Fragebogen zur Lebensqualität

Liebe HSP Patientinnen und Patienten, Liebe Angehörige,
im Rahmen des treatHSP Netzwerkes haben wir einen Fragebogen zur Lebensqualität (HSP-QoL) speziell zur HSP entwickelt. Der Fragebogen zur Lebensqualität wird in Zukunft eine wichtige Rolle spielen, um die Beeinträchtigung durch die Erkrankung zu einem bestimmten Zeitpunkt und im Verlauf zu beurteilen.

Impressionen vom „Tag der Seltenen Erkrankungen“ in Bielefeld

Coronabedingt fand der „Tag der seltenen Erkrankungen“ in Bielefeld dieses Jahr im Hochsommer statt. Am 13. August gab es so die Chance aller beteiligten Selbsthilfegruppen bei bestem Wetter mit Passanten auf der Fußgängerinsel vor dem Rathaus ins Gespräch zu kommen. Mit dabei waren auch Mitglieder der regionalen HSP-Selbsthilfegruppe sowie die Tom Wahlig Stiftung aus Münster:

Dreiländertreffen in Konstanz

Im Juni 2022 fand unser erstes Dreiländertreffen in Konstanz am Bodensee statt.
HSPler aus der Schweiz, Österreich und Deutschland haben sich dort getroffen.

Ergebnisse des REHA-Fragebogens

Auf unsere REHA-Fragebogen-Umfrage des Jahres 2021 haben wir 42 Rückmeldungen von Euch erhalten. Wir bedanken uns bei allen Teilnehmerinnen und Teilnehmern, die uns den ausgefüllten Fragebogen zurückgesandt haben.

Nachfolgend stellen wir Euch die Zusammenfassung der Ergebnisse vor.

Bericht über das Regionalgruppentreffen der Gruppe Mitte am 7. Mai 2022 in Spickendorf

Bericht über das Regionalgruppentreffen der Gruppe Mitte am 7. Mai 2022 in Spickendorf Endlich ein Wiedersehen! Die Corona Pandemie bremste vieles aus. Für mich stand für diese Zeit die Welt mit persönlichen Kontakten fast still. Am 7. Mai 2022 fand unser Treffen der HSP-Gruppe Mitte statt. Schon gegen 10 Uhr trafen die ersten Mittglieder in […]

Neue Satzung in Kraft getreten

Auf der Mitgliederversammlung vom 06.11.2021 wurden verschiedene Satzungsanpassungen beschlossen. Nun wurde die Satzung in das Vereinsregister eingetragen und ab sofort gültig.