzlichen Vorgaben und andere Rahmenbedingungen beim Autofahren mit Beeinträchtigungen. Außerdem beantwortete er Fragen, beispielsweise zu Umbaumöglichkeiten fürs Bedienen des Autos. Im Juli fand ein Rollstuhltraining der HSP-Regionalgruppe Bielefeld-Münster statt. Nach vorheriger Anmeldung über die Gruppenleitungen konnten in der Sporthalle des Fußballbundesligisten Arminia Bielfeld sowohl Betroffene als auch Angehörige mitmachen und clevere
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23. November 2025
Einladung zu unserem Regionaltreffen Hessen am 29.11.2025
Liebe HSP-Betroffene und liebe Angehörige, wir freuen uns hiermit die Einladung zu unserem Regionaltreffen am 29.11.2025 um 14:00 Uhr in Frankfurt-Goldstein bekanntzugeben. Ab 14:00 Uhr werden Kaffee und Kuchen sowie Getränke bereitstehen. Essen kann bestellt werden und wird im Restaurant oder im Veranstaltungsraum serviert. Der Raum fasst 20 Personen und es ist alles behindertengerecht. Der Parkplatz vor der Tür hat ca. 40 Stellplätze. Bürgerhaus Goldstein Goldsteinstr. 314 60529 Frankfurt-Goldstein Wir freuen uns auf eine schöne Zusammenkunft mit spontanen Gesprächsthemen und grüßen Euch herzlich. Mit freundlichen Grüßen Diego Garcia Lobillo und Anja Heinz
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12. November 2025
HSP-Aktionstag des Zentrums für Seltene Neurologische Erkrankungen (ZNSE)in Kiel am 25.10.2025
Liebe Nordlichter,wir möchten Euch sehr gerne darüber informieren, dass es nun endlich auch im Norden eineHSP-Spezialsprechstunde gibt!Herr PD Dr. Tim W. Rattay stellte diese am 25. Oktober 2025 im Rahmen des ZNSE HSPAktionstagesim Citti-Park Kiel vor. Ungefähr 50 Personen haben die Einladung nach Kielwahrgenommen und konnten sehr interessante Vorträge zur HSP verfolgen. Unter denTeilnehmern befanden sich auch einige Mitglieder unserer Regionalgruppe.Die Referenten bei diesem Gesundheitsforum waren hochkarätig ausgewählt und sind vielenvon Euch sicherlich bekannt: Prof. Dr. Schüle, Heidelberg, Prof. Dr. Klebe, Recklinghausen,Prof. Dr. Schöls, Tübingen, Prof. Dr. Stolze, Flensburg, um nur einige der Vortragenden zunennen.Die Spezialsprechstunde soll eine interdisziplinäre Anlaufstelle
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10. November 2025
Bericht vom Treffen der HSP-Regionalgruppe Bayern am 11.10.2025 inPaulushofen
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2. November 2025
Die HSP-Regionalgruppe Hessen zur Informationsveranstaltung in Marburg
Der Förderverein für unerkannte und seltene Erkrankungen in Hessen e.V. (FUSE) organisierte in Zusammenarbeit mit dem Zentrum für unerkannte und seltene Erkrankungen (ZusE) in Marburg und dem Frankfurter Referenzzentrum für Seltene Erkrankungen (FRZSE) eine Informationsveranstaltung für Betroffene, Angehörige und medizinisches Personal zum Thema „Unerkannte und Seltene Erkrankungen im Fokus: Wege in die Zukunft„ Die Veranstaltung fand am Samstag, den 25.10.2025 im Auditorium des Universitätsklinikums Marburg statt. Neben den Vorträgen zum Thema Seltene Erkrankungen wurde im Rahmen eines Patientenforums verschiedenen Patienten- und Selbsthilfeorganisationen die Möglichkeit gegeben, sich mit einem Infostand vorzustellen und mit den Teilnehmern in den Austausch zu treten. Auch
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31. Oktober 2025
Einladung zum HSP-Nord-Treffen- Seminar im Sanitätshaus STOLLE
Liebe Nordlichter, wir laden Euch sehr herzlich ein zu einer Informationsveranstaltung in Hamburg-Farmsen. Es wird ein etwas anderes Regionaltreffen, in diesem Fall ein kompakteres Seminar ohne die übliche Gesprächsrunde danach. Aber hoffentlich interessant und anregend für uns! Termin: Dienstag, 18. November 2025, 14.00 bis 17.00 Uhr Ort: STOLLE Sanitätshaus Friedrich-Ebert-Damm 309 22159 Hamburg (ca. 500 m vom U-Bahnhof Farmsen stadteinwärts) Themen: – jeweils Vortrag plus Diskussion und Fragen dazu
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15. Oktober 2025
Einladung zum Gruppentreffen der Regionalgruppe BW-Pfalz-Saar
Liebe Mitglieder und Freunde unserer HSP-Selbsthilfegruppe Region BW-Pfalz-Saar, am Samstag, den 22.11.2025, findet wieder ein Gruppentreffen in Ettlingen statt. Gemeinsam mit der Schmieder Klinik Allensbach am Bodensee soll ein kleines Forschungsprojekt mit dem Mollii Suit, dem Ganzkörper-Anzug von Otto Bock, starten. Eine Studien-Idee, die mit finanzieller Unterstützung und Probanden der HSP-Selbsthilfegruppe realisiert werden kann. Professor Dr. Joachim Liepert (Schmieder Klinik Allensbach) wird an diesem Tag anwesend sein, und uns das Projekt vorstellen. Der Anzug mit 58 Sensoren soll als “Gegenspieler” bis zu 40 Muskeln stimulieren und so das Gangbild und das Gleichgewicht bei HSP-Betroffenen verbessern. Geplanter Start: Frühjahr 2026. Welche
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13. Oktober 2025
Bericht vom Herbsttreffen der HSP-Regionalgruppe Mitte am 20.09.2025
Am Samstag, den 20.09.2025, fand unser diesjähriges Herbsttreffen statt, mit dem Ziel den Mitteldeutschen Rundfunk – MDR – in Leipzig zu besuchen. Treffpunkt war die sog. Media City Leipzig in der Altenburger Straße. Start der Führung war um 11 Uhr, wo wir (27 Teilnehmer) uns in 2 Gruppen aufteilten, um die spannende Studiotour durch das MDR-Gelände zu beginnen. Die Media City ist beeindruckend groß – das Gelände entspricht einer Fläche von 16 Fußballfeldern. Auf unserem Rundgang erhielten wir exklusive Einblicke in mehrere bekannten Studios: Das Set der Arztserie „In aller Freundschaft“, die zu den beliebtesten Serien Deutschlands zählt. Hier wurde
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10. Oktober 2025
Die ersten Ehrenmitglieder unseres Vereins
Gemäß dem Beschluss auf der ersten Mitgliederversammlung am 27. April 2008 haben die Vereinsmitglieder in einer Abstimmung beschlossen, dass den unten aufgeführten Personen, die in der HSP-Forschung aktiv sind, die Ehrenmitgliedschaft in unserem Verein angeboten werden soll. Die Auserwählten haben die Ehrenmitgliedschaft sehr gerne angenommen.
Der Verein will auf diesem Weg aufzeigen, wie wichtig den Vereinsmitgliedern das persönliche Engagement ist, mit dem jedes Ehrenmitglied des Vereins sich für die an HSP erkrankte Menschen einsetzt. Wir sind uns sicher, dass nur mit einem solchen Einsatz eine medizinische Lösung für die HSP gefunden werden kann!
Nachstehend sind die Ehrenmitglieder einzeln im Portrait erfasst. Ein Klick auf den Namen führt zur jeweiligen Seite.
Frau Prof. Dr. Rebecca Schüle
Herr Prof. Jan Kassubek
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Herr Prof. Dr. Stephan Klebe
Herr Dr. Sven Klimpe
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Herr Prof. Dr. Ludger Schöls
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Professor Dr. med. Henning Stolze
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Herr Dr. Tom Wahlig
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