Tag der Seltene Erkrankungen 22.02.2025 in Dessau
Liebe Mitglieder, in drei Wochen findet der 15. Tag der Seltene Erkrankungen am 22.02.2025 statt. Als Anlagen senden wir Ihnen das Programm und das Plakat zu. Liebe Grüße und viel Gesundheit Heike und Ralf
Wir haben noch Plätze frei auf unserem Segeltörn!
Liebe Mitglieder, falls Ihr Kind / Jugendlicher zwischen 12-18 Jahren mit einer Seltenen Erkrankung Lust auf einen Segeltörn hat und eine steile Treppe und hohe Stufen meistern kann (um in das Innere des Schiffs zu gelangen), bietet sich vom 6.-12. Juni 2025 die schöne Gelegenheit. Bitte wenden Sie sich direkt an Kindness for Kids (s. […]
Treffen des Regionalgruppe Hessen/Rheinland Pfalz
Treffen des Regionalgruppe Hessen/Rheinland Pfalz Am 16.11.2024 fand im Bürgerhaus Goldstein/Frankfurt unser Regionalgruppentreffen Hessen statt.Wir konnten 2 neue Mitglieder herzlich begrüßen. Folgende Themen standen auf dem Programm: Vortrag „Training der neuromuskulären Ebene“ von Frau Antje Fritzsching und Herrn Wacker zum Thema „Sinus-Wellen“. Das Gerät dazu wurde vorgestellt. Information über aktuelle Rezepte-Verordnung Vorstellung des Forschungs-Projekts: Repetitive transkranielle […]
Bericht vom Treffen der HSP-Regionalgruppe Nord am 12.01.2025
Bericht vom Treffen der HSP-Regionalgruppe Nord am 12.01.2025 Für unser Regionaltreffen am Sonntag, den 12.Januar 2025, haben wir in einen neuen, rollstuhlgeeigneten Veranstaltungsort eingeladen. 23 Personen kamen bei strahlend blauem Himmel ab 11:30 Uhr im Kartoffelhaus Papas in Neu-Wulmstorf zusammen. Erfreulicherweise konnten wir dort auch zwei Gäste mit „frischer“ HSP-Diagnose begrüßen. Wir berichteten den Anwesenden […]
Bericht vom HSP- Regionalgruppentreffen Berlin / Brandenburg / Mecklenburg-Vorpommern am 13.10.2024 in Berlin- Mitte
Bericht vom HSP- Regionalgruppentreffen Berlin / Brandenburg / Mecklenburg-Vorpommern am 13.10.2024 in Berlin- Mitte Zusammenfassung:Begrüßung der Anwesenden: 16 Mitglieder, Begleitpersonen und Gäste; 2 Gäste (von 3) sind jetzt verbindlich in unsere HSP- Selbsthilfegruppe eingetreten. Susanne und ich haben inhaltlich über die Themen des letzten HSP- Seminars (HSP- Bundestreffen) 2024 in Paderborn berichtet.Es fand im sehr guten […]
Einladung zum HSP-Nord-Treffen
Einladung für Gruppentreffen BW-Pfalz-Saar
Liebe Mitglieder und Freunde unserer HSP-Selbsthilfegruppe, am Samstag 16.11.2024 findet in Ettlingen in der Waldgaststätte Spessart www.waldgaststaette-spessert.de unser Gruppentreffen statt. Wir treffen uns um 11.00 Uhr. Bis zum gemeinsamen Mittagessen ca.12.00 Uhr gibt es aktuelle News aus dem Verein. Ab ca.13.Uhr: „Alltagshilfen, Therapien und Ernährung bei HSP!“ dazu Tipps und Tricks […]
