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Ansprechpartner und Beiräte der Regionalgruppen
Baden-Württemberg, Pfalz und Saarland
Monika Möller
Telefon 07123 928970
E-Mail: bw-s-pfalz@hsp-selbsthilfegruppe.de
Aus der „Outletcity“ Metzingen kommt die neue Leiterin der Regionalgruppen für Baden-Württemberg.
Monika Möller ist selbst nicht von HSP betroffen, aber ein Familienmitglied. „Da ich weiß, wie schwer die Diagnose HSP nicht nur für die Betroffenen, sondern auch für die Angehörigen ist, habe ich mich entschlossen dieses Ehrenamt zu übernehmen“, so Monika Möller.Die Amtsnachfolgerin von Anni Wanger hat sich den Erfahrungsaustausch und Gespräche mit „Gleichgesinnten“ zum Ziel für die regionalen Treffen der HSP-Selbsthilfegruppe gesetzt. „Wir wollen wieder ein paar schöne Stunden gemeinsam verbringen, ob HSP-Betroffene oder Angehörige. Ich freue mich auf einen Anruf, eine E-Mail oder ein persönliches Kennenlernen bei den geplanten Veranstaltungen“, betont Monika Möller. „Mein Lebensmotto: Immer wenn du denkst es geht nicht mehr, kommt von irgendwo ein Lichtlein her…“
Stefanie Reininger (auch Beirätin)
Telefon 072719085118
E-Mail: bw-s-pfalz@hsp-selbsthilfegruppe.de
Bei mir wurde 2016, im Alter von 34 Jahren, die Diagnose HSP mit SPG4 gestellt. Probleme mit dem Gehen und Stehen hatte ich aber schon von klein auf. Laut den Fachärzten in Tübingen passend.Leider wurde mir mit der Diagnose ein Berufsverbot als Krankenschwester erteilt und die Rentenkasse hat ein Rentenverfahren eingeleitet. Nach dem ich diesen Schock relativ verarbeitet hatte, fing ich an mich zu informieren und war auch sofort in der HSP-Selbsthilfegruppe.
Die Regiotreffs haben mir sehr geholfen, denn „Zu keiner Erkrankung gibt es eine Bedienungsanleitung, man lernt nur von Betroffenen.“
Ich lebe nach dem Motto: „Das Leben ist schön, von einfach war nie die Rede.“
Ich bin zwar seit 2019 vermehrt auf den Rollstuhl angewiesen, dennoch kämpfe ich für meine Restmobilität.
Ich bin auch in dem Verein „Mobil mit Behinderung“ aktiv und möchte hier auch mehr helfen.
„Wenn wir uns nicht helfen, hilft uns niemand“ ist leider total zutreffend.
Michaela Kunz
E-Mail: bw-s-pfalz@hsp-selbsthilfegruppe.de
Ich wurde 1981 geboren und habe viele Jahre als Heilerziehungspflegerin in einer Wohneinrichtung für Menschen mit Behinderung gearbeitet. Diese Zeit hat mich geprägt, besonders der respektvolle und einfühlsame Umgang mit Menschen liegt mir sehr am Herzen.
Seit 2022 befinde ich mich aufgrund einer anderen Erkrankung in Erwerbsminderungsrente. Aus dieser eigenen Erfahrung ist mir die gegenseitige Unterstützung besonders wichtig geworden. Deshalb engagiere ich mich aktiv in Selbsthilfegruppen. Der Austausch, das Zuhören und das gemeinsame Stärken geben mir Sinn und Motivation. Darüber hinaus wirke ich in ehrenamtlichen Projekten mit, u.a. in der musikalischen Arbeit mit Kindern und der Gruppenstunden mit Jugendlichen.
Ich freue mich darauf, auch in dieser Selbsthilfegruppe Menschen zu begegnen, Projekte zu gestalten und neue Wege zu gehen.
Kurzvorstellung stelle ich Euch sehr gerne in Kürze zur Verfügung.
Bayern
Andreas Scharf (auch Beirat)
Telefon 01731960701
E-Mail: andreas.scharf@hsp-selbsthilfegruppe.de
Die HSP-Selbsthilfegruppe bedeutet mir unglaublich viel – seit etwa sieben Jahren bin ich nun Teil dieser wunderbaren Gemeinschaft. Hier versteht man die Herausforderungen unserer Erkrankung, tauscht Erfahrungen aus und unterstützt sich gegenseitig. Genau das macht diese Gruppe so besonders: Zusammenhalt, Hilfsbereitschaft und eine Organisation, die sich gezielt den unterschiedlichsten Problemen widmet.
Mit meinem Wissen als Reha-Techniker und vor allem als Vater eines betroffenen Sohnes hoffe ich, einen wertvollen Beitrag leisten zu können. Es erfüllt mich mit Freude, mich hier ehrenamtlich zu engagieren – denn gemeinsam sind wir stark!
Berlin, Brandenburg und Mecklenburg-Vorpommern
Barbara Seitz
E-Mail: berlin@hsp-selbsthilfegruppe.de
Ich bin Fachärztin für Kinder- und Jugendpsychiatrie und Psychotherapie mit dem Schwerpunkt „ Neuropädiatrie“. Diese Fachrichtung der Medizin befasst sich mit möglichen körperlichen und geistigen Entwicklungsstörungen bei Kindern- und Jugendlichen.
Susanne Eberhard
E-Mail: berlin@hsp-selbsthilfegruppe.de
„Mein Name ist Susanne Eberhard und ich bin seit dem 10. März 2024 die 1. Regionalleiterin der HSP-Selbsthilfegruppe für die Region Berlin, Brandenburg und Mecklenburg-Vorpommern.
Ich selbst komme aus Berlin. Vor ungefähr 15 Jahren erhielt ich die Diagnose: „Verdacht auf HSP“. Zu diesem Zeitpunkt konnte ich noch nichts damit anfangen. Ich brauchte noch keine Hilfsmittel, nur mein Gangbild war komisch. Inzwischen weiß ich, dass ich HSP (SPG4) habe. Meinen Beruf als Krankenschwester musste ich 2015 dann aufgeben.
2018 habe ich dann die HSP-Selbsthilfegruppe in Berlin entdeckt und bin sehr glücklich, viele nette und hilfsbereite Menschen und auch Freunde kennengelernt zu haben. Nach jedem Treffen gehe ich mit neuen Ideen und einer großen Portion Motivation an den Start. Und unsere Ausflüge machen einfach enorm viel Spaß und bereichern uns.
Gemeinsam schaffen wir mehr. Wenn jemand sagt: „das geht doch nicht“ dann denke daran, das sind seine Grenzen, nicht Deine.“
Volker Wörrlein (Beirat)
Telefon 030 75948753
E-Mail: volker.woerrlein@hsp-selbsthilfegruppe.de
Unmittelbar nach meiner Diagnose SPG4 im Juli 2005 entdeckte ich zu meinem Glück die HSP-Selbsthilfegruppe in der ich seitdem versuche aktiv mitzuarbeiten.
„Gerade bei unserer sehr seltenen Erkrankung ist der Kontakt und die Hilfe untereinander von unschätzbarem Wert.“
Bremen, Hamburg, Niedersachsen und Schleswig-Holstein
Kirsten Kuhk (auch Beirätin)
Telefon 040 6080840
E-Mail: nord@hsp-selbsthilfegruppe.de
Seit 2013 betreue ich die Regionalgruppe Nord – zusammen mit Thomas Velten. Wir sind beide schon seit 2006 in der damals gegründeten Selbsthilfegruppe HSP dabei. Zunächst war ich noch recht gut auf den Beinen, Gehen ohne Hilfsmittel war möglich. Dann aber schritt die HSP langsam voran. Lange ging ich draußen mit Wanderstöcken, seit 2010 am Rollator. Inzwischen bin ich meistens mit dem Rollstuhl oder draußen mit dem Elektro-Scooter unterwegs.
Nach Eintritt in den Ruhestand wurde durch eine humangenetische Untersuchung 2018 festgestellt, dass bei mir das Gen SPG-5 betroffen ist. Bisher hat keines meiner Familienmitglieder Symptome.
Es liegt mir am Herzen und macht mir viel Freude, mich mit anderen HSP-Betroffenen auszutauschen und meine Erfahrung weiterzugeben. Auch Mut zu machen und positive Einstellung zu unseren Einschränkungen zu verbreiten.
Auf unseren Regionaltreffen können wir auch mal jammern und klagen, untereinander gibt es dafür Verständnis. Dagegen möchte ich im Familien- und Freundeskreis eher Fröhlichkeit und Zuversicht verbreiten.
Thomas Velten
Telefon 040 2804214
E-Mail: nord@hsp-selbsthilfegruppe.de
Ich war mit HSP-Symptomen bereits als Kind unterwegs, damals jedoch noch ohne einen Befund. Erst als man viel später bei meiner Mutter die HSP diagnostizierte, wurde endlich auch die Ursache für meine Bewegungsstörungen klar.
Seit 2006 bin ich Mitglied in der Selbsthilfegruppe und wurde 2013 als Leiter der Regionalgruppe Nord aktiv. Zusammen mit Kirsten, und sehr lange als „Dreier-Team“ mit Frauke, versuchen wir gemeinsam Hilfe zur Selbsthilfe zu leisten.
Lasst uns mit gegenseitiger Unterstützung unser Leben, auch mit der HSP, weiterhin so lebenswert gestalten, wie es eben möglich ist.
Hessen
Diego Garcia Lobillo
Telefon 069 671348
E-Mail: hessen@hsp-selbsthilfegruppe.de
„Im Jahre 2007, also mit Anfang 40, hat es bei mir mit der Versteifung der Oberschenkel beim Joggen angefangen. Da bei meinem Vater HSP bekannt war, wurde ich auf diese Krankheit untersucht und Bingo.
Welches GEN mutiert ist werde ich am 28.05.2018 erfahren.
Von meiner Tätigkeit als Abwassermeister auf der Kläranlage musste ich leider Abstand nehmen. Denn durch meine eingeschränkte Mobilität konnte ich die 100 % Leistung nicht mehr erfüllen. Jedoch als Betriebswirt und durch meine Weiterbildung zum Fachkraft für Arbeitssicherheit, konnte ich weiterhin beim gleichen Arbeitgeber bleiben. Dies möchte ich auch, solange es geht.
Im Jahr 2016 lernte ich die Gruppe HSP via Internet kennen und 2017 in Braunlage das Jahrestreffen mit Vorträgen und Gesprächskreisen, hat für mich persönlich einen neuen Aufschwung gebracht. Diesen will ich weitergeben.
Als ehemaliger Leistungssportler ist mein Motto: „Wenn du es willst, schafft du es auch. Besiege deinen inneren Schweinehund. Es ist nicht immer einfach aber gemeinsam sind wir stark“.
Birgit Zeiss (Beirätin)
E-Mail: birgit.zeiss@hsp-selbsthilfegruppe.de
Im Jahr 2011 – ich war gerade 50 Jahre alt – tauchten die ersten HSP-Symptome auf. Ich hatte Glück, schon der erste Neurologe hatte den richtigen Verdacht, und der Gentest ergab, dass das SPG4 betroffen ist. Ich erfuhr also, dass ich die leichteste und am langsamsten wachsende Form der HSP habe. Zehn Jahre lang konnte ich noch einigermaßen gut laufen, sogar Radfahren. Danach hat sich die Beeinträchtigung immer mehr verschlimmert. Das macht mir schon zu schaffen. Aber die Krankheit soll nie mein Leben bestimmen dürfen. Es gibt noch so viel mehr. Lasst es uns entdecken! Meinen Beruf als Redakteurin beeinträchtigt die HSP nicht. Als ehemalige Sozialpädagogin bin ich eine geborene Helferin. Mir selbst geht es gut. So lange ich die Kraft dazu habe, möchte ich gerne anderen helfen, die Unterstützung brauchen. Zusammen im Verein geht so viel mehr, als wenn jeder alleine kämpft.
NRW - Bielefeld
Verena Leppert
E-Mail: nrw@hsp-selbsthilfegruppe.de
Nachdem bei meinem Vater im Jahr 2000 HSP diagnostiziert wurde, kam schnell der Verdacht auf, dass ich auch HSP habe. Ich bin wohl schon beim Laufenlernen „gelaufen, wie der Papa“. Meine gesicherte Diagnose habe ich seit 2016. Trotzdem bin ich Ergotherapeutin geworden und arbeite auch in Vollzeit.
Ich bin gespannt auf meine neuen Aufgaben in der Gruppenleitung und freue mich über den Austausch mit anderen Betroffenen und Angehörigen.
Herbert Kettermann
E-Mail: nrw@hsp-selbsthilfegruppe.de
Ich bin im Jahr 1959 in Hamm geboren und dort auch wohnhaft. Ich persönlich bin kein HSP-Betroffener, aber meine Partnerin Hildegard hat nach langer Odyssee (orthopädischen Behandlungen bzw. Polyneuropathie) Anfang 2022 die Diagnose HSP (SPG7) erhalten.
Den Tipp für eine Gen-Untersuchung bekam sie im Zuge einer Rehamaßnahme in Bad Hamm von einer Neurologin, die ihr aber nicht ihre Vermutung mitgeteilt hat. Da uns bei Bekanntgabe der Diagnose HSP nur unzureichende Erklärungen zu der Krankheit gegeben wurden haben wir nach Informationen über diese Beeinträchtigung gesucht und wir sind relativ schnell im Internet auf die HSP-Selbsthilfegruppe gestoßen.
Über diese Internetseite haben wir dann (verständliche) Informationen zu der Krankheit gefunden und Hildegard hat sich sofort dort angemeldet.
Ich bin jeweils mit ihr zusammen zu den Regionalgruppentreffen gefahren und wir haben dort sehr hilfreiche und wertvolle Tipps und Anregungen bekommen und konnten uns mit anderen Betroffenen austauschen.
Aufgrund der Erfahrungen in den Gruppentreffen habe ich mich entschlossen, ebenfalls Mitglied in der HSP-Selbsthilfegruppe zu werden. Ich bin der Meinung, dass auch für Angehörige ein Austausch über Ihre Probleme und Erfahrungen hilfreich ist. Und: jedes Mitglied zählt (größere Aufmerksamkeit, ein mitgliederstarker Verband wird eher von der Forschung und von Pharmaunternehmen wahrgenommen).
Nachdem Karin Pieper und Reinhard Leppert Nachfolger als Gruppenleiter für die Region Bielefeld-Münster suchten, habe ich mich angeboten in der Gruppe mitzuarbeiten. Ich freue mich zukünftig auf regen Austausch.
Stephan Scholz (Beirat)
E-Mail: stephan.scholz@hsp-selbsthilfegruppe.de
Schon bei meiner ersten Teilnahme am regionalen HSP-Stammtisch habe ich gemerkt, wie gut der Austausch mit anderen Betroffenen tut. Deshalb habe ich mich beim zweiten Treffen gerne bereit erklärt, als Beirat für die Selbsthilfegruppe auf Bundesebene tätig zu werden.
Auch wenn bei mir der „genetische“ Beweis noch aussteht, spricht vieles für eine „leichte“ Form der HSP.
Mir ist es wichtig, den Verlauf der Erkrankung mit so vielen schönen Aktivitäten zu bremsen, wie es eben geht. Sport treiben, Yoga praktizieren, im Chor singen, ins Theater gehen, verreisen, Brot backen sind beispielsweise einige dieser Dinge, die mir guttun.
Als Beiratsmitglied möchte ich für mich und andere noch viele weitere Antworten finden auf die Frage, was man alles selbst machen kann, damit es trotz der Beeinträchtigungen durch HSP so gut wie möglich weitergeht.
Katrin Sepp
E-Mail: nrw@hsp-selbsthilfegruppe.de
„Ich habe vor fünf Jahren die Diagnose HSP4 erhalten, nach 3-jähriger Odyssee von Ärzten und Krankenhäusern und war ich froh, dass das „Kind“ endlich einen Namen hatte.
Danach habe ich mich dann damit auseinandergesetzt und schnell bei Google die HSP-Selbsthilfegruppe gefunden, der ich mich dann sofort angeschlossen habe.
Auf den Tag genau, als ich zur Gruppenleiterin für Bielefeld-Münster gewählt wurde, war ich vor fünf Jahren auf dem ersten Treffen dabei.Ich genieße mein Leben trotzdem, mache alles, was noch irgendwie geht und stecke den Kopf nicht in den Sand, denn ich bin ein sehr offener lebenslustiger Mensch und freue mich jetzt auf meine neue Tätigkeit, hier ehrenamtlich tätig zu sein neben meiner hauptberuflichen Tätigkeit in der UKM.“
NRW - Aachen
Michaela Moetz
Telefon 0152 28608644
E-Mail: aachen@hsp-selbsthilfegruppe.de
„Bei mir wurde 1983 mit elf Jahren in der Kinderabteilung der Uniklinik Aachen die Diagnose HSP (SPG4) festgestellt. In unserer Familie sind acht Personen an HSP erkrankt.
Rolf Moetz (auch Beirat)
Telefon 02404 9035268
E-Mail: aachen@hsp-selbsthilfegruppe.de
Nach etlichen Untersuchungen bei zwei von drei meiner Kindern und bei mir wurde die Diagnose HSP vor 33 Jahren gestellt. Wir hatten alle nach der Geburt Gehstörungen. Im Vorfeld wurden bei etlichen Ärzten Untersuchungen durchgeführt. Die dann auch verschiedene Diagnosen ergaben.
Auf der Suche nach einen Facharzt fanden wir einen Neurologen, der sich mit der Diagnose HSP auskannte. Hier wurden dann Genuntersuchungen durchgeführt und der Gen SPG4 festgestellt.
„Mittlerweile glaube ich selber sehr gut über die HSP informiert zu sein und möchte als regionaler Ansprechpartner meine gemachten Erfahrungen gerade auch für neue HSP´ler gerne weiter geben. Zumindest kann ich wertvolle Hilfe bei der Suche nach fachkundigen Ansprechpartnern geben und so vielleicht unnötige Arztbesuche o.ä. vermeiden helfen. Mittelfristig beabsichtige ich auch regionale Treffen für den Bereich NRW (K, DN, AC, HS, EUK usw.) zu organisieren.“
Sachsen, Sachsen-Anhalt und Thüringen
Katja Pomsel
E-Mail: mitte@hsp-selbsthilfegruppe.de
Ich hatte schon als Kind Schwierigkeiten beim Laufen, wurde in der Schule gemobbt und hatte eine Schulsportbefreiung. Ich konnte aber laufen, auch wenn es durch X-Beinstellung und Spitzfuß sehr auffällig war. Reiten war viele Jahre kein Problem. Eigentlich konnte ich alles machen, wonach mir war.
Zum ersten Mal merkte ich dann mit etwa 21 Jahren, dass es mit dem Laufen immer schlechter wurde. Seit meinem 30. Lebensjahr bin ich auf einen Rollstuhl angewiesen. 2019 ließ ich mich in München operieren. Dort machte mich eine Ärztin auf die Hereditären Spastischen Spinalparalyse aufmerksam und riet mir, mich bei der Humanmedizin vorzustellen. Das tat ich dann auch. 2021 gab es die gesicherte Diagnose HSP4. Die viele Jahre zuvor gestellte Diagnose ICP hatte sich somit als falsch herausgestellt.
In meiner Familie bin ich die Einzige, die daran erkrankt ist. Es handelt sich bei mir um eine Spontanmutation. Mein Partner und ich haben uns aber trotzdem dazu entschieden, Kinder zu bekommen. Erfreulicherweise haben wir zwei gesunde Mädchen, die nicht an HSP erkrankt sind.
Trotz aller Einschränkungen blicke ich gemeinsam mit meiner Familie nach vorn. Die Freude am Leben zählt, denn die lasse ich mir trotz allem nicht nehmen. Wichtig ist: nicht auf das zu schauen, was verloren gegangen ist, sondern auf das, was trotz allem möglich ist.
Kathrin Hoppe
E-Mail: mitte@hsp-selbsthilfegruppe.de
Bis zu meinem 45. Lebensjahr hatte ich fast gar keine Beschwerden. Im Gegenteil, ich absolvierte mit 43 Jahren noch einen Halbmarathon. Während eines Urlaubes fiel mir dann mein Stolpern und mein unsicheres Gangbild auf. Ich beschäftige mich mit der Hereditären Spastischen Spinalparalyse schon länger intensiver, da mein Vater auch an HSP erkrankt war. In der Spezialambulanz der Uniklinik Essen erhielt ich schließlich die Diagnose HSP SPGN 4.
Durch Gespräche und „Surfen im Netz“ bin ich dann auf die Selbsthilfegruppen aufmerksam geworden und wurde Mitglied. Ich gehörte zunächst für drei Jahre zur Regionalgruppe Bielefeld. Seit dem Umzug in meine Heimat – in den schönen Harz – bringe ich mich in der Regionalgruppe Mitte ein. Meine Lebenseinstellung: „Ich lebe im hier und jetzt“. Das heißt, die Krankheit zu akzeptieren und alles zu machen, was noch möglich ist und mit einem Lächeln jeden Tag genießen!
Harald Hanka (Beirat)
Telefon 03933 4660560
E-Mail: mitte@hsp-selbsthilfegruppe.de
Ich wurde 1958 geboren und hatte bis zum Alter von 45 Jahren noch keine Probleme beim Gehen. Mit Anfang 50 änderte sich mein Gangbild: Nach längerem Sitzen konnte ich nicht sofort normal laufen, das dauerte immer eine Weile. Meine Mutter hatte die gleichen Beschwerden. Bei ihr wurde nach vielen Arztbesuchen HSP festgestellt. Meine Neurologin ließ mich deshalb auch auf HSP untersuchen. Das Ergebnis war eindeutig. Ich habe es auch. Meine zwei Söhne ließen sich ebenfalls untersuchen. Der Älteste hat den Gendefekt, der Jüngere nicht.
Meinen Beruf als Baggerfahrer konnte ich seit 2012 nicht mehr ausüben. Ich versuchte, noch etwas anderes beruflich zu machen, was aber nicht funktionierte. Seit 2014 beziehe ich die EU-Rente. Ich versuche, mich tagsüber so viel wie möglich zu bewegen. Ich gehe dreimal in der Woche zum Sport und zur Physiotherapie. Meine Hobbys sind die Bienen und das Angeln. Bienengift hilft leider nicht gegen unsere Erkrankung. Trotzdem versuche ich immer, gut drauf zu sein und anderen Betroffenen zu helfen. Seitdem ich bei einem Arztbesuch in der Uniklinik Magdeburg von dieser Selbsthilfegruppe erfahren hatte, bin ich selbst dabei – nicht nur als Mitglied, sondern auch in leitender Funktion.
Ralf Riemeyer
Telefon 03925 302927
E-Mail: mitte@hsp-selbsthilfegruppe.de
Eine jahrzehntelange Odyssee in unser Familie hatte 1980 ein Ende. Die Diagnose HSP traf uns hart, ich war gerade 20 Jahr und am Boden zerstört. Weinend im Bad habe ich in den Spiegel geschaut und mir geschworen, du kämpfst dagegen an und lässt dich nicht unterkriegen. Dieser Schwur hat mir bis heute sehr viel Kraft gegeben. Familie und Freunde stehen zu mir, und ich bin ja auch ein sehr humorvoller Mensch, der anderen Mut machen möchte.