Unterstützung der Forschung
Die HSP-Selbsthilfegruppe Deutschland e.V. unterstützt die HSP-Forschung durch die gezielte finanzielle Förderung von Projekten bzw. Studien. Gerade bei Studien zur Therapie ist es entscheidend, zuverlässig zu evaluieren, wie die Erkrankung fortschreitet oder wie Betroffene auf die Behandlung ansprechen.
Auf der Homepage des im Jahre 2019 gegründeten Netzwerks TreatHSP
(www.treathsp.net) finden Interessierte Infos zu aktuellen Forschungsprojekten sowie eine Auflistung von Spezialkliniken und deren Projektpartnern, die sich im Zusammenschluss mit dem Deutschen Zentrum für Neurodegenerative Erkrankungen (DZNE) mit der Erforschung und Behandlung von HSP beschäftigen. Ziel dieses mit rund 2,2 Millionen Euro vom Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF) geförderten Verbundes ist die Entwicklung und Implementierung neuer kausaler Therapieansätze für die HSP.
Im Bundesgebiet gibt es zahlreiche Uni-Kliniken mit HSP-Sprechstunden (bzw. Ambulanzen für Bewegungsstörungen).
Unsere Regionalgruppenleiter (weiter unten aufgelistet) geben hierzu gerne persönlich genauere Informationen.
HSP-Selbsthilfegruppe Deutschland e.V.
Monica A. Eisenbraun
Sophienstr. 96b
76135 Karlsruhe
www.treathsp.net – Map Spezialambulanzen
Hier finden Sie eine Übersicht der Spezialambulanzen unseres Netzwerkes in Deutschland, Belgien, Österreich und Italien.
www.treathsp.net – Physiotherapieprogramm
Moove ist ein Physiotherapieprogramm speziell für die HSP. Die Übungen in Moove sollen Ihnen dabei helfen, stärker und beweglicher zu werden und Ihre Sicherheit und Reaktionsfähigkeit im Alltag zu verbessern.
Projekte aus Spendengeldern
Unser Satzungszweck sieht insbesondere vor, dass die HSP-Selbsthilfegruppe Deutschland e.V. Spendengelder und Mitgliedsbeiträge für die Erforschung der HSP-Erkrankung einzusetzen.
Jede noch so kleine Spenden hilft uns dabei, die HSP-Erkrankung weiterhin zu erforschen.
Zusätzlich informiert der Verein über solche HSP-Projekte, bei denen ein Mitwirken von HSP-Betroffenen erforderlich ist, um zu brauchbaren und hilfreichen Ergebnissen zu gelangen.
Im Oktober 2023 haben die Vorstände der Tom-Wahlig-Stiftung und der HSP-Selbsthilfegruppe Deutschland beschlossen, die Zusammenarbeit im Bereich der Erforschung der HSP-Erkrankung zu intensivieren.
Wir freuen uns, dass wir im Rahmen dieser Zusammenarbeit auf die medizinischen Expertisen der Tom-Wahlig-Stiftung zurückgreifen können. Umgekehrt unterstützen wir Forschungsprojekte, die bei der Tom-Wahlig-Stiftung eingereicht wurden, dort aber nicht den 1. Platz in der Bewertung erreichten. Gemeinsam mit unserem Beirat entscheiden wir dann abschließend über die Finanzierung.
Nachfolgend haben wir eine Übersicht der direkt bei uns eingereichten Forschungsprojekte und der Forschungsprojekte der Tom-Wahlig-Stiftung aufgelegt.
Forschungsprojekte der HSP-Selbsthilfegruppe
Hippotherapie_bei_HSP_2018.pdf
Die nachfolgende Datei beinhaltet die Studienergebnisse der Hippotherapie.
Studienergebnisse_Hippotherapie_2018.pdf
Moove ist ein Physiotherapieprogramm speziell für die HSP. Die Übungen in Moove sollen Ihnen dabei helfen, stärker und beweglicher zu werden und Ihre Sicherheit und Reaktionsfähigkeit im Alltag zu verbessern.
Das Projekt – Physiotherapie für HSP-Betroffene wurde im Zeitraum zwischen 2014 bis 2016 vom Förderverein für HSP-Forschung e.V. finanziert.
Abschlussbericht zu den nicht-motorischen Symptomen bei SPG4 (deutsch)
Abschlussbericht-Nicht_motorische_Symptome_bei_SPG4_final.pdf
Non‑motor symptoms are relevant and possibly treatable in hereditary spastic paraplegia type 4 (SPG4) im Journal of neurology
2020-Rattay_et_al-Non-motorSymptoms_in_SPG4-J_Neurol.pdf
Abschlussbericht_Aufbau_eines_web-basierten_HSP-Registers__Schüle_Schöls__10.10.16_pdf.pdf
Abschlussbericht STOP SPG5
2020-10-23_Abschlussbericht_STOP-SPG5_final.pdf
Zwischenbericht zum Projekt STOP SPG5
Zwischenbericht_Therapiestudie_zur_Statinbehandlung_bei_SPG5_Stop_SPG5__Schuele__Schoels__13.10.16_pdf.pdf
Abschlussbericht
Abschlussbericht_27-Hydroxy-Sterol-Toxizitaet__Schuele__Schoels__13.10.16_pdf.pdf
Zwischenbericht
Zwischenbericht-27-Hydroxy-Sterol-Toxizitaet.pdf
Abschlussbericht
Projket-Stammzellmodell__iPSC__fuer_die_SPG4_-_2016.pdf
Abschlussbericht aus 2020
2020-10-26_Abschlussbericht_FES.pdf
Zwischenbericht aus 2012
Zwischenbericht-_FES-2012-1.pdf
Abschlussbericht aus 2011
Abschlussbericht-Vitamine-und-HSP2011.pdf
Forschungsprojekte der Tom-Wahlig-Stiftung
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Diese Liste der Projekte der Tom-Wahlig-Stiftung kann über das Menü
(rechte Maustaste in die Liste klicken) in einem eigenen Fenster oder einer neuen Tabe angezeigt werden.
Die Tom-Wahlig-Stiftung
Unser Ziel
Das haben wir erreicht
Tom Wahlig Stiftung
www.hsp-info.de
info@hsp-info.de
Spendenkonto:
IBAN: DE 26 8305 3030 0000 031666
BIC: HELADEF1JEN
Notiz am Rande
Öffentlichkeitsarbeit
Um der HSP ein Gesicht zu geben und die Öffentlichkeit auf die Erkrankung aufmerksam zu machen, organisieren wir unterschiedlichste Veranstaltungen: Mit Lesungen, Konzerten und Fußballspielen konnten wir schon viele Spenden sammeln – Geld, das direkt in die Forschung fließt.
Mit den sogenannten SchrittMachern wird die Stiftung von Prominenten aus Sport und Wissenschaft, Kultur und öffentlichem Leben unterstützt. Sie tragen mit ihrem Gesicht und einem Statement dazu bei, dass Menschen mit HSP nicht gänzlich unbemerkt bleiben und vergessen werden. Zu unseren SchrittMachern gehören u.a. der Sänger Roland Kaiser, die Schriftstellerin Gaby Hauptmann oder der Fußball-Bundesligist VfL Bochum 1848.
Die Kooperation zwischen der TWS und der HSP-Selbsthilfegruppe besteht seit deren Gründung 2003. Mit unserem engen Austausch und gemeinsamen Aktionen haben wir einen wertvollen Beitrag dazu geleistet, Menschen mit HSP die benötigten Hilfestellungen zu geben und HSP allgemein und unter Ärzten bekannt zu machen. Es bleibt eine Herzensangelegenheit der TWS, diese Zusammenarbeit auch in Zukunft erfolgreich fortzuführen.
