30 Teilnehmende beim Treffen der HSP-Regionalgruppe
Bielefeld-Münster (NRW) in Arnsberg-Neheim
Samstag, den 20.08.2022 trafen sich 30 HSPler mit Angehörigen und Freunden im Restaurant „R-Café“ in Arnsberg-Neheim. Nachdem die Gruppenleitung Karin Pieper und Reinhard Leppert die Anwesenden begrüßten, war durch die Verspätung eines Gastes viel Zeit zum persönlichen Austausch und besseres Kennenlernen.
Gäste waren diesmal Herr Prof. Klebe von der Uniklinik Essen, Monica Eisenbraun, Vorsitzende der HSP Selbsthilfegruppe Deutschland e.V. sowie und Michaela und Rolf Moetz, die Regionalgruppenleiter aus der Region Aachen/Köln. Zufällig waren ein HSP-Betroffner mit seine Angehörige im Café, durch unseren großen HSP-Aufsteller aufmerksam geworden, kamen beide zu unserem Treffen dazu – erfreut, spontan so viele Menschen mit der selben seltenen Erkrankung kennenzulernen.
Hilfreiche Hinweise von Karin Pieper:
Es gibt einen Euro-Schlüssel für öffentliche barrierefreie Toiletten, Flyer dazu und zu vielen anderen Themen gab es auf dem Infotisch. Die Kosten für die Vorsorgeuntersuchung beim Zahnarzt werden von den Krankenkassen für Menschen mit Behinderungen zweimal im Jahr übernommen. Die Mehrkosten für einen verlängerten Krankenhausaufenthalt (Kurzzeitpflege) werden von der Krankenkasse übernommen, wenn in der Wohnung gerade wohnumfeldverbessernde Umbaumaßnahmen stattfinden und diese noch nicht abgeschlossen sind.
Anschließend stellte sich Monica Eisenbraun vor und erläuterte dann das jährliche Bundestreffen der HSP-Selbsthilfegruppe in Braunlage, mit Fachvorträgen von Ärzten und Therapeuten. Im Anschluss bat sie alle Anwesenden, sich kurz vorzustellen.
Vortrag zur Genetik bei HSP
Darauf folgte eine lebhafte Gesprächsrunde an allen Tischen, bis schließlich Herr Prof. Klebe der Uniklinik Essen einen Vortrag über das Thema „Die Rolle der Humangenetik bei HSP“ hielt. Dabei fing er zunächst mit einfachen Grundlagen an, stellte das „historische“ Diagnoseverfahren seit der Entdeckung von HSP dar und erzählte von Schnittmengen mit anderen Krankheiten.
Mitmachen beim neuen Fragebogen
Prof Klebe bat außerdem um die aktive Unterstützung durch die HSP-Betroffenen und ihre Angehörigen. Aktuell gibt es eine Studie an der Uniklinik Essen, die sich mit der Lebensqualität von HSP-Betroffenen beschäftigt. Diese wird gerade ausgewertet, der gleichzeitig daraus entwickelte Fragebogen wird für alle HSP-Erkrankte und die Behandlung/Forschung wichtig. Diese Art von Fragebögen ist bereits Standard für andere Erkrankungen. Dieser HSP-Fragebogen soll ab Anfang September fertig sein, er wird über die HSP- Selbsthilfegruppe an, alle Mitglieder verschickt – mit der Mitte um rege Beteiligung, inklusive der Angehörigen.
Der Veranstaltungsort für das nächste HSP-Treffen dieser Regionalgruppe ist am Samstag, den 12. November 2022, ist Hamminkeln.
