Kategorie: Allgemein

Mediathek – Mona mit HSP trifft die MAUS

Anlässlich des Tags der Seltenen Erkrankungen (29.02.) und auf Initiative der Tom-Wahlig-Stiftung wurde von der SENDUNG MIT DER MAUS eine ganze Sendung mit Mona, die an HSP erkrankt ist, gedreht. 

Bericht vom Treffen der HSP-Regionalgruppe Bielefeld-Münster

40 HSPler, Angehörige und Freunde trafen sich am Samstag, 10. August im Restaurant „Waldmutter“ in Sendenhorst. Nach dem Wechsel der Regionalgruppenleitung war das Hauptthema eine kurze Vorstellung aller Anwesenden. Die Wahl des Beirats war auch ein wichtiger Tagesordnungspunkt. Uwe Daniek wurde einstimmig für die nächsten drei Jahre wiedergewählt. Als Gäste haben uns Michaela und Rolf […]

Treffen der Regionalgruppe Bayern

Liebes Mitglied,

zu unserem Regionaltreffen der HSP-Selbsthilfegruppe Bayern lade ich Dich herzlich ein. Unser Regionalgruppentreffen findet, wie in der Vergangenheit, in Paulushofen statt.

Einladung zur Mitgliederversammlung am Sonntag, 15. September 2024

Einladung zur Mitgliederversammlung am Sonntag, 15. September 2024 Liebe Mitglieder, am Sonntag, 15. September 2024 startet um 9.00 Uhr unsere satzungsgemäße Mitgliederversammlung.  In diesem Jahr findet die Mitgliederversammlung im Hotel Vivendi, Ballhorner Feld 11, 33106 Paderborn statt. Weiter unten findest Du zur Vorbereitung auf die Mitgliederversammlung folgende Unterlagen: Die vorläufige Tagesordnung Einen Antrag des Vorstands zur Mitgliederversammlung […]

Bericht über ein Gespräch mit der HSP-Ambulanz der Uni-Göttingen

am 15.4.2024 per Video-Konferenz Teilnehmer: Prof. Michael Sereda, Frau Dr. Lisa Reinecke, Frau Dr. Rachel Zeng, Frau Sigrid Blitz (Uni Göttingen) Frauke Krienke, Kirsten Kuhk, Thomas Velten (HSP-Selbsthilfegruppe) Unser HSP-Vorstand und Regionalleitung Nord hatten die HSP-Ambulanz der Universitätsklinik Göttingen angesprochen mit dem Anliegen, sich einmal persönlich kennen zu lernen und einen direkten Kontakt aufzubauen. Wir […]

Regionaltreffen der HSP-Gruppe Baden-Württemberg, Pfalz, Saarland

am 16. März 2024 Um 11.30 Uhr begrüßte Monika Möller alle Anwesenden und stellte hierbei einige neue Mitglieder vor. Unsere 1. Vorsitzende, Monica Eisenbraun, übernahm dann das Gespräch und berichtete über Neues und Anstehendes für 2024. So z.B. über die drei Forschungsprojekte, die derzeit durchgeführt werden: Studie mit Magnetresonanz, bei der sich Betroffene in Bonn […]

Bericht zum Treffen der HSP Regionalgruppe Mitte am 4. Mai 2024

Am Samstag, den 4.5.2024 fand das Regionaltreffen der HSP Gruppe Mitte im ASB-Bildungszentrum „Am Sonnenpark“ in Leipzig statt. Als Referent konnte Herr Prof. Zenker, Humangenetiker am Universitätsklinikum Magdeburg, gewonnen werden, seine Frau war mit angereist. Es waren 29 Teilnehmer, davon 17 HSP-Betroffene, zu unserem Frühjahrstreffen erschienen. Die Veranstaltung begann mit leichter Verspätung wegen technischer Probleme. […]