EURORDIS-Mitgliedernews
Liebes Mitglied, Nur noch 86 Tage bis zum Rare Disease Day 2026 – der Countdown läuft offiziell! Wir haben den Meilenstein von 100 Tagen mit dem offiziellen Kampagnenvideo dieses Jahres gefeiert, in dem unsere Held*innen Mak, Linges, Micah, Ayça und Burak vorgestellt werden. Ihre Geschichten geben einen eindrucksvollen Einblick in das Leben der 300 Millionen Menschen weltweit, die mit […]
Bericht vom HSP-Selbsthilfegruppentreffen
BW-Pfalz-Saar vom 22.11.2025 in Ettlingen Am Samstag, den 22. November 2025, traf sich die HSP-Selbsthilfegruppe Region BW-Pfalz-Saar zu einem gemeinsamen Austausch in der Waldgaststätte Spessart in Ettlingen. Am späten Vormittag kamen rund 41 Mitglieder sowie Angehörige zusammen. Nach der offiziellen Begrüßung durch die Regionalgruppenleiterin Monika Möller und der Vereinsvorsitzenden Monica Eisenbraun gab es Informationen zur […]
Bericht vom HSP-Selbsthilfegruppentreffen am 8. November
Rund 40 HSPler, Angehörige und Freunde trafen sich am Samstag, 8. November, im Bistro „Grüner Würfel“ in Bielefeld. Diesmal stand der Gastvortrag von der Fahrschule Ellerbrake aus Herford das Thema „Fahren bei körperlicher Beeinträchtigung – Was ist zu beachten?“ auf dem Programm. Herr Ellerbrake informierte über die gesetzlichen Vorgaben und andere Rahmenbedingungen beim Autofahren […]
HSP-Aktionstag des Zentrums für Seltene Neurologische Erkrankungen (ZNSE)in Kiel am 25.10.2025
Liebe Nordlichter,wir möchten Euch sehr gerne darüber informieren, dass es nun endlich auch im Norden eineHSP-Spezialsprechstunde gibt!Herr PD Dr. Tim W. Rattay stellte diese am 25. Oktober 2025 im Rahmen des ZNSE HSPAktionstagesim Citti-Park Kiel vor. Ungefähr 50 Personen haben die Einladung nach Kielwahrgenommen und konnten sehr interessante Vorträge zur HSP verfolgen. Unter denTeilnehmern befanden […]
Die HSP-Regionalgruppe Hessen zur Informationsveranstaltung in Marburg
Der Förderverein für unerkannte und seltene Erkrankungen in Hessen e.V. (FUSE) organisierte in Zusammenarbeit mit dem Zentrum für unerkannte und seltene Erkrankungen (ZusE) in Marburg und dem Frankfurter Referenzzentrum für Seltene Erkrankungen (FRZSE) eine Informationsveranstaltung für Betroffene, Angehörige und medizinisches Personal zum Thema „Unerkannte und Seltene Erkrankungen im Fokus: Wege in die Zukunft„ Die Veranstaltung […]
Einladung zum HSP-Nord-Treffen- Seminar im Sanitätshaus STOLLE
Liebe Nordlichter, wir laden Euch sehr herzlich ein zu einer Informationsveranstaltung in Hamburg-Farmsen. Es wird ein etwas anderes Regionaltreffen, in diesem Fall ein kompakteres Seminar ohne die übliche Gesprächsrunde danach. Aber hoffentlich interessant und anregend für uns! Termin: Dienstag, 18. November 2025, 14.00 bis 17.00 Uhr Ort: […]
Einladung zum Gruppentreffen der Regionalgruppe BW-Pfalz-Saar
Liebe Mitglieder und Freunde unserer HSP-Selbsthilfegruppe Region BW-Pfalz-Saar, am Samstag, den 22.11.2025, findet wieder ein Gruppentreffen in Ettlingen statt. Gemeinsam mit der Schmieder Klinik Allensbach am Bodensee soll ein kleines Forschungsprojekt mit dem Mollii Suit, dem Ganzkörper-Anzug von Otto Bock, starten. Eine Studien-Idee, die mit finanzieller Unterstützung und Probanden der HSP-Selbsthilfegruppe realisiert werden kann. Professor […]
16. HSP-Bundestreffen in Paderborn
Für 80 Teilnehmende standen Vorträge und persönlicher Austausch im Mittelpunkt HSP ist eine der Seltenen Erkrankungen, in Deutschland sind nach Schätzung rund 5.000 Menschen betroffen. Um so wichtiger ist es, die Forschung zu unterstützen und mit unterschiedlichen Studien den Verlauf (z. B. auch innerhalb einer Familie) oder Therapieansätze zu verfolgen und auch die psychische Bewältigung […]
Bericht vom Herbsttreffen der HSP-Regionalgruppe Mitte am 20.09.2025
Am Samstag, den 20.09.2025, fand unser diesjähriges Herbsttreffen statt, mit dem Ziel den Mitteldeutschen Rundfunk – MDR – in Leipzig zu besuchen. Treffpunkt war die sog. Media City Leipzig in der Altenburger Straße. Start der Führung war um 11 Uhr, wo wir (27 Teilnehmer) uns in 2 Gruppen aufteilten, um die spannende Studiotour durch das […]
Einladung zum Rollstuhltraining
Rollstuhltraining Wir haben wieder einen Termin für das nächste Rollitraining vereinbaren können. Dieses findet statt 📅 Wann: Samstag, 29 November 2025 🕓 Uhrzeit: 10:00 Uhr – ca. 16:00 Uhr 📍 Wo: Vereinsgelände der Arminia Bielefeld(genaue Adresse wird noch an die Teilnehmer mitgeteilt). Die Teilnahme am Training ist kostenlos. Bitte beachten: jeder muss für seine Verpflegung […]