Bericht zum Treffen der Regionalgruppe Nord am 06.03.2026
Trotz der Absage unserer Referentin kamen 15 Personen bei unserem Treffen zusammen. In dieser Runde konnten wir uns gemütlich begegnen und ausführlich austauschen. Der Veranstaltungsort, das Kartoffelhaus Papas in Neu-Wulmstorf, hat uns wieder vom Raumangebot und den Verzehrmöglichkeiten überzeugt. Nachfolgend ein paar Themen, zu denen wir uns besprachen: EU-Behindertenausweis (European Disability Card) wird bis ca. […]
Einladung der Regionalgruppe Baden-Württemberg, Pfalz, Saarland
Liebe Mitglieder und Freunde unserer HSP-Selbsthilfegruppe, am Samstag, den 28.03.2026, findet in Ettlingen in der Waldgaststätte Spessart ( www.waldgaststaette-spessart.de ) unser nächstes Gruppentreffen statt. Wir freuen uns, Herrn Dr. Urs Schneider vom Fraunhofer Institut Stuttgart begrüßen zu dürfen. Wir starten pünktlich um 11.00 Uhr. Besprechungspunkte zu Beginn: Was haben wir dieses Jahr für Paderborn geplant? […]
Selten, aber auch in Bielefeld nicht allein
In Deutschland sind Schätzungen zufolge 6000 bis 8000 Menschen von der Hereditären Spastischen Spinalparalyse (HSP) betroffen. Damit zählt HSP zu den Seltenen Erkrankungen. Um auf diese und andere „Seltene“ aufmerksam zu machen, gibt es den Tag der Seltenen Erkrankungen. Dazu fand auch in Bielefeld Ende Februar eine Veranstaltung statt. Das Evangelische Klinikum Bethel hatte dafür […]
Einladung Gruppentreffen NRW Bielefeld-Münster
Liebe HSPler, Partner und Freunde! Unser nächstes Regionalgruppentreffen steht bevor. Dazu laden wir euch herzlich ein. 📅 Wann: Samstag, 14. März 2026 🕓 Uhrzeit: 11:00 Uhr 📍 Wo: Gasthaus Plocksaugust, Münsterstraße 51, 49219 Glandorfwww.plocksaugust.de Wir freuen uns auf ein schönes Treffen mit Euch und haben dafür ein paar interessante Themen vorbereitet. Diese sind unter anderem: […]
Hinweis auf eine Veranstaltung der KISS Mainz
Tag der Seltenen Erkrankungen in Bielefeld am 27. Februar 2026
Liebe HSP´ler, Partner und Freunde, Am 28. Februar 2026 ist wieder Tag der Seltenen Erkrankungen. Aus diesem Anlass findet bereits am Freitag, den 27. Februar 2026, in Bielefeld eine zentrale Veranstaltung für die Region statt. Auch wir sind wieder dabei! Von 14 bis 18 Uhr bietet das Haus Nazareth am Nazarethweg 7 in Bielefeld Raum […]
„Tag der Seltenen Erkrankungen“ am 28. Februar 2026
Informationen und Austausch am Städtischen Klinikum Dessau Dessau. Migräne, Diabetes Mellitus, Grippe: Es gibt Krankheiten, die kennt jeder Mensch. Manchmal diagnostizieren Ärzte aber auch Erkrankungen, die selten sind. HSP – die Hereditäre Spastische Spinalparalyse – ist eine davon. In Deutschland sind Schätzungen zufolge 6000 bis 8000 Menschen von dieser genetisch bedingten Erkrankung betroffen. Um […]
Einladung zum Regionaltreffen Bayern
Liebe Mitglieder, liebe HSP-Betroffene und Angehörige, ich lade Euch ganz herzlich zu unserem nächsten Regionaltreffen der HSP-Selbsthilfegruppe Bayern ein. Alle Informationen zu Termin und Ort findet Ihr im Anhang. Ich freue mich sehr auf unser Wiedersehen und den gemeinsamen Austausch! Herzliche Grüße Andreas Scharf
Einladung zum HSP-Nord-Treffen
Thema: Funktionelle Elektrostimulation (FES) Liebe Nordlichter, wir möchten Euch herzlich zu unserem nächsten Regionaltreffen einladen am Freitag, 6. März 2026 von 15:00 – 19:00 Uhr im Kartoffelhaus Papas Bahnhofstr. 39, 21629 Neu Wulmstorf (www.kartoffelhaus-papas.de) Telefon: 040-7000 666 Wir konnten für dieses Treffen die Physiotherapeutin Frau Theresa Bock, Mitarbeiterin der INCORT GmbH in Stade, gewinnen. Das […]
„Seltenen Erkrankungen ein Gesicht geben“
Fortsetzung von „Seltenen Erkrankungen ein Gesicht geben“ im Dezember 2025 Am 03.12 2025 waren wir wieder von der medizinischen Universität Halle/Saale eingeladen und haben dort vor über 100 Studierenden unsere seltene HSP-Erkrankung vorgestellt. Im Januar 2024 startete das Projekt „Seltenen Erkrankungen ein Gesicht geben“ und wir waren bereits zum 4. Mal dort. Ziel dieser Besuche […]