Onlinebefragung zu Symptomen und Auswirkungen HSP-Betroffener
Wir versuchen derzeit besser zu verstehen, welche der vielen Symptome, die bei der HSP auftreten können,
besonders große Auswirkungen auf den Alltag von HSP-Betroffenen haben. Wir haben die Erfahrung gemacht,
dass nicht immer das, was wir Ärztinnen oder Ärzte für wichtig halten, tatsächlich auch wichtig für HSP-Betroffene
ist. Daher wollen wir dies nun in einer Umfrage klären.
Treffen der Regionalgruppe BDW/Pfalz/Saar am 05.03.2022 in Ettlingen
Treffen der Regionalgruppe BDW/Pfalz/Saar am 05.03.2022 in Ettlingen Alle Mitglieder, Angehörige und Freunde der Regionalgruppe BDW/Pfalz/Saar treffen sich am Samstag, 05. März 2022 ab 11.30 Uhr in der Waldgaststätte Spessart in 76275 Ettlingen zum nächsten Regionalgruppentreffen. Es stehen neben einem frohen Zusammensein und dem Austausch aktueller Themen werden wir uns auch darüber unterhalten, dass unsere […]
Programm und Aktionen zum Tag der Seltenen Erkrankungen in Dessau bzw.
In diesem Beitrag findet ihr das Programm und die Aktionen zum Tag der Seltenen Erkrankungen in Dessau und Sachsen-Anhalt
Programm zum Tag der Seltenen Erkrankungen Region Hessen/Rheinland-Pfalz
In diesem Beitrag findet ihr das Programm zum Tag der Seltenen Erkrankungen in der Region Hessen/Rheinland-Pfalz
Regionalgruppentreffen der Region Bielefeld/Münster am 12.03.2022
Am 12.03.2022 findet das nächste Regionalgruppentreffen der Region Bielefeld/Münster statt. Ort und Zeitpunkt findest Du in diesem Beitrag.
Vortrag von Herrn Prof. Dr. Klebe in Düren
Wir freuen uns, dass wir Herrn Prof. Dr. Stephan Klebe vom Universitätsklinikum Essen zu einem Vortrag über den Stand der Forschung in Sachen HSP gewinnen konnten.
Die Veranstaltung findet am 05.03.2022 zwischen 11.00 – 15:00 Uhr im Hotel Mariaweiler Hof, An Gut Nazareth 45 in 52353 Düren statt.
Bericht des virtuellen Regionaltreffens der Gruppe Nord/Hamburg
Am Mittwoch, den 24.11.2021 um 17 Uhr, trafen sich 11 Personen zu unserer
zweiten Video-Konferenz per Zoom in diesem Jahr.
Frauke, als Administratorin, eröffnete dieses virtuelle Treffen. Sie begrüßte
die Teilnehmer und betonte unsere Freude, dass sich auch dieses Mal
sowohl bekannte, vertraute Mitglieder als auch neue oder selten gesehene
HSP-Mitglieder angemeldet hatten.
Bericht vom HSP-Selbsthilfegruppentreffen der Region Bielefeld-Münster (NRW)
Am Samstag, den 13.11.2021 trafen sich 25 HSPler, 5 Angehörige und Freunde im Restaurant „Plocksaugust“ in Glandorf zum HSP-Selbsthilfegruppentreffen der Region Bielefeld-Münster (NRW).
Mitgliederversammlung und Aktiven-Treffen in Braunlage
Mit den sogenannten 2G-Regelungen innerhalb der Corona-andemie hatte die HSP-Selbsthilfegruppe Deutschland e.V. zu ihrer Mitgliederversammlung und dem Treffen der Aktiven (Vorstand, Beiräte, Regionalgruppenleitungen, Fachthemen-Ansprechpartner) ins relexa Hotel Harz-Wald in Braunlage eingeladen.
2.Treffen Region Hessen/Rheinland-Pfalz via Zoom
Wie angekündigt werden wir am Samstag, 27.11.2021 ab 11:00 Uhr unsere 2. Online-HSP-Konferenz haben. Bitte ladet Euch das Zoom-Programm schon einige Tage vorher herunter, damit Ihr gut vorbereitet seid…
