Hilfe zur Selbsthilfe – Die HSP-Selbsthilfegruppe Deutschland e.V. stellt sich vor
Wir sind eine Selbsthilfegruppe von Menschen mit Hereditärer Spastischer Spinalparalyse (HSP) – gemeinsam sind wir stark! Die Anzahl der HSP-Betroffe-
nen in Deutschland ist gering, daher gehören wir zu den Patienten mit einer seltenen Erkrankung.
Wir, die HSP-Selbsthilfegruppe Deutschland e.V. mit über 600 Mitgliedern, 8 Regionalgruppen und ihre rund 25 Aktiven (Stand 06/2022), haben unser Hauptziel auf die Hilfe zur Selbsthilfe gerichtet:
- Wir versuchen, uns gegenseitig im Leben mit der Erkrankung und bei der Bewältigung unseres Alltags zu unterstützen. So helfen wir bei der Suche nach kompetenten Ärzten und Therapeuten.
- Wir sammeln Informationen zu dieser neurologischen Erkrankung aus Fachliteratur, Berichten und Publikationen in Presse und Internet.
- Wir leisten Hilfestellung bei der Beantragung eines Behindertenausweises, dem notwendigen Auto- oder Wohnungsumbau und geben Empfehlungen für Reisen (auch mit dem Rollstuhl).
- Wir laden regelmäßig zu bundesweiten Seminaren beim Jahrestreffen und zu Regionaltreffen ein.
- Wir unterstützen als Probanden und durch Spenden wissenschaftliche Studien zur HSP-Forschung
- Wir wollen in der Gruppe voneinander lernen, wie jeder mit seiner Krankheit umgeht. Kein Arzt und kein Therapeut können bessere Tipps geben als ein Betroffener.
Erfahrungsaustausch
Aus unserer Erfahrung können wir sagen: Ein Leben mit HSP bringt zwar körperliche Einschränkungen mit sich, wir nehmen aber – wie viele gesunde Menschen auch – mit Freude am Leben teil. Sport und zahlreiche andere Aktivitäten, auch innerhalb unserer Regionalgruppen (Treffen, Ausflüge ...), gehören für viele unserer Mitglieder dazu.
Neben unserer Selbsthilfegruppe gibt es noch die Initiative „Ge(h)n mit HSP“, die im Bundesgebiet aktiv ist (Im HSP-Ratgeber Seite 46)
Der Vorstand
Die Aufgaben des Vorstands sind grundsätzlich im BGB und in der Vereinssatzung geregelt.
Der Vorstand des Vereins soll dazu beitragen, dass
- die Mitglieder, Ärzte und die Öffentlichkeit gezielt zum Krankheitsbild, zur Entwicklung, zur Ursache, zu Behandlungsmöglichkeiten und zum Leben mit der Krankheit informieren werden.
- der Verein und seine Mitglieder aktiv an der wissenschaftlichen Forschung (z. B. Weiterentwicklung von Behandlungsmethoden, Studien) zu beteiligen.
- die Aufgabe der Geschäftsführung (§ 27, Absatz 3 BGB) und der gesetzlichen Vertretung des Vereins.
- den Vereinszweck zu verfolgen, damit der Verein nicht seine Gemeinnützigkeit verliert.
- die Vereinsinteressen zu verfolgen und sich rechtlich abzusichern.
Stellvertretende Vorsitzende
Frauke Krienke
Telefon 040 22643817
E-Mail: frauke.krienke@hsp-selbsthilfegruppe.de
Regionalgruppen und Beiräte
Der Verein hat sich so aufgebaut, dass er in ganz Deutschland aktiv ist. Die regionalen Gruppen bilden das Herz der Selbsthilfearbeit. Regelmäßig stattfindende Treffen in jeder Gruppe haben das Ziel, dass Erkrankte sich untereinander kennen lernen, dass sie auf diesem Weg ihre eigenen Erfahrungen und Erkenntnisse anderen mitteilen und so vom Wissen anderer Erkrankter profitieren. Jede regionale Gruppe hat einen eigenen Ansprechpartner.
Die Beiräte haben die Aufgabe, den Vorstand zu beraten und Entscheidungen mitzubeschließen. Der Beirat macht dem Vorstand Vorschläge für die regionale und überregionale Geschäftsführung. Er besteht aus je einem Vertreter der regionalen Gruppen des Vereins.
Ansprechpartner der Regionalgruppe Baden-Württemberg, Pfalz und Saarland
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Telefon 07123 928970 | Stefanie Reininger Telefon 072719085118 | Michaela Kunz |
| Aus der „Outletcity“ Metzingen kommt die neue Leiterin der Regionalgruppen für Baden-Württemberg. Monika Möller ist selbst nicht von HSP betroffen, aber ein Familienmitglied. „Da ich weiß, wie schwer die Diagnose HSP nicht nur für die Betroffenen, sondern auch für die Angehörigen ist, habe ich mich entschlossen dieses Ehrenamt zu übernehmen“, so Monika Möller.Die Amtsnachfolgerin von Anni Wanger hat sich den Erfahrungsaustausch und Gespräche mit „Gleichgesinnten“ zum Ziel für die regionalen Treffen der HSP-Selbsthilfegruppe gesetzt. „Wir wollen wieder ein paar schöne Stunden gemeinsam verbringen, ob HSP-Betroffene oder Angehörige. Ich freue mich auf einen Anruf, eine E-Mail oder ein persönliches Kennenlernen bei den geplanten Veranstaltungen“, betont Monika Möller. „Mein Lebensmotto: Immer wenn du denkst es geht nicht mehr, kommt von irgendwo ein Lichtlein her…“ | Bei mir wurde 2016, im Alter von 34 Jahren, die Diagnose HSP mit SPG4 gestellt. Probleme mit dem Gehen und Stehen hatte ich aber schon von klein auf. Laut den Fachärzten in Tübingen passend.Leider wurde mir mit der Diagnose ein Berufsverbot als Krankenschwester erteilt und die Rentenkasse hat ein Rentenverfahren eingeleitet. Nach dem ich diesen Schock relativ verarbeitet hatte, fing ich an mich zu informieren und war auch sofort in der HSP-Selbsthilfegruppe. Die Regiotreffs haben mir sehr geholfen, denn „Zu keiner Erkrankung gibt es eine Bedienungsanleitung, man lernt nur von Betroffenen.“ Ich lebe nach dem Motto: „Das Leben ist schön, von einfach war nie die Rede.“ Ich bin zwar seit 2019 vermehrt auf den Rollstuhl angewiesen, dennoch kämpfe ich für meine Restmobilität. Ich bin auch in dem Verein „Mobil mit Behinderung“ aktiv und möchte hier auch mehr helfen. „Wenn wir uns nicht helfen, hilft uns niemand“ ist leider total zutreffend. | Meine Kurzvorstellung stelle ich Euch sehr gerne in Kürze zur Verfügung. |
Ansprechpartner der Regionalgruppe Bayern
Andreas Scharf Telefon 01731960701 | |
Die HSP-Selbsthilfegruppe bedeutet mir unglaublich viel – seit etwa sieben Jahren bin ich nun Teil dieser wunderbaren Gemeinschaft. Hier versteht man die Herausforderungen unserer Erkrankung, tauscht Erfahrungen aus und unterstützt sich gegenseitig. Genau das macht diese Gruppe so besonders: Zusammenhalt, Hilfsbereitschaft und eine Organisation, die sich gezielt den unterschiedlichsten Problemen widmet. Mit meinem Wissen als Reha-Techniker und vor allem als Vater eines betroffenen Sohnes hoffe ich, einen wertvollen Beitrag leisten zu können. Es erfüllt mich mit Freude, mich hier ehrenamtlich zu engagieren – denn gemeinsam sind wir stark! |
Ansprechpartner der Regionalgruppe Berlin, Brandenburg
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Barbara Seitz E-Mail: berlin@hsp-selbsthilfegruppe.de | Susanne Eberhard E-Mail: berlin@hsp-selbsthilfegruppe.de |
| Ich bin Fachärztin für Kinder- und Jugendpsychiatrie und Psychotherapie mit dem Schwerpunkt „ Neuropädiatrie“. Diese Fachrichtung der Medizin befasst sich mit möglichen körperlichen und geistigen Entwicklungsstörungen bei Kindern- und Jugendlichen. | „Mein Name ist Susanne Eberhard und ich bin seit dem 10. März 2024 die 1. Regionalleiterin der HSP-Selbsthilfegruppe für die Region Berlin, Brandenburg und Mecklenburg-Vorpommern. Ich selbst komme aus Berlin. Vor ungefähr 15 Jahren erhielt ich die Diagnose: „Verdacht auf HSP“. Zu diesem Zeitpunkt konnte ich noch nichts damit anfangen. Ich brauchte noch keine Hilfsmittel, nur mein Gangbild war komisch. Inzwischen weiß ich, dass ich HSP (SPG4) habe. Meinen Beruf als Krankenschwester musste ich 2015 dann aufgeben. 2018 habe ich dann die HSP-Selbsthilfegruppe in Berlin entdeckt und bin sehr glücklich, viele nette und hilfsbereite Menschen und auch Freunde kennengelernt zu haben. Nach jedem Treffen gehe ich mit neuen Ideen und einer großen Portion Motivation an den Start. Und unsere Ausflüge machen einfach enorm viel Spaß und bereichern uns. Gemeinsam schaffen wir mehr. Wenn jemand sagt: „das geht doch nicht“ dann denke daran, das sind seine Grenzen, nicht Deine.“ |
Ansprechpartner der Regionalgruppe Hamburg, Bremen, Niedersachsen und Schleswig-Holstein
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Kirsten Kuhk Telefon 040 6080840 E-Mail: nord@hsp-selbsthilfegruppe.de | Thomas Velten Telefon 040 2804214 E-Mail: nord@hsp-selbsthilfegruppe.de |
Mitglied des Beirats der HSP-Selbsthilfegruppe „Du bist nicht allein mit Deiner Krankheit. Gemeinsam sind wir stark. Wenn wir uns gegenseitig austauschen, informieren, motivieren, Erfahrungen weitergeben, dann werden wir leichter mit der HSP leben können und die Lebensfreude und den Lebensmut behalten und steigern.“ | „Bei mir sind die Bewegungsstörungen schon als Kind offenbar geworden. Jahrzehntelang blieb ich mit unklarer Diagnose allein mit meinem Problem. Seit mehr als 15 Jahren weiß ich nun von „dieser“ seltenen Erkrankung und bin dankbar, inzwischen auf die Selbsthilfegruppe gestoßen zu sein! Gerade im Feld der seltenen Erkrankungen ist Hilfe zur Selbsthilfe so wichtig. Lasst uns mit gegenseitiger Unterstützung unser Leben – auch mit der HSP – weiterhin so lebenswert wie nur möglich machen!“ |
Kirsten Kuhk und Frauke Krienke waren bereits auf dem bundesweiten HSP-Treffen im April 2005 in Hannoversch Münden dabei. Thomas Velten kam 2006 in Gummersbach dazu. Gemeinsam waren sie an der ersten Gründung der Regionalgruppe Nord beteiligt! Im Dreier-Team betreuen sie jetzt seit 2013 die regionale Gruppe Nord, organisieren Regionaltreffen und begleiten den Informationsaustausch mit anderen Betroffenen. Frauke Krienke schied aus der Leitung der Regionalgruppe Nord im Jahr 2023 aus, als sie zur stellvertretenden Vorsitzenden gewählt wurde.
Ansprechpartner der Regionalgruppe Hessen
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Diego Garcia Lobillo Telefon 069 671348 E-Mail: hessen@hsp-selbsthilfegruppe.de | Anja Heinz Tel.: 06021-61633 E-Mail: hessen@hsp-selbsthilfegruppe.de |
„Im Jahre 2007, also mit Anfang 40, hat es bei mir mit der Versteifung der Oberschenkel beim Joggen angefangen. Da bei meinem Vater HSP bekannt war, wurde ich auf diese Krankheit untersucht und Bingo. Welches GEN mutiert ist werde ich am 28.05.2018 erfahren. Von meiner Tätigkeit als Abwassermeister auf der Kläranlage musste ich leider Abstand nehmen. Denn durch meine eingeschränkte Mobilität konnte ich die 100 % Leistung nicht mehr erfüllen. Jedoch als Betriebswirt und durch meine Weiterbildung zum Fachkraft für Arbeitssicherheit, konnte ich weiterhin beim gleichen Arbeitgeber bleiben. Dies möchte ich auch, solange es geht. Im Jahr 2016 lernte ich die Gruppe HSP via Internet kennen und 2017 in Braunlage das Jahrestreffen mit Vorträgen und Gesprächskreisen, hat für mich persönlich einen neuen Aufschwung gebracht. Diesen will ich weitergeben. Als ehemaliger Leistungssportler ist mein Motto: „Wenn du es willst, schafft du es auch. Besiege deinen inneren Schweinehund. Es ist nicht immer einfach aber gemeinsam sind wir stark“. | Details folgen… |
Ansprechpartner der Regionalgruppe NRW-Bielefeld
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E-Mail: nrw@hsp-selbsthilfegruppe.de |
E-Mail: nrw@hsp-selbsthilfegruppe.de |
E-Mail: nrw@hsp-selbsthilfegruppe.de |
Nachdem bei meinem Vater im Jahr 2000 HSP diagnostiziert wurde, kam schnell der Verdacht auf, dass ich auch HSP habe. Ich bin wohl schon beim Laufenlernen „gelaufen, wie der Papa“. Meine gesicherte Diagnose habe ich seit 2016. Trotzdem bin ich Ergotherapeutin geworden und arbeite auch in Vollzeit. Ich bin gespannt auf meine neuen Aufgaben in der Gruppenleitung und freue mich über den Austausch mit anderen Betroffenen und Angehörigen. | Ich bin im Jahr 1959 in Hamm geboren und dort auch wohnhaft. Ich persönlich bin kein HSP-Betroffener, aber meine Partnerin Hildegard hat nach langer Odyssee (orthopädischen Behandlungen bzw. Polyneuropathie) Anfang 2022 die Diagnose HSP (SPG7) erhalten. Den Tipp für eine Gen-Untersuchung bekam sie im Zuge einer Rehamaßnahme in Bad Hamm von einer Neurologin, die ihr aber nicht ihre Vermutung mitgeteilt hat. Da uns bei Bekanntgabe der Diagnose HSP nur unzureichende Erklärungen zu der Krankheit gegeben wurden haben wir nach Informationen über diese Beeinträchtigung gesucht und wir sind relativ schnell im Internet auf die HSP-Selbsthilfegruppe gestoßen. Über diese Internetseite haben wir dann (verständliche) Informationen zu der Krankheit gefunden und Hildegard hat sich sofort dort angemeldet. Ich bin jeweils mit ihr zusammen zu den Regionalgruppentreffen gefahren und wir haben dort sehr hilfreiche und wertvolle Tipps und Anregungen bekommen und konnten uns mit anderen Betroffenen austauschen. Aufgrund der Erfahrungen in den Gruppentreffen habe ich mich entschlossen, ebenfalls Mitglied in der HSP-Selbsthilfegruppe zu werden. Ich bin der Meinung, dass auch für Angehörige ein Austausch über Ihre Probleme und Erfahrungen hilfreich ist. Und: jedes Mitglied zählt (größere Aufmerksamkeit, ein mitgliederstarker Verband wird eher von der Forschung und von Pharmaunternehmen wahrgenommen). Nachdem Karin Pieper und Reinhard Leppert Nachfolger als Gruppenleiter für die Region Bielefeld-Münster suchten, habe ich mich angeboten in der Gruppe mitzuarbeiten. Ich freue mich zukünftig auf regen Austausch. | „Ich habe vor fünf Jahren die Diagnose HSP4 erhalten, nach 3-jähriger Odyssee von Ärzten und Krankenhäusern und war ich froh, dass das „Kind“ endlich einen Namen hatte. Danach habe ich mich dann damit auseinandergesetzt und schnell bei Google die HSP-Selbsthilfegruppe gefunden, der ich mich dann sofort angeschlossen habe. Auf den Tag genau, als ich zur Gruppenleiterin für Bielefeld-Münster gewählt wurde, war ich vor fünf Jahren auf dem ersten Treffen dabei.Ich genieße mein Leben trotzdem, mache alles, was noch irgendwie geht und stecke den Kopf nicht in den Sand, denn ich bin ein sehr offener lebenslustiger Mensch und freue mich jetzt auf meine neue Tätigkeit, hier ehrenamtlich tätig zu sein neben meiner hauptberuflichen Tätigkeit in der UKM.“ |
Ansprechpartner der Regionalgruppe NRW-Aachen
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Rolf Moetz Telefon 02404 9035268 E-Mail: aachen@hsp-selbsthilfegruppe.de | Michaela Moetz Telefon 0152 28608644 E-Mail: aachen@hsp-selbsthilfegruppe.de |
Nach etlichen Untersuchungen bei zwei von drei meiner Kindern und bei mir wurde die Diagnose HSP vor 33 Jahren gestellt. Wir hatten alle nach der Geburt Gehstörungen. Im Vorfeld wurden bei etlichen Ärzten Untersuchungen durchgeführt. Die dann auch verschiedene Diagnosen ergaben. Auf der Suche nach einen Facharzt fanden wir einen Neurologen, der sich mit der Diagnose HSP auskannte. Hier wurden dann Genuntersuchungen durchgeführt und der Gen SPG4 festgestellt. „Mittlerweile glaube ich selber sehr gut über die HSP informiert zu sein und möchte als regionaler Ansprechpartner meine gemachten Erfahrungen gerade auch für neue HSP´ler gerne weiter geben. Zumindest kann ich wertvolle Hilfe bei der Suche nach fachkundigen Ansprechpartnern geben und so vielleicht unnötige Arztbesuche o.ä. vermeiden helfen. Mittelfristig beabsichtige ich auch regionale Treffen für den Bereich NRW (K, DN, AC, HS, EUK usw.) zu organisieren.“ | „Bei mir wurde 1983 mit elf Jahren in der Kinderabteilung der Uniklinik Aachen die Diagnose HSP (SPG4) festgestellt. In unserer Familie sind acht Personen an HSP erkrankt. Als Kinderpflegerin arbeite ich mit geistig-/körperbehinderten sowie gehörlosen Menschen zusammen. Als Schwerpunkt meiner Tätigkeit als stellvertretende Regionalgruppenleiterin der Regionalgruppe Nordrhein-Westfalen – Aachen steht der Kontakt zu sehbehinderten, gehörlosen und hörgeschädigten Menschen. Als Gebärdendolmetscherin kann ich in Zukunft gerne in anderen Regionalgruppen oder zu unserem jährlichen HSP-Seminar gerne bei Bedarf und Nachfrage aktiv werden.“ |
Ansprechpartner der Regionalgruppe Sachsen, Sachsen-Anhalt und Thüringen
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Ralf Riemeyer Telefon 03925 302927 E-Mail: mitte@hsp-selbsthilfegruppe.de | Harald Hanka Telefon 03933 4660560 E-Mail: mitte@hsp-selbsthilfegruppe.de |
| „Eine Jahrzehntelange Odyssee in unser Familie hatte 1980 ein Ende, die Diagnose HSP traf uns hart, ich war gerade 20 Jahr und am Boden zerstört. Weinend im Bad habe ich in den Spiegel geschaut und mir geschworen, du kämpfst dagegen an und lässt dich nicht unterkriegen. Dieser Schwur hat mir bis heute sehr viel Kraft gegeben. Familie und Freunde stehen zu mir und ich bin ja auch ein sehr humorvoller Mensch der anderen Mut machen möchte. Von der Selbsthilfegruppe habe ich 2006 erfahren. Peter Thiele holte mich in die Gruppe Mitte, die wir dann gemeinsam aufbauten. Seit 2007 war ich ohne Unterbrechung bei jedem Bundesseminar in Braunlage dabei.“ | „Ich bin 1958 geboren und hatte bis zum Alter von 45 Jahren noch keine Probleme beim Gehen. Erst danach sind bei mir die ersten Symptome aufgetreten, diese hatte ich versucht, durch Sport zu verbessern. Die Diagnose HSP war bei mir ganz einfach, weil zu dieser Zeit bereits meine Mutter die gleiche Diagnose hatte. In der Humangenetik Uniklinik Magdeburg wurde ich dann 2011 auf HSP untersucht und habe die Bestätigung SPG 4 bekommen. Ich konnte meine Tätigkeit als Baggerfahrer ab 2012 nicht mehr ausüben. Nach einer berufliche Reha versuchte ich eine andere Arbeit zu finden; seit 2014 beziehte ich jedoch die EU-Rente. Der Älteste meiner beiden Söhne hat durch den Bluttest auch die Bestätigung über HSP bekommen, er hat aber noch keine Beschwerden. Wir alle versuchen, durch Sport und Physiotherapie die Beweglichkeit der Beine zu erhalten. Zwischenzeitlich habe ich dann von dieser Selbsthilfegruppe gehört und bin seit 2016 gerne dabei.“ |
Mitglied des Beirats
Stefanie Reininger
Telefon 072719085118
E-Mail: stefanie.reininger@hsp-selbsthilfegruppe.de
Bei mir wurde 2016, im Alter von 34 Jahren, die Diagnose HSP mit SPG4 gestellt. Probleme mit dem Gehen und Stehen hatte ich aber schon von klein auf. Laut den Fachärzten in Tübingen passend.
Leider wurde mir mit der Diagnose ein Berufsverbot als Krankenschwester erteilt und die Rentenkasse hat ein Rentenverfahren eingeleitet. Nach dem ich diesen Schock relativ verarbeitet hatte, fing ich an mich zu informieren und war auch sofort in der HSP-Selbsthilfegruppe.
Die Regiotreffs haben mir sehr geholfen, denn „Zu keiner Erkrankung gibt es eine Bedienungsanleitung, man lernt nur von Betroffenen.“
Ich lebe nach dem Motto: „Das Leben ist schön, von einfach war nie die Rede.“
Ich bin zwar seit 2019 vermehrt auf den Rollstuhl angewiesen, dennoch kämpfe ich für meine Restmobilität.
Ich bin auch in dem Verein „Mobil mit Behinderung“ aktiv und möchte hier auch mehr helfen.
„Wenn wir uns nicht helfen, hilft uns niemand“ ist leider total zutreffend.
Mitglied des Beirats
Andreas Scharf
Telefon 01731960701
E-Mail: andreas.scharf@hsp-selbsthilfegruppe.de
Die HSP-Selbsthilfegruppe bedeutet mir unglaublich viel – seit etwa sieben Jahren bin ich nun Teil dieser wunderbaren Gemeinschaft. Hier versteht man die Herausforderungen unserer Erkrankung, tauscht Erfahrungen aus und unterstützt sich gegenseitig. Genau das macht diese Gruppe so besonders: Zusammenhalt, Hilfsbereitschaft und eine Organisation, die sich gezielt den unterschiedlichsten Problemen widmet.
Mit meinem Wissen als Reha-Techniker und vor allem als Vater eines betroffenen Sohnes hoffe ich, einen wertvollen Beitrag leisten zu können. Es erfüllt mich mit Freude, mich hier ehrenamtlich zu engagieren – denn gemeinsam sind wir stark!
Mitglied des Beirats
Volker Wörrlein
Telefon 030 75948753
E-Mail: volker.woerrlein@hsp-selbsthilfegruppe.de
Unmittelbar nach meiner Diagnose SPG4 im Juli 2005 entdeckte ich zu meinem Glück die HSP-Selbsthilfegruppe in der ich seitdem versuche aktiv mitzuarbeiten.
„Gerade bei unserer sehr seltenen Erkrankung ist der Kontakt und die Hilfe untereinander von unschätzbarem Wert.“
Mitglied des Beirats
Birgit Zeiss
E-Mail: birgit.zeiss@hsp-selbsthilfegruppe.de
Als ich fast 50 Jahre alt war, tauchten die ersten HSP-Symptome auf. Ich hatte Glück, schon der erste Neurologe hatte den richtigen Verdacht, und der Gentest ergab, dass das SPG4 betroffen ist, ich also die leichteste und am langsamsten wachsende Form der HSP habe. Auch zehn Jahre später kann ich noch einigermaßen laufen, fahre noch gerne mit dem Rad. Bisher komme ich gut mit der Krankheit zurecht, meinen Beruf als Redakteurin beeinträchtigt die HSP nicht. Dass sich immer mehr Beeinträchtigungen einstellen, ist nicht nett. Aber die Krankheit soll nie mein Leben bestimmen dürfen. Es gibt noch so viel mehr. Lasst es uns entdecken!
Als ehemalige Sozialpädagogin bin ich eine geborene Helferin. Mit geht es gut. So lange ich die Kraft dazu habe, möchte ich gerne anderen helfen, denen es schlechter als mir geht!
Einladung zum nächsten Regionaltreffen der HSP-Selbsthilfegruppe Bayern
Liebes Mitglied,Liebe HSP-Betroffene, ich freue mich sehr, Euch herzlich zu unserem nächsten Regionaltreffen der HSP-Selbsthilfegruppe Bayern einzuladen! Alle Details findet Ihr in der Einladung im Anhang. Ich freue mich auf ein Wiedersehen und einen wertvollen Austausch mit Euch! Beste Grüße Andreas ScharfRegionalgruppenleiter & Beirat BayernIT-
HSP-Treffen Regionalgruppe Bielefeld am 8. März in Hüllhorst
Zum Treffen der Regionalgruppe Bielefeld in Hüllhorst begrüßte Herbert Kettermann als einer der drei Gruppenleitungen die rund 25 Anwesenden, HSP-Betroffene und Angehörige. Dominik Böhne von der Firma Alber war als Referent eingeladen, die unterschiedlichen Antriebshilfen für Rollstühle der Firma vorzustellen, die nach seinem Vortrag auch
Einladung Gruppentreffen NRW Bi-Münster
Liebe HSPler, Partner und Freunde, unser nächstes Gruppentreffen findet am Samstag, 8. März 2025, um 11.00 Uhr in Hüllhorst statt. Wir treffen uns im: Hotel Wiehen-Therme Am Reineberg 18 | 32609 Hüllhorst Wir freuen uns, Dominik Böhne von der Firma Alber als Referenten begrüßen zu dürfen. Er wird seinen
Wir haben noch Plätze frei auf unserem Segeltörn!
Liebe Mitglieder, falls Ihr Kind / Jugendlicher zwischen 12-18 Jahren mit einer Seltenen Erkrankung Lust auf einen Segeltörn hat und eine steile Treppe und hohe Stufen meistern kann (um in das Innere des Schiffs zu gelangen), bietet sich vom 6.-12. Juni 2025 die schöne Gelegenheit.
Bericht vom Treffen der HSP-Regionalgruppe Nord am 12.01.2025
Bericht vom Treffen der HSP-Regionalgruppe Nord am 12.01.2025 Für unser Regionaltreffen am Sonntag, den 12.Januar 2025, haben wir in einen neuen, rollstuhlgeeigneten Veranstaltungsort eingeladen. 23 Personen kamen bei strahlend blauem Himmel ab 11:30 Uhr im Kartoffelhaus Papas in Neu-Wulmstorf zusammen. Erfreulicherweise konnten wir dort auch
Bericht vom HSP- Regionalgruppentreffen Berlin / Brandenburg / Mecklenburg-Vorpommern am 13.10.2024 in Berlin- Mitte
Bericht vom HSP- Regionalgruppentreffen Berlin / Brandenburg / Mecklenburg-Vorpommern am 13.10.2024 in Berlin- Mitte Zusammenfassung:Begrüßung der Anwesenden: 16 Mitglieder, Begleitpersonen und Gäste; 2 Gäste (von 3) sind jetzt verbindlich in unsere HSP- Selbsthilfegruppe eingetreten. Susanne und ich haben inhaltlich über die Themen des letzten HSP- Seminars
Einladung für Gruppentreffen BW-Pfalz-Saar
Liebe Mitglieder und Freunde unserer HSP-Selbsthilfegruppe, am Samstag 16.11.2024 findet in Ettlingen in der Waldgaststätte Spessart www.waldgaststaette-spessert.de unser Gruppentreffen statt. Wir treffen uns um 11.00 Uhr. Bis zum gemeinsamen Mittagessen ca.12.00 Uhr gibt es aktuelle News aus dem Verein. Ab ca.13.Uhr: „Alltagshilfen,
Einladung zum Treffen der Regionalgruppe Hessen am Samstag, 16. November 2024
Die Regionalgruppe Hessen trifft sich am Samstag, 16. November 2024 zum nächsten Treffen in Frankfurt-Goldstein. Alle Details und den Anmeldeschluss findest Du in unserem Beitrag
Die ersten Ehrenmitglieder unseres Vereins
Gemäß dem Beschluss auf der ersten Mitgliederversammlung am 27. April 2008 haben die Vereinsmitglieder in einer Abstimmung beschlossen, dass den unten aufgeführten Personen, die in der HSP-Forschung aktiv sind, die Ehrenmitgliedschaft in unserem Verein angeboten werden soll. Die Auserwählten haben die Ehrenmitgliedschaft sehr gerne angenommen.
Der Verein will auf diesem Weg aufzeigen, wie wichtig den Vereinsmitgliedern das persönliche Engagement ist, mit dem jedes Ehrenmitglied des Vereins sich für die an HSP erkrankte Menschen einsetzt. Wir sind uns sicher, dass nur mit einem solchen Einsatz eine medizinische Lösung für die HSP gefunden werden kann!
Nachstehend sind die Ehrenmitglieder einzeln im Portrait erfasst. Ein Klick auf den Namen führt zur jeweiligen Seite.
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