Ich, Uwe Daniek, hatte die Möglichkeit, vom 16. bis 18. Oktober am Euro-HSP-Treffen in Uithoorn in den Niederlanden teilzunehmen. Das Wochenende war für mich äußerst interessant, informativ und geprägt von einem intensiven Austausch zwischen den europäischen HSP-Organisationen. Die Veranstaltung wurde von Life4HSP organisiert und brachte Betroffene, Vereinsvertreter, Forscher und Unterstützer aus verschiedenen Ländern Europas zusammen.
Viele interessante Gespräche von Anfang an
Ich konnte miterleben, wie die Teilnehmenden aus anderen europäischen Ländern eintrafen. Schon beim ersten Zusammentreffen entstanden viele interessante Gespräche. Es war spannend zu erfahren, was in den einzelnen Ländern aktuell passiert, welche Projekte umgesetzt werden und mit welchen Herausforderungen die jeweiligen Organisationen konfrontiert sind.
Nach der offiziellen Begrüßung gab es einen Vortrag von Inez de Greef. Sie ist eine niederländische Unternehmerin und Führungskraft im Bereich Biotechnologie und Arzneimittelentwicklung.
Es gab dann für uns ein typisch niederländisches Abendbuffet und Zeit für viele lockere Gespräche. In angenehmer Atmosphäre entstanden zahlreiche neue Kontakte, bereits bestehende Freundschaften konnten vertieft werden. Besonders schön war es, dass erstmals die Organisationen aus Deutschland, Österreich und der Schweiz (Stopp HSP Austria, HSP Schweiz, HSP-Selbsthilfegruppe Deutschland) zusammen am Welt-HSP-Tag teilnahmen.
Boxtraining mit Olympiamedaillengewinnerin
Am Samstagmorgen machten wir uns auf den Weg zu einem besonderen Programmpunkt: einem Boxtraining unter Leitung der Olympiamedaillengewinnerin Nouchka Fontijn. Das Training zeigte eindrucksvoll, dass auch Boxsport für Menschen mit körperlichen Einschränkungen möglich ist. Daran konnten gehende Teilnehmer und Rollstuhlfahrer teilnehmen. Die Übungen waren abwechslungsreich, motivierend und zugleich lehrreich. Für viele war es ein Erlebnis, das nicht nur körperlich fordernd, sondern auch ein großer Gewinn für das eigene Selbstvertrauen war.
Internationales Online-Webinar
Parallel lief an diesem Tag das internationale Online-Webinar zum Welt-HSP-Tag, das über diesen Internet-Link
auch im Nachhinein noch angeschaut werden kann.
Die ersten zwei Stunden des Programms wurden auf Niederländisch mit englischen Untertiteln übertragen. Später fand das Webinar auf Englisch mit niederländischen Untertiteln statt. Dabei ging es um aktuelle wissenschaftliche Entwicklungen, internationale Initiativen und die Bedeutung der Zusammenarbeit zwischen den HSP-Organisationen.
Am Nachmittag folgte das Fachprogramm des Kongresses. Nach einer Einführung durch Wouter de Vries (Life4HSP) wurde ein Überblick über die finanzielle Situation der Organisation gegeben. Anschließend hielt Bart van de Warrenburg einen Vortrag über zukünftige Forschungsentwicklungen.
Neue Trainingsansätze für Menschen mit HSP
Besonders interessant war der Vortrag von Lotte van de Venis zum RE-TRAIN-HSP-Projekt. Sie gewährte den Teilnehmenden einen Blick hinter die Kulissen zur Vorbereitung einer neuen Interventionsstudie für Menschen mit Hereditärer Spastischer Spinalparalyse (HSP). Dabei berichtete sie, dass bereits verschiedene Trainingsvideos erstellt wurden, die den Teilnehmenden die Übungen für das Heimtraining vermitteln. Ziel der Studie ist es, zu untersuchen, ob ein strukturiertes Trainingsprogramm zu Hause die Gehfähigkeit und das Gleichgewicht von Menschen mit HSP verbessern kann. Der Vortrag vermittelte einen spannenden Einblick in die praktischen Vorbereitungen der Studie und zeigte, mit welchem Engagement an neuen Therapie- und Trainingsansätzen für Menschen mit HSP gearbeitet wird.
Aktuelle Forschungsprojekte
Anschließend berichtete Gerald Fischer über aktuelle – von Euro-HSP unterstützte – Forschungsprojekte. Die Vorträge vermittelten einen umfassenden Einblick in die laufenden wissenschaftlichen Aktivitäten und zeigten, welche Fortschritte bei verschiedenen HSP-Formen erzielt werden. Besonders deutlich wurde, wie wichtig die internationale Zusammenarbeit für zukünftige Forschungserfolge ist.
Zeit für Gespräche und Austausch
Nach dem offiziellen Programm blieb ausreichend Zeit für weitere offene Gespräche und den persönlichen Austausch. Viele Teilnehmer nutzten die Gelegenheit, Erfahrungen und neue Ideen zu diskutieren und Kontakte zu vertiefen. Am Abend wurde auf den Welt-HSP-Tag am 17. Oktober angestoßen, bevor wir bei einem gemeinsamen Abendessen den Tag ausklingen ließen. Die gute Stimmung und das starke Gemeinschaftsgefühl waren während des gesamten Wochenendes deutlich spürbar.
Viele Projekte in vielen Ländern
Am Sonntag kamen die Vertreter der verschiedenen nationalen HSP-Organisationen zusammen, um über ihre Aktivitäten zu berichten. Dabei wurde deutlich, wie vielfältig die Arbeit in den einzelnen Ländern ist. Die schwedische Organisation berichtete beispielsweise über Webinare mit Neurologen, Familientreffen und Rehabilitationsangebote. Norwegen stellte seine regionalen und digitalen Aktivitäten vor. Deutschland präsentierte die Arbeit der HSP-Selbsthilfegruppe, die rund 700 Mitglieder zählt. Organisiert ist die Hilfe zur Selbsthilfe hier in acht Regionalgruppen. Ich berichtete auch vom Jahrestreffen in Paderborn und der neu gegründeten Familiengruppe. Wir erfuhren außerdem, dass die Selbsthilfegruppe in Dänemark mittlerweile mehr als 1400 Mitglieder hat. Außerdem gab es Infos zu dortigen Forschungskooperationen und Gentherapieprojekten. Auch Großbritannien, Spanien, die Niederlande, die Schweiz und Italien stellten ihre Aktivitäten, Forschungsprojekte und Maßnahmen zur Unterstützung von Betroffenen vor. Besonders beeindruckend war zu sehen, wie engagiert die Organisationen in ganz Europa arbeiten und wie viele Betroffene von diesen Angeboten profitieren.
Diskussion über aktuelle Forschungsprojekte
Darüber hinaus wurden aktuelle Forschungsprojekte zu SPG4, SPG11 und SPG15 diskutiert. Dabei wurde die Bedeutung von Transparenz, professionellem Projektmanagement und einer engen Zusammenarbeit mit Forschungseinrichtungen und Unternehmen hervorgehoben. Alle Beteiligten waren sich einig, dass nur durch internationale Zusammenarbeit weitere Fortschritte für Menschen mit HSP erreicht werden können.
Wertvoller Austausch über Grenzen hinweg
Danach verabschiedeten sich die Teilnehmer voneinander und traten die Heimreise an. Ich nahm viele neue Informationen, interessante Kontakte und zahlreiche positive Eindrücke mit nach Hause.
Das Euro-HSP-Treffen 2026 hat gezeigt, wie wertvoll der internationale Austausch für Menschen mit HSP ist und wie viel gemeinsam erreicht werden kann, wenn Betroffene, Vereine und Forschende über Ländergrenzen hinweg zusammenarbeiten.
Autor: Uwe Daniek, Fotos: Uwe Daniek
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