03. Oktober 2026 Einladung zum bundesweiten HSP-Seminar
HSP-Selbsthilfegruppe Deutschland e.V. – Bundesweites HSP-Seminar 2026 Programm 03.10. – 04.10.2026Samstag, 03.10.2026Ab 8:00 Gemeinsames Frühstücksbuffet im Restaurant9:50 Kinderbetreuung – bei Bedarf –im Foyer10:00-11:30 Prof. Dr. med. Stephan Klebe, Recklinghausen – Informationen zum Symposium der TWS 2026Raum Westfalen11:45-13:00 Prof. Dr. med. Urs Schneider, Stuttgart – Lebensqualität durch selbstbestimmte KontinenzRaum Westfalen13:00-14:00 Gemeinsames MittagessenRestaurantAb 14:00 Kinder-HSP-Gruppentreffen im Austausch […]
19. September 2026 Einladung zum Herbsttreffen der HSP-Regionalgruppe Mitte
Liebe HSPler, Angehörige und Interessierte, die Regionalgruppe Mitte möchte zum Herbsttreffen 2026 einladen und den Baumkronenpfad Hainich besuchen. Wir treffen uns dazu am 19. September, um 10 Uhr am Baumkronenpfad Hainich. Adresse: Thiemsburg1, 99947 Unstrut-Hainich-Schönstedt Weitere Informationen findet ihr unter: http://baumkronen-pfad.de/ Nicht barrierefrei Hotelzimmer (Treppen) können bei Bedarf im Gasthaus Thiemsburg gebucht werden.Das komplette Gelände […]
30. August 2026 Einladung zum Treffen der Regionalgruppe Berlin, Brandenburg
Liebe Mitglieder und Freunde der HSP-Selbsthilfegruppe! Wie geht es weiter? Um diese Frage geht es beim nächsten Treffen der Regionalgruppe Berlin, Brandenburg. Da Barbara Seitz und Susanne Eberhard nicht mehr als Regionalgruppenleiterinnen zur Verfügung stehen, müssen diese Positionen neu besetzt werden. Die Mitglieder der Regionalgruppe Berlin, Brandenburg treffen sich dazu am Sonntag, 30. August, im […]
Bericht vom 38. Offenbacher Selbsthilfetag 2026
Liebe HSPler und Interessierte! Wir berichten über unsere Teilnahme am 38. Offenbacher Selbsthilfetag 2026. Dieser fand am Samstag, 15. August, von 10 bis 15 Uhr statt. Bei hochsommerlichen Temperaturen hatten wir unseren Stand an gleicher Stelle wie im vergangenen Jahr aufgebaut. Tische und Bänke stellten uns die Organisatoren zur Verfügung. Dank eines Pavillons von Diego gab es […]
Bericht vom Treffen der Regionalgruppe BW-Pfalz-Saar Juli 2026
Monika Möller eröffnete die interessierte Runde von etwa 30 Teilnehmern um 11:30 Uhr und stellte die einzelnen geplanten Programmpunkte für das Regionaltreffen vor. Monica Eisenbraun informierte uns über das bevorstehende Jahrestreffen in Paderborn. Für dieses Jahr wurden auch Kinder mit HSP ins Programm aufgenommen, dafür sind bislang 9 Kinder angemeldet. Der Vorstand freut sich über weitere […]
Bericht vom Treffen der Regionalgruppe Mitte vom Mai 2026
Unser halbjährliches HSP-Treffen der Region Mitte fand Ende Mai in Leipzig im ASB Bildungszentrum Leipzig mit 27 Teilnehmern statt. Davon waren 19 HSP-Betroffene, zwei waren Referenten. Unser erster Ansprechpartner Ralf Riemeyer begrüßte alle Teilnehmer. Die neuen Teilnehmer stellten sich mit ihren Erfahrungen und Eindrücken zu dieser Krankheit kurz vor. Im Anschluss gab es Wahlen zu […]
Bericht vom Treffen der Regionalgruppe BW-Pfalz-Saar vom März 2026
HSP-Regionalgruppe BW-Pfalz-Saar am 28.03.2026 in Ettlingen HSP-Selbsthilfegruppe trifft sich in Ettlingen – Fachvortrag und intensiver Austausch Rund 50 Mitglieder der HSP-Selbsthilfegruppe sowie deren Angehörige kamen am Samstag, den 28.03.2026, zu einem gemeinsamen Treffen in Ettlingen zusammen. Die Veranstaltung begann gegen 11:00 Uhr und klang am Nachmittag bei Kaffee und Kuchen gegen 16:00 Uhr aus. […]
Bericht zum Treffen der NRW-Regionalgruppe Bielefeld/Münster vom März 2026
Ein schönes Beispiel für Hilfe zur Selbsthilfe: Neben dem Austausch gab es diesmal Vorträge nicht von externen Fachleuten, sondern interessante Informationen aus den eigenen Reihen. Beim Treffen der NRW-Regionalgruppe Bielefeld/Münster in der Gaststätte „Plocksaugust“ Mitte März 2026 informierte die HSP-Regionalgruppenleiterin und Ergotherapeutin Verena Leppert über ihren Beruf und die Möglichkeiten der Ergotherapie bei HSP. 32 […]
Bericht vom Treffen der Regionalgruppe Nord vom März 2026
Trotz der Absage unserer Referentin kamen 15 Personen bei unserem Treffen zusammen. In dieser Runde konnten wir uns gemütlich begegnen und ausführlich austauschen. Der Veranstaltungsort, das Kartoffelhaus Papas in Neu-Wulmstorf, hat uns wieder vom Raumangebot und den Verzehrmöglichkeiten überzeugt. Nachfolgend ein paar Themen, zu denen wir uns besprachen: EU-Behindertenausweis (European Disability Card) wird bis ca. […]
Selten, aber auch in Bielefeld nicht allein
In Deutschland sind Schätzungen zufolge 6000 bis 8000 Menschen von der Hereditären Spastischen Spinalparalyse (HSP) betroffen. Damit zählt HSP zu den Seltenen Erkrankungen. Um auf diese und andere „Seltene“ aufmerksam zu machen, gibt es den Tag der Seltenen Erkrankungen. Dazu fand auch in Bielefeld Ende Februar eine Veranstaltung statt. Das Evangelische Klinikum Bethel hatte dafür […]