Kompaktes Wissen über HSP
HSP-Selbsthilfegruppe Deutschland e.V.
Gemeinsam sind wir stark
Die HSP-Selbsthilfegruppe Deutschland e.V. umfasst mehr als 650 Mitgliedern, 8 Regionalgruppen und 30 aktiv ehrenamtlich tätigen Mitarbeiter/-innen (Stand 09/2024). Unser Hauptziel ist auf die Hilfe zur Selbsthilfe gerichtet.
Ein Leben mit HSP bringt zwar körperliche Einschränkungen mit sich, wir nehmen aber – wie viele gesunde Menschen auch – mit Freude am Leben teil.
Die Hereditäre Spastische Spinalparalyse (HSP) ist eine genetisch
bedingte Erkrankung.
Die Bezeichnung setzt sich zusammen aus:
H = hereditär = vererbbar
(lateinisch: hereditas – Erbe)
S = Spastik = erhöhte Eigenspannung der Muskulatur
(griechisch: spasmos – Krampf)
P = (Spinal-)Paralyse = (vom Rückenmark ausgehende)
Muskelschwäche
(griechisch: Parálysis – Lähmung)
Unterstützung der Forschung
Die HSP-Selbsthilfegruppe Deutschland e.V. unterstützt die HSP-Forschung durch die gezielte finanzielle Förderung von Projekten bzw. Studien.
Die Erkrankung
In Deutschland sind nach Schätzungen zwischen 6.000 bis 8.000 Menschen betroffen, damit gehört die HSP zu den seltenen Erkrankungen. Aktuell sind mehr als 200 Gene bekannt, welche die Erkrankung verursachen (Stand 06/2022).
Tipps und News
Hier finden Sie Studien zu HSP, Termine, Berichte von Regionaltreffen, Wissenswertes, Presse und vieles mehr….
