Hinweis auf eine Veranstaltung der KISS Mainz
Views: 0
Tag der Seltenen Erkrankungen in Bielefeld am 27. Februar 2026
Views: 0Liebe HSP´ler, Partner und Freunde, Am 28. Februar 2026 ist wieder Tag der Seltenen Erkrankungen. Aus diesem Anlass findet bereits am Freitag, den 27. Februar 2026, in Bielefeld eine zentrale Veranstaltung für die Region statt. Auch wir sind wieder dabei! Von 14 bis 18 Uhr bietet das Haus Nazareth am Nazarethweg 7 in Bielefeld […]
28. Februar 2026 „Tag der Seltenen Erkrankungen“
Views: 0 Informationen und Austausch am Städtischen Klinikum Dessau Dessau. Migräne, Diabetes Mellitus, Grippe: Es gibt Krankheiten, die kennt jeder Mensch. Manchmal diagnostizieren Ärzte aber auch Erkrankungen, die selten sind. HSP – die Hereditäre Spastische Spinalparalyse – ist eine davon. In Deutschland sind Schätzungen zufolge 6000 bis 8000 Menschen von dieser genetisch bedingten Erkrankung betroffen. […]
Einladung zum Regionaltreffen Bayern
Views: 0Liebe Mitglieder, liebe HSP-Betroffene und Angehörige, ich lade Euch ganz herzlich zu unserem nächsten Regionaltreffen der HSP-Selbsthilfegruppe Bayern ein. Alle Informationen zu Termin und Ort findet Ihr im Anhang. Ich freue mich sehr auf unser Wiedersehen und den gemeinsamen Austausch! Herzliche Grüße Andreas Scharf
Einladung zum HSP-Nord-Treffen
Views: 0Thema: Funktionelle Elektrostimulation (FES) Liebe Nordlichter, wir möchten Euch herzlich zu unserem nächsten Regionaltreffen einladen am Freitag, 6. März 2026 von 15:00 – 19:00 Uhr im Kartoffelhaus Papas Bahnhofstr. 39, 21629 Neu Wulmstorf (www.kartoffelhaus-papas.de) Telefon: 040-7000 666 Wir konnten für dieses Treffen die Physiotherapeutin Frau Theresa Bock, Mitarbeiterin der INCORT GmbH in Stade, gewinnen. […]
„Seltenen Erkrankungen ein Gesicht geben“
Views: 0Fortsetzung von „Seltenen Erkrankungen ein Gesicht geben“ im Dezember 2025 Am 03.12 2025 waren wir wieder von der medizinischen Universität Halle/Saale eingeladen und haben dort vor über 100 Studierenden unsere seltene HSP-Erkrankung vorgestellt. Im Januar 2024 startete das Projekt „Seltenen Erkrankungen ein Gesicht geben“ und wir waren bereits zum 4. Mal dort. Ziel dieser […]
Informationsveranstaltung beim Sanitätshaus STOLLE
Views: 1der HSP-Regionalgruppe NORD – am 18. November 2025 Das zweite Regionaltreffen in diesem Jahr der HSP-Gruppe Nord fand dieses Mal in einem anderen Rahmen statt: Ein dreistündiges Seminar an einem Dienstagnachmittag im Konferenzraum des Sanitätshauses STOLLE in Hamburg-Farmsen. Wir waren 19 Teilnehmer, davon 13 HSP-er und 6 Begleitpersonen. In dem sehr großzügigen Tagungsraum war […]
EURORDIS-Mitgliedernews
Views: 0 Liebes Mitglied, Nur noch 86 Tage bis zum Rare Disease Day 2026 – der Countdown läuft offiziell! Wir haben den Meilenstein von 100 Tagen mit dem offiziellen Kampagnenvideo dieses Jahres gefeiert, in dem unsere Held*innen Mak, Linges, Micah, Ayça und Burak vorgestellt werden. Ihre Geschichten geben einen eindrucksvollen Einblick in das Leben der 300 Millionen Menschen weltweit, […]
Bericht vom HSP-Selbsthilfegruppentreffen
Views: 0BW-Pfalz-Saar vom 22.11.2025 in Ettlingen Am Samstag, den 22. November 2025, traf sich die HSP-Selbsthilfegruppe Region BW-Pfalz-Saar zu einem gemeinsamen Austausch in der Waldgaststätte Spessart in Ettlingen. Am späten Vormittag kamen rund 41 Mitglieder sowie Angehörige zusammen. Nach der offiziellen Begrüßung durch die Regionalgruppenleiterin Monika Möller und der Vereinsvorsitzenden Monica Eisenbraun gab es Informationen […]
Bericht vom HSP-Selbsthilfegruppentreffen am 8. November
Views: 0Rund 40 HSPler, Angehörige und Freunde trafen sich am Samstag, 8. November, im Bistro „Grüner Würfel“ in Bielefeld. Diesmal stand der Gastvortrag von der Fahrschule Ellerbrake aus Herford das Thema „Fahren bei körperlicher Beeinträchtigung – Was ist zu beachten?“ auf dem Programm. Herr Ellerbrake informierte über die gesetzlichen Vorgaben und andere Rahmenbedingungen beim […]