Fragebogen zur Lebensqualität
Liebe HSP Patientinnen und Patienten, Liebe Angehörige,
im Rahmen des treatHSP Netzwerkes haben wir einen Fragebogen zur Lebensqualität (HSP-QoL) speziell zur HSP entwickelt. Der Fragebogen zur Lebensqualität wird in Zukunft eine wichtige Rolle spielen, um die Beeinträchtigung durch die Erkrankung zu einem bestimmten Zeitpunkt und im Verlauf zu beurteilen.
Impressionen vom „Tag der Seltenen Erkrankungen“ in Bielefeld
Coronabedingt fand der „Tag der seltenen Erkrankungen“ in Bielefeld dieses Jahr im Hochsommer statt. Am 13. August gab es so die Chance aller beteiligten Selbsthilfegruppen bei bestem Wetter mit Passanten auf der Fußgängerinsel vor dem Rathaus ins Gespräch zu kommen. Mit dabei waren auch Mitglieder der regionalen HSP-Selbsthilfegruppe sowie die Tom Wahlig Stiftung aus Münster:
Fotogalerie vom Jahrestreffen 2022 in Braunlage
Fotogalerie vom Jahrestreffen 2022
Dreiländertreffen in Konstanz
Im Juni 2022 fand unser erstes Dreiländertreffen in Konstanz am Bodensee statt.
HSPler aus der Schweiz, Österreich und Deutschland haben sich dort getroffen.
Bericht über das Regionalgruppentreffen Berlin vom 26. Juni 2022
Nach langer Coronaabstinenz konnte sich die Regionalgruppe Berlin/Brandenburg endlich wieder persönlich treffen. Auf dem Programm stand unter anderem ein Mobilitätstraining für Rollstuhlfahrer, initiiert von der ADAC Stiftung .
Ergebnisse des REHA-Fragebogens
Auf unsere REHA-Fragebogen-Umfrage des Jahres 2021 haben wir 42 Rückmeldungen von Euch erhalten. Wir bedanken uns bei allen Teilnehmerinnen und Teilnehmern, die uns den ausgefüllten Fragebogen zurückgesandt haben.
Nachfolgend stellen wir Euch die Zusammenfassung der Ergebnisse vor.
Bericht über das Regionalgruppentreffen der Gruppe Mitte am 7. Mai 2022 in Spickendorf
Bericht über das Regionalgruppentreffen der Gruppe Mitte am 7. Mai 2022 in Spickendorf Endlich ein Wiedersehen! Die Corona Pandemie bremste vieles aus. Für mich stand für diese Zeit die Welt mit persönlichen Kontakten fast still. Am 7. Mai 2022 fand unser Treffen der HSP-Gruppe Mitte statt. Schon gegen 10 Uhr trafen die ersten Mittglieder in […]
Neue Satzung in Kraft getreten
Auf der Mitgliederversammlung vom 06.11.2021 wurden verschiedene Satzungsanpassungen beschlossen. Nun wurde die Satzung in das Vereinsregister eingetragen und ab sofort gültig.
E-Mails von hsp-selbsthilfegruppe.de an Google-Mail-Empfänger landen in Spam-Ordner
Seit geraumer Zeit erreichen uns Meldungen, das E-Mail von uns an Google-Mail-Empfänger in Spam-Ordner landen. Wir haben Euch hierzu ein paar Informationen zusammengestellt.
Einladung zum Treffen der Regionalgruppe Mitte am Samstag, 07. Mai 2022
Die Regionalgruppe Mitte trifft sich zum Frühjahrstreffen am Samstag, 07. Mai 2022