HSP-Aktionstag des Zentrums für Seltene Neurologische Erkrankungen (ZNSE)in Kiel am 25.10.2025
Liebe Nordlichter,wir möchten Euch sehr gerne darüber informieren, dass es nun endlich auch im Norden eineHSP-Spezialsprechstunde gibt!Herr PD Dr. Tim W. Rattay stellte diese am 25. Oktober 2025 im Rahmen des ZNSE HSPAktionstagesim Citti-Park Kiel vor. Ungefähr 50 Personen haben die Einladung nach Kielwahrgenommen und konnten sehr interessante Vorträge zur HSP verfolgen. Unter denTeilnehmern befanden […]
Bericht vom Treffen der HSP-Regionalgruppe Bayern am 11.10.2025 inPaulushofen
Die HSP-Regionalgruppe Hessen zur Informationsveranstaltung in Marburg
Der Förderverein für unerkannte und seltene Erkrankungen in Hessen e.V. (FUSE) organisierte in Zusammenarbeit mit dem Zentrum für unerkannte und seltene Erkrankungen (ZusE) in Marburg und dem Frankfurter Referenzzentrum für Seltene Erkrankungen (FRZSE) eine Informationsveranstaltung für Betroffene, Angehörige und medizinisches Personal zum Thema „Unerkannte und Seltene Erkrankungen im Fokus: Wege in die Zukunft„ Die Veranstaltung […]
Einladung zum HSP-Nord-Treffen- Seminar im Sanitätshaus STOLLE
Liebe Nordlichter, wir laden Euch sehr herzlich ein zu einer Informationsveranstaltung in Hamburg-Farmsen. Es wird ein etwas anderes Regionaltreffen, in diesem Fall ein kompakteres Seminar ohne die übliche Gesprächsrunde danach. Aber hoffentlich interessant und anregend für uns! Termin: Dienstag, 18. November 2025, 14.00 bis 17.00 Uhr Ort: […]
Einladung zum Gruppentreffen der Regionalgruppe BW-Pfalz-Saar
Liebe Mitglieder und Freunde unserer HSP-Selbsthilfegruppe Region BW-Pfalz-Saar, am Samstag, den 22.11.2025, findet wieder ein Gruppentreffen in Ettlingen statt. Gemeinsam mit der Schmieder Klinik Allensbach am Bodensee soll ein kleines Forschungsprojekt mit dem Mollii Suit, dem Ganzkörper-Anzug von Otto Bock, starten. Eine Studien-Idee, die mit finanzieller Unterstützung und Probanden der HSP-Selbsthilfegruppe realisiert werden kann. Professor […]
16. HSP-Bundestreffen in Paderborn
Für 80 Teilnehmende standen Vorträge und persönlicher Austausch im Mittelpunkt HSP ist eine der Seltenen Erkrankungen, in Deutschland sind nach Schätzung rund 5.000 Menschen betroffen. Um so wichtiger ist es, die Forschung zu unterstützen und mit unterschiedlichen Studien den Verlauf (z. B. auch innerhalb einer Familie) oder Therapieansätze zu verfolgen und auch die psychische Bewältigung […]
Bericht vom Herbsttreffen der HSP-Regionalgruppe Mitte am 20.09.2025
Am Samstag, den 20.09.2025, fand unser diesjähriges Herbsttreffen statt, mit dem Ziel den Mitteldeutschen Rundfunk – MDR – in Leipzig zu besuchen. Treffpunkt war die sog. Media City Leipzig in der Altenburger Straße. Start der Führung war um 11 Uhr, wo wir (27 Teilnehmer) uns in 2 Gruppen aufteilten, um die spannende Studiotour durch das […]
Einladung: Gruppentreffen Bayern in Paulushofen am 11. Oktober 2025
Hallo zusammen, es ist soweit – ich darf euch bekannt geben, dass es im Oktober 2025 wieder ein Gruppentreffen wie immer in Paulushofen geben wird. Alle weiteren Details findet ihr in der Einladung im Anhang. Ich würde mich sehr über eine zahlreiche Teilnahme freuen und hoffe, dass der Termin am 11.10.2025 für euch nicht zu […]
Einladung zum Rollstuhltraining
Rollstuhltraining Wir haben wieder einen Termin für das nächste Rollitraining vereinbaren können. Dieses findet statt 📅 Wann: Samstag, 29 November 2025 🕓 Uhrzeit: 10:00 Uhr – ca. 16:00 Uhr 📍 Wo: Vereinsgelände der Arminia Bielefeld(genaue Adresse wird noch an die Teilnehmer mitgeteilt). Die Teilnahme am Training ist kostenlos. Bitte beachten: jeder muss für seine Verpflegung […]
Einladung zum Regionaltreffen in Bielefeld
Liebe HSPler, Partner und Freunde, Das diesjährige Bundestreffen liegt gerade hinter uns und schon gehen wir auf unser nächstes Regionalgruppentreffen zu. Hierzu laden wir Euch bereits jetzt schon ein. 📅 Wann: Samstag, 8. November 2025 🕓 Uhrzeit: 11:00 Uhr 📍 Wo: Grüner Würfel, Kesselbrink 2, 33602 BielefeldInfos: www.gruenerwuerfel.de Als Referenten haben wir Kontakt […]