Tag der Seltenen Erkrankungen in Bielefeld am 27. Februar 2026
Liebe HSP´ler, Partner und Freunde, Am 28. Februar 2026 ist wieder Tag der Seltenen Erkrankungen. Aus diesem Anlass findet bereits am Freitag, den 27. Februar 2026, in Bielefeld eine zentrale Veranstaltung für die Region statt. Auch wir sind wieder dabei! Von 14 bis 18 Uhr bietet das Haus Nazareth am Nazarethweg 7 in Bielefeld Raum […]
„Tag der Seltenen Erkrankungen“ am 28. Februar 2026
Informationen und Austausch am Städtischen Klinikum Dessau Dessau. Migräne, Diabetes Mellitus, Grippe: Es gibt Krankheiten, die kennt jeder Mensch. Manchmal diagnostizieren Ärzte aber auch Erkrankungen, die selten sind. HSP – die Hereditäre Spastische Spinalparalyse – ist eine davon. In Deutschland sind Schätzungen zufolge 6000 bis 8000 Menschen von dieser genetisch bedingten Erkrankung betroffen. Um […]
Einladung zum Regionaltreffen Bayern
Liebe Mitglieder, liebe HSP-Betroffene und Angehörige, ich lade Euch ganz herzlich zu unserem nächsten Regionaltreffen der HSP-Selbsthilfegruppe Bayern ein. Alle Informationen zu Termin und Ort findet Ihr im Anhang. Ich freue mich sehr auf unser Wiedersehen und den gemeinsamen Austausch! Herzliche Grüße Andreas Scharf
„Seltenen Erkrankungen ein Gesicht geben“
Fortsetzung von „Seltenen Erkrankungen ein Gesicht geben“ im Dezember 2025 Am 03.12 2025 waren wir wieder von der medizinischen Universität Halle/Saale eingeladen und haben dort vor über 100 Studierenden unsere seltene HSP-Erkrankung vorgestellt. Im Januar 2024 startete das Projekt „Seltenen Erkrankungen ein Gesicht geben“ und wir waren bereits zum 4. Mal dort. Ziel dieser Besuche […]
Informationsveranstaltung beim Sanitätshaus STOLLE
der HSP-Regionalgruppe NORD – am 18. November 2025 Das zweite Regionaltreffen in diesem Jahr der HSP-Gruppe Nord fand dieses Mal in einem anderen Rahmen statt: Ein dreistündiges Seminar an einem Dienstagnachmittag im Konferenzraum des Sanitätshauses STOLLE in Hamburg-Farmsen. Wir waren 19 Teilnehmer, davon 13 HSP-er und 6 Begleitpersonen. In dem sehr großzügigen Tagungsraum war ein […]
Bericht vom HSP-Selbsthilfegruppentreffen
BW-Pfalz-Saar vom 22.11.2025 in Ettlingen Am Samstag, den 22. November 2025, traf sich die HSP-Selbsthilfegruppe Region BW-Pfalz-Saar zu einem gemeinsamen Austausch in der Waldgaststätte Spessart in Ettlingen. Am späten Vormittag kamen rund 41 Mitglieder sowie Angehörige zusammen. Nach der offiziellen Begrüßung durch die Regionalgruppenleiterin Monika Möller und der Vereinsvorsitzenden Monica Eisenbraun gab es Informationen zur […]
Bericht vom HSP-Selbsthilfegruppentreffen am 8. November
Rund 40 HSPler, Angehörige und Freunde trafen sich am Samstag, 8. November, im Bistro „Grüner Würfel“ in Bielefeld. Diesmal stand der Gastvortrag von der Fahrschule Ellerbrake aus Herford das Thema „Fahren bei körperlicher Beeinträchtigung – Was ist zu beachten?“ auf dem Programm. Herr Ellerbrake informierte über die gesetzlichen Vorgaben und andere Rahmenbedingungen beim Autofahren […]
Einladung zu unserem Regionaltreffen Hessen am 29.11.2025
Liebe HSP-Betroffene und liebe Angehörige, wir freuen uns hiermit die Einladung zu unserem Regionaltreffen am 29.11.2025 um 14:00 Uhr in Frankfurt-Goldstein bekanntzugeben. Ab 14:00 Uhr werden Kaffee und Kuchen sowie Getränke bereitstehen. Essen kann bestellt werden und wird im Restaurant oder im Veranstaltungsraum serviert. Der Raum fasst 20 Personen und es ist alles behindertengerecht. […]
HSP-Aktionstag des Zentrums für Seltene Neurologische Erkrankungen (ZNSE)in Kiel am 25.10.2025
Liebe Nordlichter,wir möchten Euch sehr gerne darüber informieren, dass es nun endlich auch im Norden eineHSP-Spezialsprechstunde gibt!Herr PD Dr. Tim W. Rattay stellte diese am 25. Oktober 2025 im Rahmen des ZNSE HSPAktionstagesim Citti-Park Kiel vor. Ungefähr 50 Personen haben die Einladung nach Kielwahrgenommen und konnten sehr interessante Vorträge zur HSP verfolgen. Unter denTeilnehmern befanden […]