Bericht vom Treffen der HSP-Regionalgruppe Berlin/Brandenburg
Liebe Mitglieder und zukünftige Mitglieder der HSP-Selbsthilfegruppe Berlin/Brandenburg! Ich möchte euch kurz von unserem Treffen am 8. Oktober 2023 berichten. Nach der Begrüßung und der obligatorischen Vorstellungsrunde für die drei Neuen in unserer Runde erklärte ich schweren Herzens nach fast 13 Jahren meinen Rücktritt als Regionalgruppenleiter. Zu meiner Freude stellten sich gleich zwei neue Nachfolgerinnen […]
Bericht vom Treffen der HSP Regionalgruppe Mitte am 23.09.2023
Unser Herbsttreffen fand in diesem Jahr im Zoo Leipzig statt. Zu diesem Treffen kamen 23 Interessierte zusammen. Wir konnten wieder zwei Neue in unserer Gruppe begrüßen. Der Anfang hatte ein wenig gehakt, es gab Probleme mit den Karten, dem Leih-Rolli und dem Treffpunkt der Führung. Jedoch wurden wir danach durch eine tolle Führung voll entschädigt. […]
Aschaffenburger Inklusionslauf
Teilnahme an Sportveranstaltungen trotzt Behinderung Am 01.10.2023 um 9.30 Uhr geht der dritte Aschaffenburger Inklusionslauf LIONS FOR ROLLIES an den Start. Hier ist zu erleben, dass trotz einer Behinderung die Teilnahme an Sportveranstaltungen mit großem Spaß und Motivation möglich ist. Seit 2021 ist unsere HSP-Gruppe Hessen vertreten und unsere Teilnehmerzahl wird jedes Jahr grösser
Bericht vom Treffen der HSP-Regionalgruppe Bielefeld-Münster (NRW) am 12.08.2023 in Arnsberg-Neheim
Am Samstag, den 12. August 2023 trafen sich 14 HSPler, Angehörige und Freunde im Restaurant „R-Café“ in Arnsberg-Neheim. Nach einer kurzen Begrüßung aller Anwesenden teilte Karin Pieper dann mit, dass der geplante Vortrag leider ausfällt, da der Gastreferent kurzfristig absagen musste. So nutzte die Runde die Möglichkeit für eine intensive, lockere Unterhaltungsrunde und eine […]
Bericht vom Regionaltreffen der HSP-Gruppe Baden-Württemberg, Pfalz, Saarland
am 29. Juli 2023 Die Regionalgruppe traf sich wieder um 11:30 in der Waldgaststätte Spessart zum gemeinsamen Mittagessen und für den gegenseitigen Austausch. Leider konnten wir wegen der Ferienzeit keinen Referenten engagieren und die Gruppe war mit knapp über 20 Personen auch überschaubar. Nach einer ersten Begrüßung durch Monika Möller und der Klärung des Datenschutzes, […]
Repetitive transkranielle Magnetstimulation zur Behandlung der Spastik bei der Hereditären Spastischen Spinalparalyse
Diese Studie findet an der Uni-Klinik Bonn in der Abteilung Neurologie statt. Frau Dr. Kobeleva leitet die Studie und wird von Frau Dr. Merve Aydin und Doktoratin Frau Franziska-Maria Fuchs unterstützt. Das Ende der Studie ist zum 01.07.25 geplant. Es werden 30 bis 40 Probanden gesucht. Der Ablauf soll wie folgt aussehen: Die Behandlung findet an fünf […]
14. HSP-Bundestreffen in Braunlage – Mobilität mit und ohne Auto
Das diesjährige Bundestreffen der HSP-Selbsthilfegruppe Deutschland e.V. wurde am 30.06.2023 um 16:00 Uhr durch unsere Vorsitzende Monica Eisenbraun eröffnet. In diesem Jahr kamen ca. 80 Personen im relexa hotel Harz-Wald in Braunlage zusammen. Freitag, 30. Juni 2023 Erster Programmpunkt war die Vorstellung der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e.V. durch die Referentin Florence von Bodisco. Bei der ACHSE handelt es sich um den Dachverband von Organisationen/Vereinen, […]
Hilfsmittelberatung mit neuer Unterstützung
Liebe Mitglieder,wir freuen uns sehr Euch mitteilen zu können, dass sich ab sofort Michaela Moetzdem Thema Hilfsmittelberatung für unsere Mitglieder widmen wird.Hilfsmittel sind Geräte, Gegenstände oder Apparate, die uns bei der Bewältigungalltäglicher Situationen unterstützen sollen. Dazu gehören z.B. Gehstöcke, Rollatorenund Rollstühle, genauso wie auch Duschhocker, Trainingsgeräte oderKontinenzprodukte.Ihr könnt Michaela Moetz am besten eine E-Mail mit […]
Bericht vom Treffen der HSP-Regionalgruppe Bayern am 21.05.2023 in Paulushofen
Am Samstag, den 21.05.2023 kamen einige HSPler mit Angehörigen in den Euringer Gasthofe in Paulushofen im schönen Oberbayern zusammen. Nach einer Begrüßung durch Andreas Scharf war Zeit für einen kurzen persönlichen Ausstauch, bevor es ins Mittagessen überging. Andreas Scharf berichtete über seinen Vortag in Waidhofen und die Kampagne „Menschen mit seltenen Erkrankungen“. Diese Kampagne ging […]
Bericht zum Treffen der HSP Regionalgruppe Mitte
In ZeulenrodaTriebes hat sich die Gruppe am 6. Mai bei der Firma Warmuth Mobile GmbH getroffen. 25 Teilnehmer, davon 14 HSP-Betroffene, haben sich für das Thema „Behindertengerechter Pkw-Umbau“ interessiert. Leider hatten wir kurzfristig 6 Absagen, wir konnten bei diesem Treffen aber auch wieder neue Betroffene kennenlernen. Die Firmeninhaber haben an zwei Fahrzeugen und einem Motorrad(Trike) […]
