Bericht vom Treffen der HSP-Regionalgruppe Hessen am 29.10.2022 in Frankfurt-Goldstein

Nach einer zweijährigen Zwangspause aufgrund der Covid-Pandemie fand endlich wieder unser Regionaltreffen am 29.10.2022 in Präsenz statt. Natürlich hatten die Mitglieder auch die Möglichkeit an dem Treffen per Video-Konferenz teilzunehmen. Wir konnten an unserem Treffen ebenfalls neue Mitglieder begrüßen.   Es fand ein sehr reger Austausch über Krankheitsverlauf, Medikation und mögliche Rehamaßnahmen mit Hinweis auf […]

Bericht vom Treffen der HSP-Regionalgruppe Bayern am 23.10.2022 in Paulushofen

Am Sonntag, den 23.10.22 kamen 9 HSPler mit Angehörigen in den Euringer Gasthof in Paulushofen im schönen Oberbayern zusammen. Nach einer kurzen Begrüßung durch Andreas Scharf gab es eine kleine Vorstellungsrunde. Danach war Zeit für einen kurzen persönlichen Ausstauch, bevor es zum Mittagessen überging. Die Wahl zum Regionalgruppenleiter/ Beirat wurde durchgeführt und alle anwesenden Mitglieder […]

Bericht vom Treffen der HSP-Regionalgruppe BW – Saar – Pfalz am 17.09.2022 in Ettlingen

Am Samstag, den 17.09.2022 trafen sich 40 HSPler mit Angehörigen und Freunden in der Waldgaststätte Spessart. Nachdem die Gruppenleiterin Monika Möller die Anwesenden begrüßte, war durch das Erscheinen von 6 neuen Gästen viel Zeit zum persönlichen Austausch und besserem Kennenlernen während der Willkommensrunde. Unsere neuen Gäste kamen aus Baden – Baden, Freiburg und aus der Pfalz. Die […]

Bericht vom Treffen der Regionalgruppe Berlin, Brandenburg und Mecklenburg-Vorpommern am 23.10.2022

Liebe Freunde und Mitglieder der HSP-Selbsthilfegruppe, letzten Sonntag hatten wir ein wunderbares Treffen mit einem sehr intensiven Austausch, Selbsthilfe in seiner besten Form. Zum Ende, nach über drei Stunden haben wir gemeinsam folgendes beschlossen: Björn, unser neuer Rollstuhl-Fahrschullehrer, hat sich bereit erklärt, weiterhin mit uns zu üben. Er wird dafür eine WhatsApp Gruppe gründen, da […]

Fragebogen zur Lebensqualität

Liebe HSP Patientinnen und Patienten, Liebe Angehörige,
im Rahmen des treatHSP Netzwerkes haben wir einen Fragebogen zur Lebensqualität (HSP-QoL) speziell zur HSP entwickelt. Der Fragebogen zur Lebensqualität wird in Zukunft eine wichtige Rolle spielen, um die Beeinträchtigung durch die Erkrankung zu einem bestimmten Zeitpunkt und im Verlauf zu beurteilen.

Impressionen vom „Tag der Seltenen Erkrankungen“ in Bielefeld

Coronabedingt fand der „Tag der seltenen Erkrankungen“ in Bielefeld dieses Jahr im Hochsommer statt. Am 13. August gab es so die Chance aller beteiligten Selbsthilfegruppen bei bestem Wetter mit Passanten auf der Fußgängerinsel vor dem Rathaus ins Gespräch zu kommen. Mit dabei waren auch Mitglieder der regionalen HSP-Selbsthilfegruppe sowie die Tom Wahlig Stiftung aus Münster:

Dreiländertreffen in Konstanz

Im Juni 2022 fand unser erstes Dreiländertreffen in Konstanz am Bodensee statt.
HSPler aus der Schweiz, Österreich und Deutschland haben sich dort getroffen.